terça-feira, 4 de outubro de 2016

PROJETO SOM+FÉ- Evangelizando com Música

                                     


Este projeto teve inicio no meu sonho e com o apoio de inúmeras pessoas do bem,
está alcançando seu objetivo.
Quem sabe da minha luta pra sobreviver, sabe da importância deste projeto em minha vida.




Como nos diz o abençoado professor Hueslei: “Você já foi escolhido por Deus para fazer parte deste projeto, só estava esperando Ele te chamar. Então vem...”
PROJETO SOM+FÉ – Evangelizar através da música

Quero agradecer a Deus Nosso Pai, Jesus Nosso Mestre, à Santa Maria Nossa Mãe Intercessora e à Comunidade Nossa Senhora da União no bairro Retiro,Volta Redonda que acolheu de coração e braços abertos a mim e ao PROJETO SOM+FÉ - Evangelizando com Música. Agradeço sem citar nomes a todos que de alguma forma direta ou indireta estão nos apoiando. Que as chuvas de  bênçãos do Senhor sejam derramadas sobre cada um de vocês. Uma bênção especial ao Professor Hueslei Silva e aos alunos das aulas de Pífanos. 
 Doações e Voluntários

Aceitamos doações de instrumentos musicais
 (violão, violino, teclado, bateria ...)
Precisamos ampliar o nosso quadro de voluntários: professores e instrutores musicais.
Pré- requesitos:  amar as crianças e ter compromisso com o Projeto.

Conseguimos nosso primeiro Professor voluntário - Que nos foi apresentado pelo nosso irmão Nivander.  Nosso abençoado e querido professor Hueslei da Silva - chegou ao projeto nos encantando com seus instrumentos de sopro. 



Hueslei da Silva, o nosso primeiro professor voluntário.


Iniciamos assim, os pedidos de doações. Conseguimos arrecadar dinheiro e doações em pífanos. 

  1ª AULA  -  ENTREGA DOS INSTRUMENTOS

No dia 06 de agosto de 2016 a partir das 10:15 horas, realizamos a entrega dos PÍFANOS para as crianças que foram cadastradas no Projeto Som+Fé. Neste dia, foram distribuídos 15 instrumentos adquiridos por meio de doações.  


Horário das aulas de pífanos: aos sábados a partir das 10:15 horas. 
Atualmente temos 23 alunos inscritos.






Desde 29 de fevereiro de 2016 que estou participando das  atividades da Igreja Nossa Senhora da União, no bairro Retiro em Volta Redonda-RJ. 

A HISTÓRIA DO PROJETO SOM + FÉ

Em 18 de junho de 2016, apresentei à coordenação e a alguns membros da igreja, o "PROJETO SOM+FÉ- Evangelizando com Música", que foi acolhido de braços pela comunidade e acabei sendo escolhida para coordenar este abençoada projeto.


PROJETO SOM + FÉ - Evangelizando com Música 
Igreja Nossa Senhora da União
Endereço:
Estrada Nossa Senhora da União, nº 852, 
Retiro –VR     CEP: 27.277-225


1.    O objetivo deste projeto:
-  Introduzir aos jovens da Comunidade Nossa Senhora da União, a música como meio de evangelização e adoração;
- Promover eventos ou recitais, para que a igreja se torne um centro de cultura de música Sacra, mudando a visão musical da comunidade.
-  Preparar dentro da doutrina cristã, os jovens participantes, para   que os mesmos possam repassar o aprendizado à comunidade;

2.    Os benefícios deste Projeto:
- É um grandioso passo no sentido de Evangelização. Uma vez que permite a utilização da palavra num universo lúdico e dinâmico;
- A música será usada como elemento pedagógico, pois, além da melodia ela traz um texto, que precisa ser estudado, bem entendido e interpretado;
-  Mudanças comportamentais como: disciplina, respeito, pontualidade, compromisso etc.

3.    A importância deste projeto: 
Manter a tradição de evangelizar oralmente. 
-  Através da música que evangeliza, avivar a felicidade cristã, 
que é a renovação diária da nossa fé que dá força e alimenta nosso espirito. 

 4 - Este projeto está em sintonia com a realidade cristã 
-  A liturgia e a música se completam: Ambas são formas de adoração e evangelização. 

5 - Execução do projeto: 
-  Aulas regulares com instrumentos, teoria musical e canto; 
-  Pesquisar e visitar outras comunidades outros grupos musicais, corais, salmistas etc. 
-  Apresentação do repertório musical nas missas, celebrações, eventos e festividades na comunidade. 

6 - Público Alvo:
-  À princípio seria o catequisando, ou seja, crianças e adolescentes, da   Comunidade Nossa Senhora da União, interessados em participar do projeto; 
-  Caso haja disponibilidade de horários dos professores e   instrutores, as aulas poderiam ser estendidas aos demais integrantes da Comunidade Nossa Senhora da União. 

