quarta-feira, 23 de julho de 2008

Miastenia Gravis - Eu convivo com ela.

Espero que expondo minha história, eu contribua de alguma forma

para melhorar a qualidade de vida de muitas pessoas.

A Minha Família e a Toda Rede de Amigos e Amigas
Pela amizade que você me devota, por meus defeitos que você nem nota...
Por meus valores que você aumenta, por minha fé que você alimenta...
Por esta paz que nós nos transmitimos, por este pão de amor que repartimos...
Pelo silêncio que diz quase tudo, por este olhar que me reprova mudo...
Pela pureza dos seus sentimentos, pela presença em todos os momentos...
Por ser presente, mesmo quando ausente, por ser feliz quando me vê contente...
Por este olhar que diz "Amigo, vá em frente!"
Por ficar triste, quando estou tristonho, por rir comigo quando estou risonho...
Por repreender-me, quando estou errado, por meu segredo, sempre bem guardado...
Por seu segredo, que só eu conheço, e por achar que apenas eu mereço...
Por me apontar pra DEUS a todo o instante, por esse amor fraterno tão constante...
Por tudo isso e muito mais eu digo "DEUS TE ABENÇOE AGORA E SEMPRE". _____________________________________________________________
Miastenia Gravis
Assim começou nosso drama...

Esta sou eu, em 13 de novembro de 2005.Exibindo na parede os vasinhos de juta que fiz para o Natal.

Curtindo colinho do maridão, exibindo meus cabelos ondulados...
...e um abraço hiper mais que gostoso na filhona do coração!
Março de 2006, eu já estava apresentando fraqueza muscular, não conseguia suportar o peso da cabeça, passei a usar colar na cervical.

07 de julho de 2006, já havia almoçado e fui pro meu quartinho tricotar. Comecei a sentir uma fadiga intensa, vontade incontrolável de dormir como se estivesse gripada. Meu marido sugeriu que eu descansasse um pouco aceitei a sugestão e fui me deitar. Dormi das 15 às 17 horas e quando acordei meu olho esquerdo estava totalmente sem movimento e o lado esquerdo do rosto estava todo flácido. Começou a busca pelo diagnóstico, Fibromialgia? Paralisia facial? Ptose palpebral? Esquemia? AVC? Algum tipo de lesão? Tudo em vão.

Dezembro de 2006 - a fraqueza muscular já havia tomado meus braços e pernas aí... adeus meus cabelos, adeus caminhadas. Mas até que fiquei bonitinha de cabelos curtos e grisalhos, novo look, amei!
Em 27 de março de 2007 eu tive uma forte crise fiquei sufocada, não conseguia pedir socorro, fiquei recaída na cama e quem pediu ajuda pra me socorrer foi minha poodle Twig Fôfilin, ela fez a maior zueira dentro do quarto até que minha filha apareceu para ver o porque de tanta algazarra. Fiquei hospitalizada vários dias sem diagnóstico algum.
Eu digo que Twig é um presente de Deus na nossa vida!
Maio de 2007- Quase que totalmente sem controle da fala, da deglutição, respiração e intensa fraqueza muscular, recebi o resultadodo exame de sangue de Anticorpos Anti Receptor de Acetilcolina, eu realmente era MIASTÊNICA. Eu só agradeci a Deus por ser eu a escolhida e pedi forças para todos.



18 de junho de 2007 - No Hospital Vita Volta Redonda.
O apoio da família foi fundamental -Recuperando de outra crise essa foi cruel...rsss

23 de julho de 2007- estou dizendo até breve para minhas roseiras - amanhã (24) vou passar pela Timectomia - cirurgia para retirada do Timo. Ninguém ainda sabe, mas a cirurgia aguarda uma surpresa... Um Timoma (tumor) que não havia aparecido nos exames. Com isso todo o procedimento foi alterado e permaneci mais tempo na UTI e no hospital.
29 de julho de 2007-  Primeira seção de plasmaférese. Foram duas seções que salvaram minha vida.
30 de julho de 2007-  Segunda seção de plasmaférese.
15 de agosto de 2007- estou recebendo alta hoje. Não vejo a hora de chegar em casa, ver Twig Fôfilin minha Poodle, minhas plantas e começar a cumprir a promessa que fiz na UTI, confeccionar o vestido para ir à Colação de Grau da Izadora em 19 de janeiro de 2008.


Novembro de 2007 - fiquei hospitalizada dos dias 13 ao 15 com outra cirse, estou me recuperando muito bem. E o vestido da formatura ... está pronto. rsss.

Vejam detalhes do vestido neste blog


2008 - Uma nova fase em minha vida

25 de março de 2008 - Comemoramos de 25 anos de casados.
Foi uma linda festa, alías foi uma festança porque o que mais tinha era aniversariantes. rsss
Fizeram até fila pra cantar parabéns e ganhar abraços e beijos.

Na APADEF, fiz grandes novos amigos. Passeamos muito, numa convivência saudável.

Passei sem crises de outubro de 2007 até 19 de maio de 2008.

14 à 16 de julho de 2008 -  Estive novamente internada de estou sempre sob os cuidados da Drª Fernanda Costa Pereira a quem tenho imenso carinho, respeito e admiração.





24 de julho de 2008- 1 anos após a cirurgia. Esta sou eu, estou inclusa no grupo dos portadores de necessidades especiais.
Começo hoje a fazer novos exames, estamos sempre atentos a qualquer alteração no meu organismo.
E qualidade de vida é tudo que busco pra mim no momento.
Procuro estar sempre com a mente ocupada com pensamentos positivos.
E me divertindo com a família, amigos, meus cães, flores e com artesanato... quando estou bem.

16 de setembro de 2008 - sonho realizado, voltei a pintar meus cabelos e revolucionei... Vermelho bem cheio de vida. Mas logo enjoei da cor e voltei pro violine.


Novembro de 2008- Primeira prova festa de casamento.
Descansei durante o dia porque a noite a diversão estava garantida, dancei, diverti... tudo com moderação e... sobre o olhar atento da família.


13 de dezembro de 2008 - 2ª prova de fogo, madrinha de casamento, quando recebi o convite no dia 13 de julho, eu já estava passando por uma crise, daí fiquei tão emocionada com o convite que fui hospitalizada no dia seguinte. rsss Fiquei de molho do dia 14 ao dia 16. Fiz questão de esconder dos noivos que tinha ficado internada, só descobriram meses depois do casamento. rssss.
(Detalhe o echarpe preto foi tricotado por mim)

Minha vida fica mais colorida quando vocês estão por perto!

7 e 8 de março de 2009 - Meu maior desafio. Fomos visitar um cunhado que mora na cidade de Aparecida SP - Tive que subir mais de 400 degraus para chegar à casa dele.
Qdo terminei minha jornada fui aplaudida, a torcida estava organizada.
Não vou contar quanto tempo levei pra subir e descer e nem quantas vezes parei, sentei e recomecei... rsss...

22 de março de 2009- Realizei meu mega sonho - Dupla comemoração dos aniversários das minhas sobrinhas_netas (paixões da minha vida) - Letícia e Lívian - Organizamos a festa em tempo récorde. Me esbaldei no pula-pula e na picina de bolinhas. Fiquei uns dias de repouso pra recuperar do desgaste físico da festa mas valeu.
Abril de 2009-  Não estou muito bem, a fadiga está ficando cada dia mais intensa. Estou com dificuldades para me alimentar, respirar e a ptose está muito acentuada, não tenho controle algum sobre meu olho esquerdo e minha voz está totalmente alterada. Minha língua parece crescida e minha saliva está grossa.

26 de maio de 2009 - Precisei tomar imunoglobulina. Foi tranquilo ia à noite para o hospital ficava no repouso tomava a medicação intravenosa, depois voltava pra casa e ficava descansando.


Hoje, mais do que nunca, eu me considero um milagre.
Estou me adaptando bem a esta nova fase.
Consegui passar por todas as etapas da Miastenia com dignidade.
Respeito meus limites. Não gosto e não aceito que me imponham limites.
Vou continuar procurando até onde posso ir

.
07 de junho de 2009- Muita coisa mudou em minha vida, meus cabelos estão crescendo novamente, não tenho mais minhas roseiras, porque não aguento mais cuidar dos jardins, ainda fico fadigada com pouco ou nenhum esforço físico.
Mas mesmo sem os meus jardins consigo colher tantas rosas,
tantas flores lindas no jardim da minha vida.

