segunda-feira, 25 de janeiro de 2016

Miastenia Gravis e Família - Como conviver com miastênicos?


Este vídeo fiz especialmente para os familiares e amigos 
dos portadores de Miastenia Gravis.
Quando a força física nos falta, o carinho e a compreensão ajudam na nossa recuperação.




Visite o site da ABRAMI e faça seu cadastro
http://www.abrami.org.br/

8 comentários:

IGOR COSTA disse...

Sim Cleusa. É necessário conhecermos a doença para poder compreender comportamentos tidos como preguiça,corpo mole, desinteresse. Parabéns pelo vídeo. Aguardo o próximo.

Jenifer Barreto disse...

Cleusa,
Adorei a iniciativa e o vídeo.
Acredito que quanto mais informação conseguirmos compartilhar, melhor.
Estamos precisando de mais sites e blogs que nos ajudem no dia a dia da Miastenia.
Parabéns!
Um tema legal pode ser sobre atividade física.
Bjks Jenifer

Matilde Bravo Climent disse...

Muito bom Cleusa essas informações são sempre necessárias para nós miastenicos e pessoas que convivam conosco. Parabéns pela iniciativa, nunca vou me esquecer que foi a primeira pessoa que me deu dicas super importantes neste quesito MG! Um forte abraço e muita luz!

Anônimo disse...

amei a iniciativa me chamo Regina e sou miastemica a 22anos

Barbara Matos disse...

Sou policial militar e sou miastênica, imaginem o preconceito. Não consigo fazer muitas coisas que minha profissão exige, é triste, tenho vergonha de ficar falando que estou doente, cansada e etc, pq aparentou ser muito saudável, mais me sinto extremamente cansada e fadigada.

val santos disse...

ola bom dia Cleusa eu tem esta doença a 5 anos já tive a beira da morte,mas jesus me ressuscitou hoje vivo mais tranquilo em termos de crise mas o cansaço é contante e os preconceitos ao vários faço fisioterapia 2 vezes na semana e me ajuda bastante a prefeitura da cidade onde resido disponibilizava de carro gratuito mas com essa crise financeira foi suspenso o carro para o meu tratamento e tem que me locomover de coletivo pense nos dias que não aguento chegar no local nossa em fim um abraço fico feliz um prazer ter este blog para poder nos expressar voltarei sempre

Leticia disse...

Ola!

Tenho miastenia gravis desde os 16 anos. Hoje, em 2016, tenho 34.

Sou vegana desde 2010 e desde 2015 adotei o Crudivorismo vegano (comer vegetais crus, pepino, cenoura, repolho, alface, melancia, bananas, manga, melao, maracuja, mamao, etc).

Adotar o crudivorismo ajudou-me muito na melhora dos sintomas e saude em geral.

Nao tomo nenhum medicamento para miastenia, apesar de ter acompanhamento medico anual - consulto no SUS. Eu nao me dei bem com o mestinon e recusei os corticoides e imunossupressores, porque, vejo muitos relatos de pessoas que usam esses medicamentos pesados e continuam com os mesmos sintomas que tenho - as mesmas variacoes de forca e fraqueza muscular.

A minha miastenia eh do tipo generalizada. Afeta a fala, um pouco da degluticao, locomocao e visao dupla.

Nao tenho crise miastenica - falta de ar.

Escrevo no meu blog a respeito

http://fundodasaguas.blogspot.com.br/p/miastenia-gravis.html


O nome do meu blog eh Fundo das Aguas.


Vamos trocar informacoes.

Abracos!

Leticia disse...

Ola!

Tenho miastenia gravis desde os 16 anos. Hoje, em 2016, tenho 34.

Sou vegana desde 2010 e desde 2015 adotei o Crudivorismo vegano (comer vegetais crus, pepino, cenoura, repolho, alface, melancia, bananas, manga, melao, maracuja, mamao, etc).

Adotar o crudivorismo ajudou-me muito na melhora dos sintomas e saude em geral.

Nao tomo nenhum medicamento para miastenia, apesar de ter acompanhamento medico anual - consulto no SUS. Eu nao me dei bem com o mestinon e recusei os corticoides e imunossupressores, porque, vejo muitos relatos de pessoas que usam esses medicamentos pesados e continuam com os mesmos sintomas que tenho - as mesmas variacoes de forca e fraqueza muscular.

A minha miastenia eh do tipo generalizada. Afeta a fala, um pouco da degluticao, locomocao e visao dupla.

Nao tenho crise miastenica - falta de ar.

Escrevo no meu blog a respeito

http://fundodasaguas.blogspot.com.br/p/miastenia-gravis.html


O nome do meu blog eh Fundo das Aguas.


Vamos trocar informacoes.

Abracos!