7- Local onde serão ministradas as aulas:
-  Na sede da Comunidade Nossa Senhora da União, 
até que sejam construídas as novas salas da catequese.

8 - Horário em que serão ministradas as aulas: 
-  Ficará a cargo dos professores e instrutores musicais, pois,  cada um doará o tempo disponível que possui. 
-  A coordenação da Comunidade Nossa Senhora da União, deverá escolher e definir o número  de pessoas que ficarão responsáveis pelo projeto  e a função de cada um dentro do mesmo. 

10 – Quantos alunos poderão participar do projeto? 
-  O professor ou instrutor musical que deverá adequar o número de alunos as suas aulas.

11 -  Qual a idade mínima e máxima para participar do projeto? 
- O professor ou instrutor musical que deverá definir a idade dos participantes.

12- Qual o custo deste projeto? 
-  À princípio, estamos buscando doações de todo material a ser utilizado nas aulas de músicas; 
-  Os professores e instrutores estarão prestando serviços voluntários à comunidade.


1ª AULA  -  ENTREGA DOS PÍFANO
No dia 06 de agosto de 2016 a partir das 10:15 horas, realizamos a entrega dos PÍFANOS para as crianças que foram cadastradas no Projeto Som+Fé. Ao todo foram distribuídos 15 instrumentos adquiridos por meio de doações.  Nossas próximas aulas de músicas acontecerão sempre aos sábados a partir das 10:15 horas. 







segunda-feira, 25 de janeiro de 2016

Miastenia Gravis e Família - Como conviver com miastênicos?


Este vídeo fiz especialmente para os familiares e amigos 
dos portadores de Miastenia Gravis.
Quando a força física nos falta, o carinho e a compreensão ajudam na nossa recuperação.




Visite o site da ABRAMI e faça seu cadastro
http://www.abrami.org.br/

sábado, 2 de janeiro de 2016

Miastenia Gravis Eu Convivo Com Ela - Diário 2016



 02 de janeiro de 2016 - Olá pessoal, ainda bem que 2016 é ano bissexto e tem 366 dias, então, ainda tenho 365 para aproveitar. Emoticon smile
Passei o primeiro dia do ano deitada toda inchada e dolorida. Na noite de 31 minha irmã, sobrinhas e sobrinhos vieram para minha casa, estávamos bem, felizes, em determinado momento eu comecei a me sentir estranha, pesada, mas não dei importância, fiquei mais sentada e ouvindo o povo conversar.
Pela manhã já acordei gemendo com dores nas pernas. Quando tentei mover os braços, eles também doíam, tentei levantar e percebi que a dor estava no corpo todo, fui até o espelho me olhar e eu estava toda deformada, parecia que tinham colado uma bochecha por cima da outra e uma corcova na minha nuca. Eu desci bem devagar, me deitei no sofá e fiquei aguardando o Joaquim levantar. Quando ele me viu, eu percebi que seus olhos se encheram de lágrimas.
Eu me pesei estava com quase 3 quilos a mais de líquido no corpo...
Com toda certeza foi mais um efeito colateral do corticoide.
Esta noite quase não dormi, fui ao banheiro inúmeras vezes. Só depois de desaguar bastante eu comecei a desinchar. 
Eu pensei que fosse explodir kkkk 
Então como eu havia planejado eu queria começar o ano cuidando das minhas plantas, ontem não foi possível, mas hoje, mesmo com dor e ainda inchada, eu fui para o canteiro limpei, colhi, plantei e amanhã vou de novo com as bênçãos de Deus. 
Quero agradecer a todos que vieram receber 2016 comigo. 
 Deus abençoe a todos. Bjs


Papeando com meu amigo e também miastênico Igor Costa, descobri que Somos solidariamente engraçados, inchados e corticoisados kkkkk acho q acabei de inventar outra palavra kkkk CORTICOISADOS KKK


quarta-feira, 27 de maio de 2015

Pelerine Felpuda em tricô - Super fácil

Esta pelerine é super fácil de fazer.
Por ser tricotada com agulha bem grossa, 
a peça fica muito leve, fofíssima e Chic demais.


Material:
 * 1 novelo e 1/2  de fio Loucura da Círculo 
* 1 par de agulha para tricô nº 10 
* agulha para costura com furo largo

* Pontos empregados:
Avesso meia e no direito tricô

Como fazer:
Monte 50 pontos na agulha para tricô nº 10.
Tricote no avesso meia e no direito tricô.
Na minha pelerine eu tricotei uma tira com aproximadamente 90 cm de comprimento.
Eu fui experimentando ao redor dos meus braços e
quando atingi o tamanho ideal pra mim eu cortei o fio e o coloquei na agulha de mão.
Fui passando os pontos da agulha de tricô para o fio da agulha de mão 
puxei bem, fiz um franzido e arrematei.
Na outra ponta (início do trabalho). 
Coloquei um pedaço de fio na agulha de mão e 
fui dando pontos largos, 
fiz um franzido e uni ao primeiro franzido. 
Fechando assim minha pelerine.