Eu nunca poderia imaginar que o rapaz que foi sensibilizado por um apelo feito na internet
pela minha filha, e que se ofereceu juntamente com a mãe para
serem meus doares de sangue em breve vai se tornar
meu genro.
Obrigada Bruno e obrigada Delma por este gesto solidário
e também por amarem nossa Izadora tanto quanto nós a amanos.
Novembro de 2009 - Realização do nosso grande sonho - Compramos nossa casa na zona rural

21 de novembro de 2009 - Dia da nossa mundança.
Aqui nós temos tudo que sonhamos, um belo pomar, espaço para plantar uma bela horta,
uma casa grande que dá para receber a família e amigos.

18 de dezembro de2009 - Voltei a ficar fadigada. Acho que a emoção de estar na casa nova juntamente com o forte calor não me fez bem. Voltei a falar enrolado, pernas e braços fadigados e respirando com dificuldades. Não saimos e nem recebemos visitas no Natal.
Fiquei de repouso a semana toda.
Chegou 2010 e minha história continua

01 de janeiro de 2010 - Aproveitando a visita da família e amigos. Estou muito fadigada e ficando inchada devido ao corticóide. Meu olho mal consegue ficar aberto. Minha perna esquerda está sem forças e fica pendida pro lado.
20 de janeiro de 2010 - Meu olho esquerdo desorientou de vez, as imagem estão duplicadas e embaçadas, voltei a usar o tampão para protejer o olho.
Até para tomar banho ficou difícil, fico muito fadiga embaixo do chuveiro.

A presença e colaboração da família e amigos é muito importante pra mim, me sinto mais segura. Principalmente agora que a visão não está me ajudando muito.
Eles fazem de tudo pra me deixar feliz.


Esta semana vou dar adeus ao meu cabelão mais uma vez. Está difícil cuidar dele.



29 de janeiro de 2010 - Tive que cortar os cabelos. Ficou bom gostei,
está bem mais fácil de cuidar.

Cortei os cabelos e de presente meu maridão colheu este delicioso mamão pra mim.
Hummm tava docinho...
01 de fevereiro de 2010 - Mesmo com a visão ruim meu marido me levou pra caminhar no nosso pomar, consegui ao acaso captar esta imagem um presente de Deus e uma esperança de que "o sol sempre brilhará em nossas vidas!"

08 de fevereiro de 2010 - Fui visitar a Bete, ela tb passou pela timectomia há poucos dias e está muito bem graças à Deus. - Nós formamos a duplinha de miastênicas de Volta Redonda.
Agora temos muito assunto e não nos sentimos mais "sozinhas", estamos sempre em contato, por tel ou pela net. Em breve a Bete vai retribuir a visita e vamos passar um dia juntas em minha casa.


23 de fevereiro de 2010 - Conheci a Drª Monica , ortoptista "Fera" em diplopia, começamos o tratamento nos veremos pelo menos uma vez por semana. Estou confiante que vou ficar bem rapidinho. Estou com o olho direito tampado pra forçar o esquerdo a voltar a funcionar.
10 de maio de 2010 - PORTARIA SAS/MS Nº 229 DE 10 DE MAIO DE 2010.
Conforme Portaria MS-SAS nº 29, de 10/05/10, publicada no Diário Oficial da União de 11/05/10, página 45, seção 1, nº 88, foi aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas - Miastenia Gravis.
Isso significa que, a partir de agora, a MG é reconhecida como doença pelos Órgãos federais, estaduais e municipais de todo o país, que devem assistir seus portadores no tratamento da patologia e define as diretrizes que orientem a conduta médica.
De acordo com o protocolo clínico é criado um consenso sobre a condução da terapêutica, estabelecendo critérios de diagnóstico, tanto nas emergências quanto nos consultórios, assim como a indicação de medicamentos, exames laboratoriais e de imagem mais adequados ao quadro do paciente.
O resultado é uma padronização no atendimento.
Veja mais no site da ABRAMI

03 de junho de 2010 - Hoje dei a 1ª voltinha na minha nova bike.
Apesar da diplopia e do olho esquerdo estar com ptose, meu marido foi me guiando e conseguimos chegar na padaria e compramos pãezinhos pro café da tarde. Foi uma emoção muito legal, pois adoro pedalar.

04 de junho de 2010 - Estive com a Drª Fernanda (neuro) e ela muito desolada me deu a notícia de que a Miastenia deu uma avançada nos últimos meses. Só os medicamentos não estão segurando os sintomas por isso, terei que passar outra vez pela plasmaférese. Eu fiz 2 seções de plasmaférese alguns dias após a cirurgia de retirada do timo em 2007. A médica vai entrar em contato com o Hospital Vita para dar início ao pedido e liberação do procedimento. Assim que tiver liberado aviso a todos.

02 de julho de 2010 - Graças a Deus saiu minha carta de aposentadoria especial. Nunca mais passarei por humilhações nas perícias do INSS.


(Mesa de queijos e frutas)
23 de julho de 2010 - Dia muito importante em nossas vidas, ficou marcado pelo noivado de nossa filha, agradeci tanto a Deus por ter me dado forças pra organizar tudo. Fiz toda decoração e o jantar. Ficou tudo muito simples mas muito bonito.

24 de julho de 2010 - 03 anos sem o timo, vou comemorar amanhã esta nova etapa da minha vida com meus amigos numa festa caipira, vamos fazer o 1º arriá em nossa casa.
25 de julho de 2010 - Estou me sentindo realizada - Agradeço a todos os amigos que vieram de longe pra prestigiar nosso arraiá. Recebemos amigos de Angra dos Reis, Argentina, Barra do Piraí, Barra Mansa, Cachoeiro do Itapemirim, Ilha Bela, Pinheiral e Volta Redonda .
No ano que vem tem mais com as bênçãos de Deus!

17 de agosto de 2010 - Hoje completei 46 anos de vida, optei por não fazer festa. O povo não gostou muito da idéia de ficar sem festinha. (rsss)
02 de setembro de 2010 - Agora vai ... Graças a Deus!!! Vou internar hj à tarde e amanhã faço a plasmaférese. À noite devo estar de volta ao lar toda poderosa.
03 de setembro de 2010 - Agradeço de coração as orações mas infelizmente não tive êxito no procedimento da plasmaférese. Minhas veias estão muito fracas não resistiram aos catéteres. Foram muitas as tentativas, estou cheia de buraquinhos, passei por 3 cirurgiões gabaritados, e minhas pequenas e frágeis veias deram um baile em todos rsss. Das 12 filtragens que eu teria que passar, só conseguimos realizar 03. Cheguei em casa na 6ª feira por volta das 21 horas. O pessoal do hemonúcleo e os médicos vão se reunir na próxima semana pra decidirem qual procedimento irão fazer comigo agora.
Se tudo que acontece comigo é inedito, então a chance deu ganhar numa loteria é bem grande kkkkk. 

11 de dezembro de 2010 - Parei com o corticoide que estava tomando desde 18 de agosto, eu estava ficando muito inchada, irritada, mal humorada, com dores pelo corpo e insônia.
Confesso que estou com muito medo de parar com o corticoide e voltar a ter diplopia e paresia. Mas será preciso até estes sintomas amenizarem. Minha fé em Deus ainda é maior que meu medo e tudo vai dar certo.


17 de janeiro de 2011 - Bem já se passaram 36 dias sem corticoides e estou muito bem e feliz. Consegui desinchar, não estou mais parecendo um balão. As vezes meu olho esquerdo fica cansadinho, um pouco embaçado e parece que tem um grão de areia dentro dele mas, logo passa. Tá fazendo muito calor e aí fico menos disposta para sair de casa. Se preciso sair, procuro ir bem cedinho ou no finalzinho da tarde quando está mais fresquinho.


14 de fevereiro de 2011 -  Esta é minha nova amiga Ana, ela mora em Resende/RJ e também é Miastênica.

22 de fevereiro de 2011  -  Fui eusinha aqui toda poderosa fazer um exame de ultra som .
No ônibus comecei a virar pudim.. Falei pro meu marido, não to bem.
Meu olho começou a ficar embaçado, meu nariz ficou estranho e minha língua parece que cresceu dentro da boca me sufocando (acho que estes sintomas já estão ficando bem conhecidos kkk).
 Descemos do ônibus comprei uma água gelada e fui andando em sentido a uma Praça.
Me sentei sob uma árvore e ligamos pra nossa filha vir nos buscar.
Qdo ela chegou e viu q eu tava falando tudo embolado ligou pra Drª Fernanda, ela pediu pra me levar imediatamente pro hospital. Tomei soro e uma dose cavalar de corticoide  fiquei de molho por 3 horas mais ou menos e agora estou de repouso em casa. Foi um susto danado. Levei vários puxões de orelhas por ter marcado exame pra parte da tarde, pois, está muito quente neste horário.
Acho q aprendi a lição. Lugar de pudim é em local fresco. kkkkk ou seja sair de casa só em horário mais apropriado.