Várias maneiras de usar



Trabalho com as duas pontas franzidas e costuradas








Espero que tenham gostado.
Bjs 



sábado, 12 de julho de 2014

Miastenia Gravis - Sintomas em 2014

** ** **     2014    ** ** **

29 de março de 2014 – Hoje começaram os leves sintomas da diplopia. Vou repousar e logo isso vai passar.

03 de abril de 2014 – Hoje fiz punção num nódulo próximo à tireoide. Já acompanho este nódulo a mais de 15 anos e graças a Deus ele se mantem quietinho mas, a diplopia vem piorando a cada dia.

05 de abril de 2014 – Hoje recebemos alguns amigos numa noite de outono. 
Apesar da diplopia me diverti bastante.

10 de abril de 2014 – Hoje acordei bem mal. Estou com ptose em ambos os olhos que estão praticamente fechados. A diplopia piorou. A sensação que tenho é de estar no meio de um turbilhão de imagens sem definição. Isso está me dando enjoo, dor de cabeça e dor nos globos oculares.
Tive que pedir socorro pra Drª Fernanda. Retomamos ao corticoide e agora estou de repouso.

 Estou sem expressão facial. Meus olhos mal abrem e em minha boa um sorriso quadrado.

12 de abril de 2014 – Meia noite e estou com fadiga respiratória. Fiz nebulização para dar uma aliviada. Duas horas e ainda acordada, esse pigarro é muito chato, enquanto ele não sair da minha garganta não vou parar de tossir.  Felizmente o pigarro saiu já são quase 3 da manhã, agora posso dormir tranquila recostada sobre travesseiros, tá ruim ficar totalmente deitada.

Acordei assustada com crise de tosse e pigarro, diplopia, ptose em ambos os olhos. Nem sei como saí da cama e cheguei ao banheiro com ânsia de vômito devido à quantidade de pigarro acumulado na garganta.  Mais uma vez pedi socorro pra Drª Fernanda. Estamos em estado de alerta, qualquer piora devo se encaminhada pra um hospital. Nossa maior preocupação é a fadiga respiratória. 

Continuo sem expressão facial. Meus olhos mal abrem, minha boca insiste em sorrir um sorriso quadrado.

30 de março de 2014 - Apesar da diplopia eu estava assim, totalmente feliz colhendo frutas com meu marido em nosso pomar.

13 de abril de 2014 -  Meu diafragma está mais fundinho, na respiração mais profunda sinto um pouco de desconforto e vontade de tossir. Visão totalmente conturbada. Ptose e diplopia que não melhora.  Tive que recorrer ao rodízio de tampão.  Cada duas horas alternar o tampão. 

16 de abril de 2014 - Bom Dia! ótimas notícias... Graças A Deus os sintomas da Miastenia estão se acalmando. Eles começaram no dia 29 de março de maneira branda, não imaginávamos que iria me afetar tanto.  Desde o dia 11 de abril que eu só conseguia dormir recostada em travesseiros, pois minha respiração estava muito fadigada e com muito pigarro na garganta. Meus olhos também foram afetados, as pálpebras caíram (ptose palpebral), as imagens se multiplicam em minha frente (diplopia e paresia) e fiquei sem expressão facial. É estranho e engraçado mas, muitas pessoas não sabem que: falar, se alimentar e respirar são tarefas extremamente fadigantes. rsrsrs... Permaneço em repouso na minha casa, sob os cuidados do maridão, melhor enfermeiro do mundo. Quero agradecer a Deus por ter colocado em minha vida a Drª Fernanda Costa, meu marido Joaquim, minha filha Izadora e vcs meus anjos amigos que estão sempre orando por mim.Estou sentindo muita falta das crianças na Salinha de Leitura. Quero ficar bem logo pra abraçar minhas crianças. Bjs
18 de abril de 2014 -  Aconteceu novamente um milagre!!!
Por favor, se vc é portador de Miastenia Gravis ou qualquer outra patologia autoimune leia meu relato até o final antes de tirar qualquer conclusão precipitada.
Estava eu , curtindo meu repouso forçado, sentada na sala assistindo minha novelinha preferida Pedacinho de Chão, quando passei a língua sobre meu dente e senti algo estranho, tornei a passar a língua no dente e percebi que o bloco que recobria o dente estava solto. Levei o dedo à boca e recolhi o bloco e pra minha surpresa o mesmo estava todo DANIFICADO.
Eu estou muito, muito feliz e ao mesmo tempo bastante decepcionada.
ESTOU O MUITO FELIZ pq agora sei que vou melhorar e com certeza os sintomas da Miastenia irão embora, pois um caso parecido aconteceu comigo de junho a outubro de 2013 e só melhorei quando o bloco caiu.
ESTOU MUITO TRISTE, pq quando comecei o tratamento dentário com a ESPECIALISTA EM “PRÓTESES DENTÁRIAS”, avisei que eu era portadora de Miastenia Gravis e que qualquer tipo de infecção, virose  etc. poderia causar danos a minha saúde.  Mas, poucos dias após a fixação dos dois blocos comecei a passar mal.
O PRIMEIRO BLOCO ficou desconfortável com uma pontinha, coisa mínima procurei novamente a Profissional ela deu um retoque e me afirmou que estava tudo certo e era só uma questão de se acostumar com o material utilizado. O bloco incomodava e foi causando danos a minha língua e bochecha, e, depois começou a apresentar infiltração e caiu no final de outubro 2013. Nisso eu já estava apresentando sintomas da Miastenia, foram vários meses sofrendo.
Procurei outro dentista que costuma sempre me atender e ele constatou falhas nos dois blocos:
O PRIMEIRO estava torto com ponta e infiltração.
O SEGUNDO o material era muito fino e provavelmente logo iria me trazer problemas.
Meu dentista me deu um laudo que apresentei pra “PROFISSIONAL ESPECIALISTA EM PRÓTESES DENTÁRIAS”. Em janeiro de 2014  a mesma se prontificou a refazer com outro material o bloco que havia caído, mas contestou o fato do segundo bloco estar com problemas.  E se colocou a minha disposição pra radiografar o dente a cada 3 meses para acompanhamento.
Sabem o que aconteceu hoje, 18 de abril de 2014? O segundo bloco caiu...
Bom, pra finalizar quero deixar alguns alertas:
1-      Tratamento dentário é coisa muito séria.
2-      O que aconteceu comigo pode acontecer com qualquer pessoa saudável, INDEPENDENTE DE SEREM PORTADORAS DE MIASTENIA GRAVIS OU QUALQUER PATOLOGIA AUTOIMUNE, temos que ficar atentos, um dente mal curado, mal preparado para receber uma prótese é um risco para a saúde de qualquer pessoa.
3-      Um profissional mal preparado é um risco para a saúde de qualquer pessoa saudável e pior ainda para uma pessoa portadora de qualquer patologia autoimune.
4-      O que me deixa indignada: - Nosso Plano de saúde dentária foi quem me indicou a “PROFISSIONAL ESPECIALISTA EM PRÓTESES DENTÁRIAS

Mais uma vez acreditei na força das orações recebidas. E mais uma vez um milagre se fez em minha vida.
Com fé em Deus vou procurar a “PROFISSIONAL ESPECIALISTA EM PRÓTESES DENTÁRIAS” e com certeza vamos ter um final feliz nesta história.
22 de abril de 2014 - Hoje acordei super bem. Parece até que nem passei tanto mal nestas últimas semanas. Estou morrendo de saudades das crianças, da Salinha de Leitura. Não vejo a hora de sair deste repouso e voltar a ler e estudar com os pequeninos.

26 de abril de 2014 -  21 horas - minha boca está começando a ficar estranha, era só o que faltava, quando penso que os sintomas estão indo embora, vem a disfonia. De repente estou eu falando tudo embolado. kkkkk uma autêntica alemã made in Paraguai. kkkk

27 de abril de 2014 Domingo, noite chegando, eu aqui de repouso e CALADA!!! kkk Ontem 26 de abril de 2014 - 21 horas - minha boca começou a ficar estranha, era só o que faltava, quando penso que os sintomas da Miastenia Gravis estão indo embora, vem a bendita disfonia. De repente estou eu falando tudo embolado. Uma autêntica alemã made in Paraguai. kkkk
29 de abril de 2014 - Olá meus anjos queridos! Hoje consegui falar melhor mas, em compensação a disfagia (dificuldade para engolir) piorou. Pra comer foi uma comédia. A falta de sincronismo entre mastigar e engolir foi realmente cômico, pra não dizer trágico


Toda a engrenagem funcionando ao contrário. 
Se mastigo, a comida fica emplastada na boca. Se engulo, a comida não desce.  jeito foi apelar pro creme. 
Aí foi aquela babação kkkkk 
Resumindo nem tudo que ruim é ruim, depende do que vem depois né?  Então, nestes últimos dias perdi 1 quilo e 600 gramas facim facim kkkkkkkkkk

03 de maio de 2014 - MORREU FAMOSA E PORTADORA DE MIASTENIA GRAVIS. 