11 de abril de 2011- Eu e Andrea (ABRAMI-SP) participamos do Programa Sabor de Vida na TV Aparecida - SP. Gente vocês não tem noção de como fomos bem recebidas, no sentimos em casa. A apresentadora Bete nos deixou muito a vontade pra falar sobre nosso dia-a-dia. Foi tudo de bom.


Cleusa, Bete, Andréa


Cleusa, Dora, Andréa, Bete

Cleusa, Paulo, Andréa

Cleusa e Andréa na sala de espera

Chegamos mais cedo e aproveitamos para fazer um breve passeio na Basílica


Andréa, Leo e Cleusa - Lanchinho inesquecível

Nossa entrevista


Saiba mais sobre Miastenia Gravis
Reportagem Com Dr Acary Souza Bulli de Oliveira

26 de maio de 2011- Através da daniela Lopes, fiz mais uma amiga miastênica online - é a Regiane Silva que também fez um blog http://miasteniaebordados.blogspot.com/ 
A Regiane fez este poema, acredito eu, que foi ela inspirada por Deus

TER MIASTENIA É...
Ter Miastenia é estar preso no próprio corpo
Mas livre no coração
Ter os movimentos restritos
Aprender a se guiar pela emoção
Às vezes da vontade de exteriorizar a angustia em grito
Essa inércia que prende o corpo a alma
O obriga a ficar parado, lento, quieto...
A palavra se cala
E mesmo querendo quebrar a quietude
Os lábios se fecham numa falsa calma
É saber não ser mudo
Mas ter tolhida a palavra
Os olhos querem vislumbrar o mundo
Por baixo de pálpebras já tão cansadas
Parece eterno cada segundo
Que tentamos ver o rosto d’uma pessoa amada
Às vezes o abraço fica difícil
As pernas não nos levam pra dançar
O corpo todo fica impreciso
Da vontade de chorar
Parece que nunca mais vamos sair disso
O abraço se perde...
A palavra se cala...
A comida já não desce...
A boca recusa a fala...
As pernas não obedecem...
Parece que o corpo todo esmoesse, amolece, padece...

Mas temos o tempo a nosso favor
Temos tempo pra pensar
Aproveitamos cada momento
Pra cultivar o amar
Pra saborear o minuto
Observar a vida passar
Sem deixar q ela nos leve
Não perder a oportunidade de gargalhar
De sorrir, de viver
De sentir uma lágrima rolar....
Ter certeza que não estamos aqui para perder!
E a Miastenia nos ensina a ganhar
Estabelecendo o limite do corpo
Respeitando nossa vontade
Conquistar o que queremos pouco a pouco
Com calma e passividade
Aproveitar cada minuto da vida
Pois hoje sei q Deus me marcou
Pra não me perder de vista

Obrigada Regiane por vc existir!

Maio de 2011 - Para nós este mês foi marcado com boas e péssimas notícias. Eu reabri minha máquina de tricô, comecei a tricotar algumas peças pro inverno, to muito feliz. Vou publicar no blog. Espero que gostem.
Minha filha passou em mais um concurso. Quando ligaram para a convocação, minha filha estava trabalhando e eu fiquei incumbida de lhe dar a boa notícia. Foi uma correria, exames, documentos, vai e volta do Rio UFFFFF haja fôlego...

22 de maio de 2011 - No meio desta alegre correria veio a má notícia, meu sobrinho de 33 anos, que considero como meu filho, pai de três crianças, foi vítima de uma bala perdida que lhe tirou a visão do olho esquerdo e a audição do ouvido esquerdo. Ele tinha combinado de vir a minha casa no domingo à noite ou segunda pela manhã. Fiquei esperando e ele não apareceu. Liguei pro celular, pra casa e ninguém atendia, só à noite minha irmã ligou pra avisar. Aí meu marido e meus filhotes vieram me contaram o fato ocorrido. Confesso que perdi o chão. O pior foi não poder ir vê-lo no hospital. Mas agora tudo passou e ele está em casa se recuperando.

29 de maio de 2011 - outra bomba - Em abril meu cunhado caiu na obra onde estava trabalhando e feriu o tornozelo num vergalhão e escondeu o fato da família (ele mora em outra cidade), só ficamos sabendo do fato quase um mês depois. Estivemos fazendo uma visita a perna dele realmente não estava muito bem. O médico disse que vai levar pelos menos uns 3 meses pra cicatrizar pq a ferida está muito exposta.

02 de junho 2011- Com tanta adrenalina correndo nas veias, já estavamos esperando que eu fosse ter um "treco" né??? Pior que tive mesmo kkkk... Pra começar fiquei falando tudo embolado, depois veio a ptose, a paresia e diplopia. O braço direito ficou muito fadigado, mole, pesado e até dolorido. Tive que pedir socorro pra Drª Fernanda e pra Drª Monica. Voltei a usar o tampão no olho direito pro olho esquerdo largar a preguiça e acordar pra vida hehehe... Eu tenho até dia 24 de junho pra sair dessa inhaca, senão, a neuro vai mexer nos meus medicamentos. Só que dia 24 de junho é o niver do meu marido aí vem mais adrenalina kkk...

16 de junho  de 2011 - Endereços do meu médicos Olá! Atendendo aos inúmeros pedidos e com as devidas autorizações estou divulgando os endereços dos médicos que com muito carinho me ajudam a conviver com a Miastenia Gravis.

Neurologia:
Drª Fernanda Costa Pereira
Rua 40, Shopping 33 Torre II, sala 1410, Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Telefone: 24 33420158

Cirurgia Torácica:
Drº Vitório Moscon Puntel
CEC - Rua 40, Shopping 33,nº 20, sala 918,Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Tel: 24 3346 1744 e 3348 8261
Centro Médico Santa Cecília - Rua 410, nº 361, Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Tel: 24 2102 0088

Ortoptista:
Drª Monica Garcia
Rua 18-B Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Tel: 24 3343 2444


24 de julho de 2011- Olá meus amigos e amigas! Estou muito feliz e quero compartilhar com vocês minha alegria. Completei mais um ano de vida. Não é a data oficial do meu aniversário, mas completei 4 anos de timectomia e isso pra mim significa uma vida nova, uma oportunidade de recomeço. Nestes 4 anos fiz inúmeros amigos e amigas e aprendi muito.
Aprendi a não ter pressa, agora aproveito melhor o meu tempo.
Faço tudo o que quero, respeitando os meus limites.
Aprendi a deixar de lado tudo que me chateia ou me aborrece.
Aprendi que viver é maravilhoso principalmente quando descobri que ao invés de amigos e familiares, tenho anjos que o tempo todo estão ao meu lado para me ajudar e cuidar de mim.
Que Deus abençoe todos os meus anjos amigos!
5 de agosto de 2011 - Estive com a Drª Mônica (Ortoptista), não passei muito bem a semana, estava fadigada, acho que foi devido à temperatura que subiu bruscamente. Nos exames rotineiros a drª constatou que estava iniciando novamente a diplopia e a paresia. Voltei a fazer oclusão (tampar o olho direito, para forçar o esquerdo). Vou fazer este procedimento até dia 19 de agostos.

Diplopia



Paresia
A paresia é a disfunção ou interrupção dos movimentos de um ou mais membros: superiores, inferiores ou ambos e conforme o grau do comprometimento ou tipo de acometimento fala-se em paralisia ou paresia.
O termo paresia refere-se quando o movimento está apenas limitado ou fraco. O termo paresia vem do grego PARESIS e significa relaxação, debilidade.
Nos casos de paresias, a motilidade se apresenta apenas num padrão abaixo do normal, no que se refere à força muscular, precisão do movimento, amplitude do movimento e a resistência muscular localizada, ou seja, refere-se a um comprometimento parcial, a uma semiparalisia.

12 de setembro de 201 -  Hoje fiquei duplamente emocionada. Recebi a visita da minha irmã. Ela veio conhecer nosso Recanto Feliz, é assim que chamo nossa casa. Quem a trouxe foi meu sobrinho -aquele que em maio levou uma bala perdida no olho -  Gente vcs não tem noção... a emoção foi tamanha que à noite qdo eles foram embora, minha fisionomia estava alterada. Meu olho esquerdo começou a ficar estranho, caidinho e no dia 13 eu já acordei com ptose, diplopia e paresia. foi incrível.



19 de setembro de 2011 - A diplopia está teimosa, não quer me deixar (rsss) mesmo ficando uma semana em repouso ela está decidida a ficar comigo kkk.  Conclusão médica: retorno ao corticóide.
Como diz minha amiga Deia: Vou novamente ficar com cara de bolachas traquinas com sorriso quadrado kkkk. Meu marido é bem mais bonzinho ele diz que vou ficar com excesso de fofura kkk.
O importante é que direi adeus a diplopia. Pelo menos por um tempo.

24 de setembro de 20011 - Participei do 1º Encontro Sobre Miastenia Grave em São Paulo. Uma equipe multidisciplinar, formada por especialistas em miastenia grave abordaram vários temas. Veja mais acessando o Link da ABRAMI
http://www.abrami.org.br/atividades/158-1o-encontro-municipal-sobre-miastenia-grave 
 
Neste dia eu estava ainda estava com diplopia - por isso me chamaram de egoísta e fominha... por que eu queira aproveitar o evento vendo tudo em dobro hehehe






08 de outubro de 2011-  Hoje fomos num baile dos "Anos 60".
Foi uma festa maravilhosa. Me diverti muito. 

Olha só a pose de:
"Mamãe Fiquei Fortinha tomando corticoide".



Modelito "Eu que fiz". Gostaram???

Imaculada minha nova amiga para sempre.

 Viver e não ter a vergonha de ser feliz...
Eu sei que a vida devia ser bem melhor e será..
...é bonita é bonita e é bonita!!!
Nós arrasamos no baile dançamos muito. 
03 de maio de 2012 - Recebi um e-mail da minha amiga em Miastenia Gravis Ana que mora em Resende, ela me disse q não está passando bem. Não conseguia sair do estado de fraqueza, não estava indo à faculdade, não conseguia fazer nada em casa e que a neuro iria trocar sua medicação e que há duas semanas tentava vir consultar em Volta Redonda mas, estava sem forças. Estou preocupada com a Ana achei ela muito deprimida e fraca. Pedi pra ela me avisar qdo viria a Volta Redonda pra gente se encontrar. E o pior é que a Ana me disse que não gostava de médicos, consultas, hospital, tudo isso era estressante.

10 de maio de 2012-  Recebi um e-mail da Priscilla amiga da Ana, comunicando que a Ana havia falecido no dia  7 de maio e seu sepultamento foi no dia 8. A Priscilla me contou que Ana estava melhorando, mas subiu na laje 3 vezes pra resgatar a gatinha,  ela ficou muito mal, muita falta de ar, taquicardia, fraqueza nas pernas e braços, língua enrolada, dificuldade em engolir, visão turva. Ela ficou assim por alguns dias, mas foi melhorando . No entanto, a falta de ar e a dificuldade em engolir ainda eram fortes ficou nesta agonia até segunda a noite, quando a levaram pra UPA, mas ela não chegou a ser atendida, veio a falecer no atendimento (aguardando o médico), tentaram reanima-la, mas sem sucesso. Segundo o médico, o pulmão dela estava cheio de sangue " Edema Pulmonar", e o coração não resistiu. Ele disse que ela tinha problema de coração, mas na verdade não sei afirmar isso. 
Ana, saudade eterna - Que Deus a proteja onde estiver.

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25 de julho de 2012 - Meu marido passou por cirurgia no joelho direito. Passei o dia no hospital fazendo companhia pra ele. Graças a Deus deu tudo certo. Agora só aguardar a recuperação em casa.

17 de agosto de 2012 - Meu aniversário, não fizemos festa porque estamos fazendo um teste - Quanto tempo consigo ficar sem corticoide. Aproveitei o dia para agradecer por tudo que recebi nesses 47 anos de vida. Ganhei muitos abraços, ligações e mensagens carinhosas.

28 de setembro de 2012 - Tenho recebido muitos pedidos de ajuda por e-mail ou por telefone. Pessoas desesperada a procura de um médico. Fiz uma lista com alguns médicos que me foram indicados por pessoas sérias e portadoras de MG. A lista está neste link do blog, espero colaborar mais um pouquinho com vocês. Conforme forem chegando novos endereços vou atualizando a listagem.
Link da lista de médicos:
http://entrefio.blogspot.com.br/2012/09/medicos-que-tratam-miastenia-gravis.html

28 de setembro de 2012 -  Outro texto lindo sobre Miastenia Gravis -
Alguns conhecem a Zelia vilarinho, da comunidade do orkut. 
Ela escreveu esse texto no seu mural do face e eu me emocionei muito:
"Ando passo a passo
Mas, é o julgamento o principal ingrediente do meu desalento
Carrego o mundo nas costas, mas não desisto de caminhar
Devagarinho a passo lento, mas o meu cérebro é capaz de pensar
Sou lenta na hora de falar, sou mais lenta, mais ainda, na hora de andar
Todo mundo pensa que estou deprimida, triste, de baixo astral
Enquanto minha alma vibra livre, evoluída, pensante,
Com vigoroso clamor ao que amo.
Diferente do que pensam não estou com sono
Não sou preguiçosa, não sou mole, não sou fingida
Não aproveito para conseguir nada de ninguém
E não gosto de enganar
Sou amante da luta, da busca, da alegria
Nem Deus me poupou de tudo que preciso fazer
Sou capaz como todo mundo
Sou feliz, sou triste, mandona, intransigente
Menos preguiçosa, menos injusta, menos orgulhos
As aparências enganam
Sou feliz, escrevo a passo lento a minha história.

Eu tenho miastenia gravis.
E quem pensa em me julgar,o que é que tem? 
Miastenia na alma?"
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Esta é Raquel ...
Fui ao Rio de Janeiro me conhecer a Raquel.
01 de outubro de 2012 - Olá pessoal... foi tão incrível o encontro com a  Raquel Miranda, falamos das 09:00 as 12:30 vcs acreditam? (rss) A tagarelice foi tanta, q esquecemos de tirar a foto de recordação do nosso 1º encontro. (rsss) Almoçamos tagarelando triplamente pq minha filha Izadora se juntou a nós. Hj estávamos na correira pq minha filha estava no Rio à trabalho. No nosso próximo encontro, a Raquel prometeu fazer tapioca pra nós. Se der tempo vamos fazer um passeio na praia. A Raquel aceitou vir visitar nossa casa e passar um final de semana aqui na "roça" (rss). Incrível como esta amizade virtual se prolonga fora da net... parece que já éramos amigas de décadas, não houve nenhum choque entre o virtual e o real. O mesmo aconteceu qdo me encontrei com Déa Coruja na TV Aparecida. Nós tagarelamos mais ainda e foi o dia inteiro kkk. Bs Raquel. Obrigada pela acolhida.

08 de outubro de 2012-  Está anoitecendo e não estou me sentindo bem. Um incômodo no tórax tá me deixando preocupada. Este incômodo tá virando uma dorzinha chata, meu marido e minha filha querem me levar pro hospital. Eu preferi me recolher no quarto. Subi as escadas e quanto cheguei ao quarto já estava com falta de ar. Tentei deitar não consegui a dor estava mais forte e a falta de ar também. Acomodei algumas almofadas de modo que me recostei na cama e meu marido e minha filha me trouxeram uma nebulização. Passei toda noite recostada nas almofadas.
Há mais de um anos que eu não sabia o que era sentir tanta fadiga e falta de ar.
Mas isso logo vai passar. Minha fé é mais forte!
09 de outubro de 2012- O dia amanheceu, pedi a meu marido que me levasse pro hospital, minha filha também nos acompanhou (os dois sempre me acompanham quando mais preciso). Mandei uma mensagem pra minha neuro (Drª Fernanda) e quando cheguei ao hospital ela ligou pra saber como eu estava. Fiz vários exames, Ecocardiograma, RX tórax e face, oximetria e hemograma completo, graças a Deus os exames deram resultados excelentes. Fiz nebulização e fui medicada para amenizar a forte dor no tórax. Recebi alta com recomendação de muito repouso. As dores ainda persistem só que mais branda. 
Não vou poder consultar com a neuro, ela me mandou mensagem que seu pai falecera.
Amiga, eu Joaquim, Izadora  e o Leo sentimos muito pelo falecimento de seu pai. 
Sabemos o quanto vocês o amavam.
Com certeza Deus o acolheu com muito carinho. Bjs no seu coração.
10 de outubro de 2012 - -  Novamente o dia amanheceu eu me acordei com um grito. Meu marido coitado também acordou assustado com este grito. Eu devo ter respirado mais forte  ou tentado me movimentar na cama e doeu muito. Hj com certeza  o  hoje será melhor que o de ontem.