OBS: Ela bem que poderia ter aproveitado mais a fama e tentado influenciar nas pesquisas sobre a Miastenia Gravis e outra patologias alto imune. 

MORREU FAMOSA E PORTADORA DE MIASTENIA GRAVIS.

A Sra. Benedicta Finazzi (conhecida como Mãe Dinah), de 83 anos, faleceu na madrugada deste sábado (3 maio).Ela deu entrada no Pronto-Socorro no último dia 30 e foi imediatamente internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), era portadora de miastenia MIASTENIA GRAVIS, doença neuromuscular, e por este motivo usava medicações imunossupressoras, que diminuem a imunidade e fragilizam o organismo. Em função desse quadro de saúde delicado, desenvolveu problemas no trato urinário e gastrointestinal e, apesar de todos os esforços médicos empreendidos, o quadro evoluiu para falência múltipla dos órgãos.


04 de maio de 2014 - Como sou sortuda!!! A saúde pode estar fraca mas a sorte hummm ... esta continua a mesma kkkkkk. Não pude ir ao bingo beneficente mas, escolhi 3 representantes pés quentes.
 Meu marido Joaquim, os vizinhos Paulo Silas e o Lucas. 
 O Lucas se deu bem em duas rodadas e ganhou os prêmios por mim. O Joaquim e o Paulo ficaram no quase, perderam na pedra maior.
 Olhem só o que eu ganhei: Liquidificador, lençol, Cesta com kit cozinha, Pano de copa, porta panela crochê, ralo, pilão, escorredor e porta trecos de parede. To falado um dia ainda tiro a sorte grande kkkkk.
Aí Ângela e Wagner continuem aquecendo os pezinhos desses meninos eles são muito especiais. 
Meninos de ouro. Bjs amo vocês!

05 de maio de 2014 -  Meus queridíssimos Márcia Vieira e Denir, hoje 
vocês me deixaram muito emocionada. Quando falei com o Joaquim ele virou uma estátua kkkk ficou bege kkkk. A Izadora Rodrigues, ficou feliz demais e falou: Controla as emoções!!! Nem temos como agradecer tamanha demonstração de carinho, amizade e respeito. Vocês são tudo de bom! Na minha vida não tem personagens, na minha vida só tem gente de verdade. Amo vocês demais!
Bjs, Bjs, Bjs

 06 de maio de 2014 - Engasguei feio kkkkkkkkk   Eu e minhas aventuras, só rindo mesmo.
Fui toda, toda tomar o café da manhã com o maridão.
Pãozinho molhado no café com leite pra facilitar, e, de repente quando vou engolir,
tudo subiu pro nariz. Rolou um desespero e uma seção de tosse.
O marido ficou tão desesperado que pediu pra eu tomar café quente. kkkkkkkk. Desse 3 pulinhos kkkk e levantasse os braços. Levantar os braços eu até concordei né.
Eu não conseguia falar que café quente não, eu precisava era de água. kkkkkkkk
Consegui chegar até a geladeira e fui tomando pequenos goles d'água.
Graças a Deus passou. Depois do susto vieram os risos. kkkkkkkkkk
Que vontade e saudade de mastigar que nem gente grande! kkkkk    Bjs


 06 de maio de 2014 - Eu a disfonia e minhas aventuras. Só rindo mesmo kkkkkk
Hoje eu estava na varanda observando a mata e de repente apareceu um grupo de senhoras oferecendo revistas evangélicas. 
Eu pensei: isso não vai prestar kkkkk. Vou ficar quietinha.
Elas se aproximaram e me ofereceram uma revista, eu aceitei.
Aí uma delas resolveu me fazer algumas perguntas.
Eu tentei responder apenas balançando a cabeça. kkkk
Mas teve um momento que tive que falar e quando abri minha boa abençoada... ninguém entendeu nada. kkkkkk
Elas ficaram encantadas me olhando falar. Ai uma delas me fez a pergunta que não queria calar: - Em que país a senhora nasceu? Seu sotaque é lindo! É portuguesa, italiana? 
Bom, eu até tentei me explicar. kkkk
Mas, explicar Miastenia Gravis já ruim e estando com disfonia é cruel kkkkkkk

 07 de maio de 2014 - Micos do dia!!! Kkkkkkkk 
Hoje consultei e minha neuro Fernanda perguntou pro meu marido assim?
- Joaquim como vc está se virando com essa brasileira made in Paraguai? kkkkkkk
Aprontei de novo. Kkkk Final da tarde fiz um café pro marido e como eu estava bem, resolvi não tomar meu mingau e sim comer um pedacinho de pão com café. 
Pra que eu fui fazer isso. Kkkkk Olho grande né... Foi um sacrifício daqueles, o pão embolou na boca e parecia q aumentava de volume, desceu com muita dificuldade. 