16 de outubro de 2012 - Após uma semana a dor e a falta de ar me deixaram em paz. 
Bjs no seu coração.
Novembro/ 2012 -  Recebi um covite para expor alguns dos meus artesanatos numa escola. Foi muito legal. Fiz novas amizades. Adoro mostrar meu artesanato.
Dezembro/2012 -  Graças a Deus estou bem e muito emocionada, estou ajudando minha filha a organizar seu enxoval. O casamento está marcado para 14 de janeiro de 2013. Minha filha está de férias e vamos passar alguns dias juntas no ateliê, costurando.  Algumas peças do enxoval já estão prontas.
Tá muito calor e meu olho esquerdo está começando a reclamar.
Estou com medo de não estar bem no dia do casamento, se juntar este calor com a emoção não vai prestar.
Tenho que me distrair e não pensar que o dia do casamento está chegando.
22 de dezembro de 2012 - Fui ao show do Biquini Cavadão nunca imaginei que fosse tão maravilhoso.


Jogo americano Floral 


** ** **  2013  ** ** **
Natal e Ano novo - Ficamos em casa descansando recebemos alguns amigos e só. Nada de emoções fortes porque 2013 promete fortes emoções. Preciso estar bem dia 14 de janeiro.
02 de janeiro de 2013 - Decisão triste mas necessária -  a comemoração do casamento que seria num sítio no dia 19 de janeiro teve que ser adiada. As chuvas que caíram durante vários dias causou infiltrações na casa da minha filha, estragando parte do teto, causando goteiras e estragos no rebaixamento de gesso. Foi um prejuízo considerável. Terão que erguer uma cobertura urgente e enquanto isso os móveis terão que ficar por mais algum tempo na minha casa até se normalizar. 
Eu sofri muito ao ver o estrago na casa que eles construíram com tanto carinho. 
Eu evitava entrar na casa mas eu sabia que os dois estavam tristes e isso me deixou mal. 

14 de janeiro de 2013-  Graças a Deus consegui dormir bem, e fiquei bem durante o casamento que foi realizado somente no civil. A emoção foi grande demais. Eu fui a madrinha do noivo. Agora digo pra todo mundo que sou uma "Sodrinha" metade sogra e metade madrinha. 
Quem diria que um dia o rapaz que foi um dos meus doadores de sangue se tornaria meu genro ou melhor um filhão pra mim!?!?... Amo Vocês Bruno e Izadora!!!!




As madrinhas: Livia e Cleusa 

02 de março de 2013 - Leo me levou pra conhecer o Breno - filho da minha neuro e amiga Drª Fernanda Pereira. Passamos uma tarde alegre, conversamos, lanchamos, foi uma delícia. 
Chegamos a comentar sobre como eu estava bem e sem o corticoide desde final de julho de 2012 ou seja quase 7 meses. Isso pra nós é uma grande vitória. 

06 de março de 2013 - Meu marido passou por cirurgia no joelho esquerdo. Fiquei novamente com ele no hospital. Graças a Deus deu tudo certo, receberá alta na manhã do dia 07 de março.

07 de março de 2013 - Após longos meses de calmaria ... hoje acordei fadigada, respiração curta, ptose e diplopia, cheguei a falar embolado no final do dia. Acho q foi o cansaço de ter passado o dia no hospital e também a preocupação de ter deixado o Joaquim no quarto só no do hospital. Agora com todos em casa acho que vou  ficar melhor.
11 de março de 2013 - Continuo fadigada. Mandei e-mail pra Drª Fernanda, ela me pediu pra fazer repouso, se não melhorar vamos ter que tomar alguma providência.
Estou sentindo meu rosto estranho, Olho esquerdo: ptose e diplopia nos finais de tarde.
Nariz: sensação de obstrução, parece que o ar não passa
Boca: sensação de língua grande, salivação excessiva.
Pernas e braços: pesados
Tenho em fé em Deus que logo tudo isso vai passar e não vou precisar voltar ao corticoide.
18 de março de 2013 - Mais um susto, levei meu marido para retirar os pontos no joelho e ele teve que ficar hospitalizado devido a uma  trombose venosa profunda.
21 de março de 2013 -  Graças a Deus hj vou levar meu maridão pra casa.
Agora vamos retomar nossa vida e comemorar nossos 30 anos de casados.
23 de março de 2013-  Hoje vamos receber familiares e amigo para comemorarmos nossos 30 anos de casado.

Foi muita correria muito cansaço, mas no dia deu tudo certo. 
Um dia queremos comemorar nosso niver em Fernando de Noronha...

Meu maridão exibindo sua meia  "Fiu Fiu" que a partir de agora será sua nova companheira. 

02 de maio de 2013 -  Quando a demonstração de carinho nos ajuda a prosseguir. Eu ajudo algumas crianças e adolescentes nas tarefas escolares. 
E hoje eu não estava muito bem. Com diplopia e bastante fadigada...

... meus anjinhos perceberam e deixaram esta linda mensagem pra mim. 
Conheça nossa SALINHA DE LEITURA mais um sonho realizado, mais uma história para minha vida.

11 de maio de 2013 -  Almoço do dia das mães. Reunimos alguns amigos e familiares para comemorarmos o dia das mães e o aniversário da Gilmar Cristina minha sobrinha.
Unimos duas paixões: meu fogão à lenha e os peixes que meu maridão pescou. Foi um dia muito agradável.
Apesar de estar com  uma leve diplopia, eu não perdi o pique e o pessoal me ajudou muito. 

23 de junho de 2013 - Passeio em São José dos Campos. 
A fadiga está visível em meu rosto. 


24 de junho de 2013 -  50 anos do meu marido Joaquim, eu estava muito cansada, tínhamos passado sábado e domingo em São José dos Campos e mesmo assim quis fazer uma pequena comemoração. 
Dá pra perceber o sorriso quadrado e os olhos caidinho. 
29 de junho de 2013 - Eu já percebi que no inverno os sintomas de fadiga no meu rosto são mais intensos. Também percebi que consumo muitos alimentos quentes, tipo sopas e bebidas quentes. E que quando termino de me alimentar, minha boca fica sem controle, fico muito fadigada e os olhos ficam caídos e a diplopia aparece.

30 de junho de 2013 - Recebemos a visita da amiga Adaís. Pena que Adaís  teve que retornar tão rápido
 pra Campo Grande - Mato Grosso do Sul. Sabe aquela pessoa, amável, inteligente, hiper entrosada, bom papo, cativante... Resumindo ela é tudo de bom. Amiga volte quando quiser e traga sua mãe para visitarmos o Santuário de Aparecida. Bjs no seu coração!!!


Meu marido Joaquim apresentando o Estádio da Cidadania para Adaís

Minha filha Izadora e Adaís. Abraço carinhoso na despedida.

06 de julho de 2013 - Resolvi mudar meu visual

Voltei ao curtíssimo. É bem mais prático e fácil de cuidar. 


15 de julho de 2013- Há várias noites que não estou dormindo bem além da insônia, a síndrome das Pernas Inquietas (SPI) está me tirando do sério. O Sifrol parece não fazer efeito sobre a SPI. Hoje pela manhã fui conversar com o neuro Dr Roberto e ele me disse que não posso tomar outra medicação, nem pra SPI e nem medicação para dormir.
À tarde precisei sair e meu marido teve que ser meu guia, a diplopia estava judiando, eu praticamente só via vultos na  minha frente. 
À noite meu rosto ficou todo flácido. Na hora de lanchar tive que levar o guardanapo várias vezes à boca pra evitar que o alimento caísse na minha roupa. Por várias vezes eu babei. kkkk
Meu marido disse que eu virei seu bebezão. kkkk

16 de julho de 2013 -  Outra noite mal dormida. Amanheci com os sintomas da MG mais visíveis.
As pernas fadigadas, eu mal consegui levantar as pernas o dia todo. Eu estou andando toda desengonçada, estilo pata gorda kkkkk.
Os músculos das pernas estão doloridos, como se tivesse malhado numa academia de musculação.
Pra piorar a situação estou com diarreia, mal consigo andar e já imaginaram né ter que correr pro banheiro... as vezes não dá tempo kkkkk e fiz nas calças mesmo. kkkkk
Foi um dia daqueles cheio de emoção: Fadiga nas pernas, no rosto, diplopia, paresia e diarreia.
Agora vou tomar um banho com ajuda do meu marido e descansar. 
Amanhã com certeza Deus me dará exatamente o que vou precisar.

24 de julho de 2013 -  Meu segundo aniversário...
Hoje estou comemorando 6 anos de vida.
 Aí, você vai perguntar: 
- Ué seu aniversário não é em agosto?
E eu vou te responder com toda alegria que há em meu coração:
- É que há 06 anos, exatamente em 24 de julho de 2007, Deus me deu uma segunda chance, me deu mais uma data pra comemorar e agradecer por mais um ano de vida.
O ano de 2007 ficou marcado em nossas vidas, quando descobri que era portadora de Miastenia Gravis, patologia auto-imune, e que eu precisaria passar com urgência por uma cirurgia de retirado do timo (timectomia).  Foram 23 dias internada a maior parte deles passei na UTI.  
Hoje estou aqui para agradecer a Deus pelos anjos maravilhosos que colocou em minha vida. 
Anjos que me doaram seu sangue, seus pensamentos positivos e suas orações, anjos que estiveram no centro cirúrgico, na UTI, na UI e no quarto em que fiquei no hospital.  Anjos que até hoje estão em minha casa e nos consultórios aonde vou regularmente e que continuam zelando por mim...  Neste momento, eu quero pedir a Deus que abençoe de forma especial todos estes anjos e que eu nunca me canse de dizer: 
Meu Deus eu te agradeço por tudo que fizeste por mim. 

14 de agosto de 2013 - Hoje fui pedir socorro à Drª Fernanda,  estou começando a ficar preocupada comigo rsss. Esta abençoada diplopia não passa. Nos últimos 20 dias já falei "alemão", babei, mordi inúmeras vezes na língua e tive muita fadiga nas pernas. Qdo chega a noite fica difícil de me alimentar, a boca fica sem controle e a visão muito duplicada. Todos estão preocupados comigo. Estou oscilando muito. Graças a Deus a parte respiratória ta ok. Acho que teremos que tomar uma providência . Há um ano estou sem o corticoide e pensei q nunca mais iria precisar dele rsss. 
E agora? Voltarei a fazer uso do corticoide? 

15 de agosto de 2013 -  Hoje retorno ao corticoide e espero que seja por pouco tempo. Que Deus me livre rapidamente desses sintomas da Miastenia e me livre do corticoide.

28 de outubro de 2013 - Hoje estou super bem, (até sem a coceirinha do pigarro). Eu e Joaquim fomos em algumas lojinhas do Aterrado. Foi super gostoso andar atoa. Almoçamos em casa e depois fiquei deitada das 14:00 às 16:30 para descansar. 
29/09/2013 - Hoje acordei com fadiga na boca, sensação de língua grande, pigarro e falando embolado. O que será que está acontecendo comigo? Fiquei um ano inteiro super bem só com o Mestinon e agora estou nessa oscilação desde o mês de junho. Parece que estou voltando no tempo, quando começou os primeiros sintomas da MG.
13 de outubro de 2013 -  Estava me preparando para almoçar, quando o telefone tocou. Era minha amiga Tânia de Campo Grande-RJ. 
Foi com muita tristeza e pesar que ela me comunicou o falecimento de seu pai, sr Hélvio. 
Ele era portador de Miastenia Gravis. Apesar da idade bem avançada (mais de 70 anos) sr. Hélvio lutou bravamente contra os sintomas da Miastenia. 
Eu cheguei a visitá-lo quando esteve internado na UTI do Samer em Resende-RJ. 
Infelizmente nesta hora tão difícil não vou poder estar ao lado desta família incrível, pois, desde o mês de junho que venho passando pelos sintomas da Miastenia, e de acordo com minha médica devo me resguardar ao máximo. 
Tânia, Sandra e familiares - Vocês são exemplos de dedicação, carinho, companheirismo, lealdade e união. Deus lhes dê muita força nesta hora. Qualquer dia a gente se encontra. Bjs 




28 de novembro de 2013 - Olá pessoal! Sumi né?? Passei por um grande susto e graças a Deus estou bem. Vcs não vão acreditar, mas tive uma recaída na MG devido há um bloco que coloquei em um dente. Terminei o tratamento nos dentes no início de maio e em junho comecei a ficar fadigada e mordia e muito na língua. Pensávamos que fosse reação ao inverno e q logo iria melhorar. Os meses foram passando e eu só piorando. Minha imunidade ficou muito baixa. Voltei ao corticoide em agosto e nada de melhorar. Nós orávamos pedindo a Deus pra nos mostrar o que estava acontecendo comigo. No dia 27 de outubro o bloco caiu e poucos dias depois eu comecei a melhorar. Retornei à dentista e ela constatou que realmente o bloco tinha ficado com uma pequena pontinha que feria minha língua. Vou recomeçar um novo tratamento dentário e será feito um novo bloco e desta vez dará tudo certo. Bjs.

** ** **     2014    ** ** **
29 de março de 2014 – Hoje começaram os leves sintomas da diplopia. Vou repousar e logo isso vai passar.

03 de abril de 2014 – Hoje fiz punção num nódulo próximo à tireoide. Já acompanho este nódulo a mais de 15 anos e graças a Deus ele se mantem quietinho mas, a diplopia vem piorando a cada dia.

05 de abril de 2014 – Hoje recebemos alguns amigos numa noite de outono. 
Apesar da diplopia me diverti bastante.

10 de abril de 2014 – Hoje acordei bem mal. Estou com ptose em ambos os olhos que estão praticamente fechados. A diplopia piorou. A sensação que tenho é de estar no meio de um turbilhão de imagens sem definição. Isso está me dando enjoo, dor de cabeça e dor nos globos oculares.
Tive que pedir socorro pra Drª Fernanda. Retomamos ao corticoide e agora estou de repouso.

 Estou sem expressão facial. Meus olhos mal abrem e em minha boa um sorriso quadrado.

12 de abril de 2014 – Meia noite e estou com fadiga respiratória. Fiz nebulização para dar uma aliviada. Duas horas e ainda acordada, esse pigarro é muito chato, enquanto ele não sair da minha garganta não vou parar de tossir.  Felizmente o pigarro saiu já são quase 3 da manhã, agora posso dormir tranquila recostada sobre travesseiros, tá ruim ficar totalmente deitada.

Acordei assustada com crise de tosse e pigarro, diplopia, ptose em ambos os olhos. Nem sei como saí da cama e cheguei ao banheiro com ânsia de vômito devido à quantidade de pigarro acumulado na garganta.  Mais uma vez pedi socorro pra Drª Fernanda. Estamos em estado de alerta, qualquer piora devo se encaminhada pra um hospital. Nossa maior preocupação é a fadiga respiratória. 

Continuo sem expressão facial. Meus olhos mal abrem, minha boca insiste em sorrir um sorriso quadrado.

30 de março de 2014 - Apesar da diplopia eu estava assim, totalmente feliz colhendo frutas com meu marido em nosso pomar.

13 de abril de 2014 -  Meu diafragma está mais fundinho, na respiração mais profunda sinto um pouco de desconforto e vontade de tossir. Visão totalmente conturbada. Ptose e diplopia que não melhora.  Tive que recorrer ao rodízio de tampão.  Cada duas horas alternar o tampão. 