Fiquei feliz pq consegui vencer o desafio.

 Bom o pior veio depois né... A boca travou, a língua parece que triplicou de tamanho e deu um nó. Eu queria falar e a danada não mexia kkkk

Acho que fiquei tão emocionada com o pedacinho de pão que a língua entrou em estado de choque. kkkk

08 de maio de 2014 - Hoje me comportei direitinho. hehehe
Comer nem pensar, só líquido mesmo, nem creminho desceu.
As squezzes foram minhas fiéis companheiras. 
Logo de manhã tentei tomar café com leite na xícara e a boca travou. Babei kkkk
Tomei um pouquinho de suco gelado, desceu.
Tentei novamente tomar o café com leite,travou de novo.Babei de novo kkk
Aí eu comecei a perceber que alimentos mornos não desciam. Tinha q ser frio ou gelado.
Bati frutas no liquidificador com leite e tentei tomar, mas a boca não conseguia o movimento de engolir. Aí usei uma squezze e não é que deu certo? 
Me senti um bebezinho kkk.  Depois da barriguinha cheia, dormi boa parte da tarde.
Minha janta já está numa squezze na geladeira. Sopinha gelada. Aceita???

09 de maio de 2014 - Graças a Deus por mais este dia! Hoje acordei num susto daqueles.
Eu estava sufocando. Meu nariz estava cheio de saliva, e a língua parecia anestesiada não fazia o movimento de engolir, daí acumulou saliva na minha boca. Esperei um tempo e fui tentar tomar os medicamentos. 
A água voltou toda pelo nariz. Parecia um chafariz. Kkkkkk
Tive que colocar os comprimidos no fundo da garganta e engolir.
Voltei pro quarto, minhas pernas e braços estavam totalmente fadigados, trêmulos, como se eu tivesse caminhado a noite toda. Será que eu sonhei q estava fazendo caminhada kkkk
Fiquei recostada em almofadas o dia inteiro com medo de deitar e sufocar. E vou dormir recostada, não quero correr o risco de outro susto.
As horas foram passando, fui me sentindo melhor e consegui sugar uma sopa/creme gelada no almoço e no lanche tomei creme de bisnaquinhas Panco com leite gelado na colher. (olha o progresso: usei colher viva!!!) Hummm até que é bem gostosa essa bisnaguinha molhadinha no leite! Podem experimentar!
Janta sopinha gelada na colher hip hip hurra consegui de novo.  kkkk

10 de maio de 2014 -  Há um mês que estou internada em casa. Desde o dia 29 de março que já passei praticamente por todos os sintomas da Miastenia Gravis. Ptose palpebral, diplopia e paresia - nos olhos; disfagia, disfonia -  na boca; fadiga respiratória - diafrágma; fadiga nos membros - braços e pernas.
Amanhã é dia das mães - minha filha veio me avisar q vai fazer um almoço especial pra mim. Hoje estou bem consegui comer comida pastosa e amanhã como será.
11 de maio de 2014 - Dia das mães. Acordei com a boca muito fadigada. Até pra engolir só líquido tá difícil. Não queria decepcionar minha filha mas, não vai dar pra almoçar hoje não.
O almoço especial do dia das mães terá que ser adiado. isnif isnif... 

13 de maio de 2014 - Meus amigos e anjos queridos! 
Há 33 dias que estou internada em casa. Poderosa eu né? rsss
Desde 29 de março já passei por vários sintomas da Miastenia gravis:
Nos olhos: Ptose palpebral, diplopia, paresia. Fiquei cegueta rsss
Na boca: Disfagia, disfonia, disartria - é horrível esta bendita fraqueza na língua.
No nariz: regurgitação nasal – estilo chafariz kkk 
Fadiga respiratória
Pernas e braços: fadiga e falta de coordenação. 
Colocando tudo numa balança:
Lado ruim  estou morrendo de saudades da minha vidinha, das minhas crianças na Salinha de Leitura, das caminhadas com o maridão, 
minha casa cheia de amigos e das coisas engordativas que fazemos no fogão à lenha. 
Lado bom  Já perdi 3.400 kg kkkkkkkkkkkkkk 
E descobri que tenho uma torcida organizada maravilhosa!  Amo vcs. 


15 de maio de 2014 -  Mais uma vez conto com a força das orações e dos pensamentos positivos de todos meus anjos amigos.  Hoje iniciamos com um novo medicamento. 
Acho que agora vai rsss.
Na verdade entrarei numa poliquimeoterapia. Onde farei uso de vários medicamentos onde esperamos obter melhoras nos meus sistemas motores e dar uma sossegada nos sintomas da Miastenia Gravis, que já estão passando dos limites. Já passou da hora dela cantar pra subir kkkk.
Graças a Deus meus exames deram normais, sendo assim não tem motivos pra esta visita indesejada continuar neste corpo que não lhe pertence. Kkkk
Pode levar alguns dias pra minha melhora começar a aparecer. Como sempre eu estou confiante e sou paciente. kkkk
Não vejo a hora de voltar a falar, me alimentar normalmente e me livrar dessa fadiga.
Bjs
 — se sentindo esperançosa.