16 de abril de 2014 - Bom Dia! ótimas notícias... Graças A Deus os sintomas da Miastenia estão se acalmando. Eles começaram no dia 29 de março de maneira branda, não imaginávamos que iria me afetar tanto.  Desde o dia 11 de abril que eu só conseguia dormir recostada em travesseiros, pois minha respiração estava muito fadigada e com muito pigarro na garganta. Meus olhos também foram afetados, as pálpebras caíram (ptose palpebral), as imagens se multiplicam em minha frente (diplopia e paresia) e fiquei sem expressão facial. É estranho e engraçado mas, muitas pessoas não sabem que: falar, se alimentar e respirar são tarefas extremamente fadigantes. rsrsrs... Permaneço em repouso na minha casa, sob os cuidados do maridão, melhor enfermeiro do mundo. Quero agradecer a Deus por ter colocado em minha vida a Drª Fernanda Costa, meu marido Joaquim, minha filha Izadora e vcs meus anjos amigos que estão sempre orando por mim.Estou sentindo muita falta das crianças na Salinha de Leitura. Quero ficar bem logo pra abraçar minhas crianças. Bjs
18 de abril de 2014 -  Aconteceu novamente um milagre!!!
Por favor, se vc é portador de Miastenia Gravis ou qualquer outra patologia autoimune leia meu relato até o final antes de tirar qualquer conclusão precipitada.
Estava eu , curtindo meu repouso forçado, sentada na sala assistindo minha novelinha preferida Pedacinho de Chão, quando passei a língua sobre meu dente e senti algo estranho, tornei a passar a língua no dente e percebi que o bloco que recobria o dente estava solto. Levei o dedo à boca e recolhi o bloco e pra minha surpresa o mesmo estava todo danificado.
Eu estou muito, muito feliz e ao mesmo tempo bastante decepcionada.
Estou o muito feliz pq agora sei que vou melhorar e com certeza os sintomas da Miastenia irão embora, pois um caso parecido aconteceu comigo de junho a outubro de 2013 e só melhorei quando o bloco caiu.
Estou muito triste, pq quando comecei o tratamento dentário com a especialista em “Próteses dentárias”, avisei que eu era portadora de Miastenia Gravis e que qualquer tipo de infecção, virose  etc. poderia causar danos a minha saúde.  Mas, poucos dias após a fixação dos dois blocos comecei a passar mal.
O primeiro bloco ficou desconfortável com uma pontinha, coisa mínima procurei novamente a Profissional ela deu um retoque e me afirmou que estava tudo certo e era só uma questão de se acostumar com o material utilizado. O bloco incomodava e foi causando danos a minha língua e bochecha, e, depois começou a apresentar infiltração e caiu no final de outubro 2013. Nisso eu já estava apresentando sintomas da Miastenia, foram vários meses sofrendo.
Procurei outro dentista que costuma sempre me atender e ele constatou falhas nos dois blocos:
O primeiro estava torto com ponta e infiltração.
O segundo o material era muito fino e provavelmente logo iria me trazer problemas.
Meu dentista me deu um laudo que apresentei pra “profissional especialista em próteses dentárias”. Em janeiro de 2014  a mesma se prontificou a refazer com outro material o bloco que havia caído, mas contestou o fato do segundo bloco estar com problemas.  E se colocou a minha disposição pra radiografar o dente a cada 3 meses para acompanhamento.
Sabem o que aconteceu hoje, 18 de abril de 2014? O segundo bloco caiu...
Bom, pra finalizar quero deixar alguns alertas:
1-      Tratamento dentário é coisa muito séria.
2-      O que aconteceu comigo pode acontecer com qualquer pessoa saudável, independente de serem portadoras de Miastenia Gravis ou qualquer patologia autoimune, temos que ficar atentos, um dente mal curado, mal preparado para receber uma prótese é um risco para a saúde de qualquer pessoa.
3-      Um profissional mal preparado é um risco para a saúde de qualquer pessoa saudável e pior ainda para uma pessoa portadora de qualquer patologia autoimune.
4-      O que me deixa indignada: - Nosso Plano de saúde dentária foi quem me indicou a “profissional especialista em próteses dentárias

Mais uma vez acreditei na força das orações recebidas. E mais uma vez um milagre se fez em minha vida.
Com fé em Deus vou procurar a “profissional especialista em próteses dentárias” e com certeza vamos ter um final feliz nesta história.
22 de abril de 2014 - Hoje acordei super bem. Parece até que nem passei tanto mal nestas últimas semanas. Estou morrendo de saudades das crianças, da Salinha de Leitura. Não vejo a hora de sair deste repouso e voltar a ler e estudar com os pequeninos.

26 de abril de 2014 -  21 horas - minha boca está começando a ficar estranha, era só o que faltava, quando penso que os sintomas estão indo embora, vem a disfonia. De repente estou eu falando tudo embolado. kkkkk uma autêntica alemã made in Paraguai. kkkk

27 de abril de 2014 - Domingo, noite chegando, eu aqui de repouso e CALADA!!! kkk Ontem 26 de abril de 2014 - 21 horas - minha boca começou a ficar estranha, era só o que faltava, quando penso que os sintomas da Miastenia Gravis estão indo embora, vem a bendita disfonia. De repente estou eu falando tudo embolado. Uma autêntica alemã made in Paraguai. kkkk
29 de abril de 2014 - Olá meus anjos queridos! Hoje consegui falar melhor mas, em compensação a disfagia (dificuldade para engolir) piorou. Pra comer foi uma comédia. A falta de sincronismo entre mastigar e engolir foi realmente cômico, pra não dizer trágico


Toda a engrenagem funcionando ao contrário. 
Se mastigo, a comida fica emplastada na boca. Se engulo, a comida não desce.  jeito foi apelar pro creme. 
Aí foi aquela babação kkkkk 
Resumindo nem tudo que ruim é ruim, depende do que vem depois né?  Então, nestes últimos dias perdi 1 quilo e 600 gramas facim facim kkkkkkkkkk


03 de maio de 2014 - MORREU FAMOSA E PORTADORA DE MIASTENIA GRAVIS. 

OBS: Ela bem que poderia ter aproveitado mais a fama e tentado influenciar nas pesquisas sobre a Miastenia Gravis e outra patologias alto imune. 

MORREU FAMOSA E PORTADORA DE MIASTENIA GRAVIS.

A Sra. Benedicta Finazzi (conhecida como Mãe Dinah), de 83 anos, faleceu na madrugada deste sábado (3 maio).Ela deu entrada no Pronto-Socorro no último dia 30 e foi imediatamente internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), era portadora de miastenia MIASTENIA GRAVIS, doença neuromuscular, e por este motivo usava medicações imunossupressoras, que diminuem a imunidade e fragilizam o organismo. Em função desse quadro de saúde delicado, desenvolveu problemas no trato urinário e gastrointestinal e, apesar de todos os esforços médicos empreendidos, o quadro evoluiu para falência múltipla dos órgãos.


04 de maio de 2014 - Como sou sortuda!!! A saúde pode estar fraca mas a sorte hummm ... esta continua a mesma kkkkkk. Não pude ir ao bingo beneficente mas, escolhi 3 representantes pés quentes.
 Meu marido Joaquim, os vizinhos Paulo Silas e o Lucas. 
 O Lucas se deu bem em duas rodadas e ganhou os prêmios por mim. O Joaquim e o Paulo ficaram no quase, perderam na pedra maior.
 Olhem só o que eu ganhei: Liquidificador, lençol, Cesta com kit cozinha, Pano de copa, porta panela crochê, ralo, pilão, escorredor e porta trecos de parede. To falado um dia ainda tiro a sorte grande kkkkk.
Aí Ângela e Wagner continuem aquecendo os pezinhos desses meninos eles são muito especiais. 
Meninos de ouro. Bjs amo vocês!

05 de maio de 2014 -  Meus queridíssimos Márcia Vieira e Denir, hoje 
vocês me deixaram muito emocionada. Quando falei com o Joaquim ele virou uma estátua kkkk ficou bege kkkk. A Izadora Rodrigues, ficou feliz demais e falou: Controla as emoções!!! Nem temos como agradecer tamanha demonstração de carinho, amizade e respeito. Vocês são tudo de bom! Na minha vida não tem personagens, na minha vida só tem gente de verdade. Amo vocês demais!
Bjs, Bjs, Bjs

 06 de maio de 2014 - Engasguei feio kkkkkkkkk   Eu e minhas aventuras, só rindo mesmo.
Fui toda, toda tomar o café da manhã com o maridão.
Pãozinho molhado no café com leite pra facilitar, e, de repente quando vou engolir,
tudo subiu pro nariz. Rolou um desespero e uma seção de tosse.
O marido ficou tão desesperado que pediu pra eu tomar café quente. kkkkkkkk. Desse 3 pulinhos kkkk e levantasse os braços. Levantar os braços eu até concordei né.
Eu não conseguia falar que café quente não, eu precisava era de água. kkkkkkkk
Consegui chegar até a geladeira e fui tomando pequenos goles d'água.
Graças a Deus passou. Depois do susto vieram os risos. kkkkkkkkkk
Que vontade e saudade de mastigar que nem gente grande! kkkkk    Bjs


 06 de maio de 2014 - Eu a disfonia e minhas aventuras. Só rindo mesmo kkkkkk
Hoje eu estava na varanda observando a mata e de repente apareceu um grupo de senhoras oferecendo revistas evangélicas. 
Eu pensei: isso não vai prestar kkkkk. Vou ficar quietinha.
Elas se aproximaram e me ofereceram uma revista, eu aceitei.
Aí uma delas resolveu me fazer algumas perguntas.
Eu tentei responder apenas balançando a cabeça. kkkk
Mas teve um momento que tive que falar e quando abri minha boa abençoada... ninguém entendeu nada. kkkkkk
Elas ficaram encantadas me olhando falar. Ai uma delas me fez a pergunta que não queria calar: - Em que país a senhora nasceu? Seu sotaque é lindo! É portuguesa, italiana? 
Bom, eu até tentei me explicar. kkkk
Mas, explicar Miastenia Gravis já ruim e estando com disfonia é cruel kkkkkkk

 07 de maio de 2014 - Micos do dia!!! Kkkkkkkk 

Hoje consultei e minha neuro Fernanda perguntou pro meu marido assim? 