18 de maio de 2014 -  Bendita disartria! To morrendo de sono e com medo de dormir. 
Estou com a sensação de sufocamento e falta de ar ... só de pensar em me deitar... desisto. Melhor ser uma sonolenta viva. kkkk
Pra melhorar minhas pernas e minha voz estão numa mistura de bêbado e equilibrista kkk 
Eu to felizzzzz ... Meus anjos amigos,tenho que compartilhar com vcs.
De repente, não mais que de repente, minha boca começou a destravar.  Foi por volta das 19 horas, eu tomava uma caldinho de ervilha com frango qdo comecei a sentir os movimentos da boca. Resolvi falar alguma coisa com meu marido só pra testar e minha voz saiu quase que normal.
Eu tomei o caldinho e não babei. Hip hip hurraaa!!!
Escovei meus dentes e consegui bochechar e cuspir sem babar kkkkkk
Pode parecer loucura mas, estou super,mega, hiper feliz!!!
Desde o dia 1º de maio q estava com a boca travada.
Apesar das pernas ainda estarem muito fadigadas e os olho estarem um pouco estranho, eu só tenho q agradecer, a Deus e aos meus anjos amigos que tanto oraram e suplicaram por mim. 
Muito obrigada por tudo! Amo vcs.

19 de maio de 2014 - Boa noite meus anjos e meus amores! 
Estou feliz e muito engraçada só vendo mesmo ...
Minha voz está oscilando muito kkkk 
E o blá,blá,blá esteve presente em boa parte do meu dia. 
Consegui ingerir alimentos mais pastoso, babei mas, só um pouquinho kkkk  
Vamos ver amanhã, tomara que eu consiga mastigar. 
Que saudades de mastigar hummm...
Salada de frutas com granola hummm...
Arroz com feijão hummm...

22 de junho de 2014 Esta sou eu! Super mega feliz... Este foi o melhor domingo que tive nos últimos meses!!!  Graças a Deus a fadiga facial está começando a dar uma trégua. 
Já consigo mastigar alguns alimentos (se tiverem bem cozidos). 
Ainda não consigo conversar muito, mas já consigo me comunicar melhor.
Obrigada pelas orações meus anjos_amigos. Bjs

 29 de junho de 2014 - Bom dia meus anjos queridos! Um abençoado domingo para todos. 
To um pouco sumida né?
Notícias – Ainda continuo com dificuldades para mastigar e falar.
Desde o dia 25 que estou com movimentos involuntários nos músculos da panturrilha e dos braços. Minhas pernas doem demais, parece que não paro de malhar. Pela manhã quando acordo e à noite é que tenho mais dificuldade para andar. Com isso, ganhei um novo apelido, o Joaquim está me chamando de Seu Boneco e fica perguntando: “Que horas que é a merenda”? kkkk
***A fadiga na boca continua me privando do convívio social.***
Ontem, 28 de junho, estiveram em nosso espaço uma galera animada para assistir o jogo e comemorar o niver da nossa amada Maria, eu fiquei muito feliz, gosto de ver gente alegre, cantando e dançando.
Pena que não pude ficar e participar com eles como eu gostaria.
Obrigada pelo carinho e pelas orações. 
Cada dia me surpreendo mais com a quantidade de anjos que tenho! Deus abençoe vcs. Bjs

30 de junho de 2014 - Eu to podendo ... 
Minha mala está pronta. Vou assistir ao jogo do Brasil sabe onde? 
No hospital Vita. kkk
A Drª Fernanda me ligou esta noite e achou melhor minha internação. 
Se tudo sair de acordo com o programado, até sábado (5 de julho) já estarei em casa.
Continuo contando com as orações dos meus anjos. 
Assim que puder, mando notícias. 
Bjs — se sentindo esperançosa.

 01 de julho de 2014 - Olá meus anjos_amigos.
Apesar de estar morrendo de saudades da minha vidinha simples, temos vividos momentos muito engraçados e inesquecíveis no hospital
Não sei se eu que sou palhacenta demais ou se as coisas engraçadas me perseguem.
Operação de risos - parte 1 
No dia 1º a Drª Gisele veio colocar o cateter no meu pescoço (subclávia), só que não deu certo pq tenho excesso fibrose no tórax, devido à cirurgia torácica. Aí ela decidiu colocar o cateter na virilha direita, (acesso femoral). Vcs não tem noção de como eu ri pois morro de cócegas nas pernas. Kkkk 
A anestesia foi local, daí meu desespero, toda vez q encostavam em minha perna direita, eu chutava com a perna esquerda, kkkk tentava segurar a mão da médica kkk, fazia caras e bocas kkk.
A Drª Gisele e as enfermeiras disseram q nunca fizeram uma punção tão divertida. Pensam q acabou? kkkk esta história continua... 

Bjs e obrigada pelas orações, pelo carinho e pela torcida

02 de julho de 2014 - Bom dia meus anjos! Estou bem aqui no Vita!
Estamos aguardando a liberação da plasmaferese.
Obrigada pelas orações e pela força. Beijos!!
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03 de junho de 2014 - Bom dia meus anjos. Já autorizaram minha plasmaférese.
Sexta ou sábado iniciaremos os procedimentos.
Vou ser transferida pro quarto 209. 
Obrigada pela torcida. Obrigada pelas oraçõesBjs.

04 de junho de 2014 - Boa noite, meus anjos! 
Infelizmente hoje não conseguimos sucesso na plasmaférese.
Mais uma vez minhas veias estão dando trabalho, elas colabam, se achatam.
Na segunda-feira vamos tentar novamente e com fé em Deus tudo dará certo.
Obrigada pelas orações, pela força e torcida. Bjs

07 de julho de 2014 - Graças a Deus conseguimos realizar a primeira seção da plasmaférese. 
foi sofrido porque minhas veias colabam, se achatam, 
daí a necessidade de trocar o cateter para a outra perna. 

09 de julho de 2014 -  Tentamos a segunda seção de plasmaférese sem sucesso a veia colabou e perdemos mais um acesso. Vamos tentar novamente amanhã com a ajuda da Drª Gisele Cirurgiã Vascular.

10 de julho de 2014 - Trocando novamente o acesso pra outra perna, agora deu certo. Perdi a conta de quantas vezes o acesso ficou obstruído, foi desobstruído ou trocado. O importante é que ficaram os hematomas e se foram os sintomas da Miastenia Gravis. 
Graças estou de alta, depois de 10 dias de confinamento... estou voltando pra casa. 

10 de julho de 2014 Olá meus anjos e amigos amados CHEGUEI ... e já estou tomando aquele delicioso café que só meu marido sabe fazer.
Não estou mais falando em miastenes, minha voz de taquara rachada voltou ao normal kkkk. Pra desespero de muitos, em breve estarei cantando no videokê kkk.
Estou me alimentando normalmente, então que venham os convites pras festas, churrascos, caldos etc. kkkkk
Agora não durmo mais recostada, já consigo dormir deitada,
Nem sei como agradecer a torcida, as manifestações de carinho e as orações.
A força que vcs passaram pra mim, pra minha família nos fortaleceram e as orações com certeza fortaleceram tb toda a equipe médica q esteve ao meu lado neste 10 dias em que estive internada.
Hoje na hora de me despedir da enfermagem e do pessoal do hemonúcleo, eles me disseram q passei a fazer parte do time do INESQUECÍVEL FUTEBOL CLUBE kkkk não só pq dei um trabalhinho extra pra eles mas, pela determinação, vontade de viver e pela alegria com que enfrentamos e superamos esta fase.
Tenho certeza que todos irão se lembrar de mim por um bom tempo,principalmente quando tiverem que encarar uma punção profunda, um cateter, etc. kkkkk.
Beijos no coração de todos.
Que Deus os abençoe imensamente.
:)  — se sentindo animada.

11 de julho de 2014 -  Boa noite meus anjos_amigos!
Hoje meu dia foi assim: curti minha cama, minha poodle, meu sofá ...

e pra não dizer q não fiz nada ... à noite fiz um chá e voltei pra cama. 

É estranho né, fiquei 10 dias confinada num quarto de hospital e qdo cheguei em casa  ...
minha vontade era só descansar kkkk. 
Aproveitei para agradecer a Deus por tudo e por todos que me acompanharam nestes  meses. 
 se sentindo abençoada.

12 de julho de 2014 - Hip hip hurraaaaaaaa!!!!

Acabei de ser liberada pra voltar a viver minha vidinha de sempre...
Sempre alegre
Sempre disposta
Sempre feliz
Sempre cheia de planos
Sempre rodeadas de anjos_amigos.
obrigada por tudo.
Bjs Amo vcs!!!
— se sentindo especial. 


AGRADECIMENTOS
Minha família minha razão de viver: 
Aos meus amigos  "ANJOS VERDADEIROS".
Obrigada por tudo!

E o mistério continua ... o fez desencadear os sintomas da Miastenia Gravis?
Leia mais em Miastenia Gravis eu convivo com ela.
Bjs Cleusa Rodrigues