- Joaquim como vc está se virando com essa brasileira made in Paraguai? kkkkkkk

Aprontei de novo. Kkkk Final da tarde fiz um café pro marido e como eu estava bem, resolvi não tomar meu mingau e sim comer um pedacinho de pão com café. 

Pra que eu fui fazer isso. Kkkkk Olho grande né... Foi um sacrifício daqueles, o pão embolou na boca e parecia q aumentava de volume, desceu com muita dificuldade. 


Fiquei feliz pq consegui vencer o desafio.

 Bom o pior veio depois né... A boca travou, a língua parece que triplicou de tamanho e deu um nó. Eu queria falar e a danada não mexia kkkk

Acho que fiquei tão emocionada com o pedacinho de pão que a língua entrou em estado de choque. kkkk

08 de maio de 2014 - Hoje me comportei direitinho. hehehe
Comer nem pensar, só líquido mesmo, nem creminho desceu.
As squezzes foram minhas fiéis companheiras. 
Logo de manhã tentei tomar café com leite na xícara e a boca travou. Babei kkkk
Tomei um pouquinho de suco gelado, desceu.
Tentei novamente tomar o café com leite,travou de novo.Babei de novo kkk
Aí eu comecei a perceber que alimentos mornos não desciam. Tinha q ser frio ou gelado.
Bati frutas no liquidificador com leite e tentei tomar, mas a boca não conseguia o movimento de engolir. Aí usei uma squezze e não é que deu certo? 
Me senti um bebezinho kkk.  Depois da barriguinha cheia, dormi boa parte da tarde.
Minha janta já está numa squezze na geladeira. Sopinha gelada. Aceita???

09 de maio de 2014 - Graças a Deus por mais este dia! Hoje acordei num susto daqueles.
Eu estava sufocando. Meu nariz estava cheio de saliva, e a língua parecia anestesiada não fazia o movimento de engolir, daí acumulou saliva na minha boca. Esperei um tempo e fui tentar tomar os medicamentos. 
A água voltou toda pelo nariz. Parecia um chafariz. Kkkkkk
Tive que colocar os comprimidos no fundo da garganta e engolir.
Voltei pro quarto, minhas pernas e braços estavam totalmente fadigados, trêmulos, como se eu tivesse caminhado a noite toda. Será que eu sonhei q estava fazendo caminhada kkkk
Fiquei recostada em almofadas o dia inteiro com medo de deitar e sufocar. E vou dormir recostada, não quero correr o risco de outro susto.
As horas foram passando, fui me sentindo melhor e consegui sugar uma sopa/creme gelada no almoço e no lanche tomei creme de bisnaquinhas Panco com leite gelado na colher. (olha o progresso: usei colher viva!!!) Hummm até que é bem gostosa essa bisnaguinha molhadinha no leite! Podem experimentar!
Janta sopinha gelada na colher hip hip hurra consegui de novo.  kkkk

10 de maio de 2014 -  Há um mês que estou internada em casa. Desde o dia 29 de março que já passei praticamente por todos os sintomas da Miastenia Gravis. Ptose palpebral, diplopia e paresia - nos olhos; disfagia, disfonia -  na boca; fadiga respiratória - diafrágma; fadiga nos membros - braços e pernas.
Amanhã é dia das mães - minha filha veio me avisar q vai fazer um almoço especial pra mim. Hoje estou bem consegui comer comida pastosa e amanhã como será?

11 de maio de 2014 - Dia das mães. Acordei com a boca muito fadigada. Até pra engolir só líquido tá difícil. Não queria decepcionar minha filha mas, não vai dar pra almoçar hoje não.
O almoço especial do dia das mães terá que ser adiado. isnif isnif... 

13 de maio de 2014 - Meus amigos e anjos queridos! 
Há 33 dias que estou internada em casa. Poderosa eu né? rsss
Desde 29 de março já passei por vários sintomas da Miastenia gravis:
Nos olhos: Ptose palpebral, diplopia, paresia. Fiquei cegueta rsss
Na boca: Disfagia, disfonia, disartria - é horrível esta bendita fraqueza na língua.
No nariz: regurgitação nasal – estilo chafariz kkk 
Fadiga respiratória
Pernas e braços: fadiga e falta de coordenação. 
Colocando tudo numa balança:
Lado ruim  estou morrendo de saudades da minha vidinha, das minhas crianças na Salinha de Leitura, das caminhadas com o maridão, 
minha casa cheia de amigos e das coisas engordativas que fazemos no fogão à lenha. 
Lado bom  Já perdi 3.400 kg kkkkkkkkkkkkkk 
E descobri que tenho uma torcida organizada maravilhosa!  Amo vcs. 

15 de maio de 2014 -  Mais uma vez conto com a força das orações e dos pensamentos positivos de todos meus anjos amigos.  Hoje iniciamos com um novo medicamento. 
Acho que agora vai rsss.
Na verdade entrarei numa poliquimeoterapia. Onde farei uso de vários medicamentos onde esperamos obter melhoras nos meus sistemas motores e dar uma sossegada nos sintomas da Miastenia Gravis, que já estão passando dos limites. Já passou da hora dela cantar pra subir kkkk.
Graças a Deus meus exames deram normais, sendo assim não tem motivos pra esta visita indesejada continuar neste corpo que não lhe pertence. Kkkk
Pode levar alguns dias pra minha melhora começar a aparecer. Como sempre eu estou confiante e sou paciente. kkkk
Não vejo a hora de voltar a falar, me alimentar normalmente e me livrar dessa fadiga.
Bjs
 — se sentindo esperançosa.

18 de maio de 2014 -  Bendita disartria! To morrendo de sono e com medo de dormir. 
Estou com a sensação de sufocamento e falta de ar ... só de pensar em me deitar... desisto. Melhor ser uma sonolenta viva. kkkk
Pra melhorar minhas pernas e minha voz estão numa mistura de bêbado e equilibrista kkk 
Eu to felizzzzz ... Meus anjos amigos,tenho que compartilhar com vcs.
De repente, não mais que de repente, minha boca começou a destravar.  Foi por volta das 19 horas, eu tomava uma caldinho de ervilha com frango qdo comecei a sentir os movimentos da boca. Resolvi falar alguma coisa com meu marido só pra testar e minha voz saiu quase que normal.
Eu tomei o caldinho e não babei. Hip hip hurraaa!!!
Escovei meus dentes e consegui bochechar e cuspir sem babar kkkkkk
Pode parecer loucura mas, estou super,mega, hiper feliz!!!
Desde o dia 1º de maio q estava com a boca travada.
Apesar das pernas ainda estarem muito fadigadas e os olho estarem um pouco estranho, eu só tenho q agradecer, a Deus e aos meus anjos amigos que tanto oraram e suplicaram por mim. 
Muito obrigada por tudo! Amo vcs.

19 de maio de 2014 - Boa noite meus anjos e meus amores! 
Estou feliz e muito engraçada só vendo mesmo ...
Minha voz está oscilando muito kkkk 
E o blá,blá,blá esteve presente em boa parte do meu dia. 
Consegui ingerir alimentos mais pastoso, babei mas, só um pouquinho kkkk  
Vamos ver amanhã, tomara que eu consiga mastigar. 
Que saudades de mastigar hummm...
Salada de frutas com granola hummm...
Arroz com feijão hummm...



20 de maio de 2014 - 
Gente eu mereço! Olha só as idéias q me deram hj kkkk 
Como estou com as baterias descarregando muito rápido.. Se descanso carrego as baterias e consigo falar e me alimentar melhor.Não demora e a bateria começa a descarregar e volto ter dificuldades pra falar e me alimentar.  Então comecei a receber sugestões de recargas rápidas kkkkkkkkk        E vc tem alguma sugestão? kkkkkkkkk   Bjs 




22 de maio de 2014 - Amo demais vcs! AOS MEUS ANJOS_AMIGOS... quero desejar um
FELIZ DIA DO ABRAÇO!!!
Para quem está passando por momentos difíceis, receber um abraço é reconfortante porque significa atenção, apoio, consolo e transmite solidariedade com o próximo. 
Um abraço significa carinho, amor, afeto e amizade.
Um abraço estabelece uma ligação íntima e saudável entre as pessoas.
É bom tanto para quem dá, quanto para quem o recebe. É um gesto simples, porém carregado de sentimentos.
Quero agradecer e abraçar a todos os meu vizinhos, que me adotaram e estão me dando a maior força nesta hora. Como já dizia meus pais: Nossos vizinhos é a nossa família mais próxima. 
Aos meus vizinhos e meus amigos da net. 
AQUELE ABRAÇOOOOOOOOOOO!!!!


22 de de maio de 2014 -  Hoje, por telefone, conversei com minha médica. Continuo internada em casa sem previsão de alta. Hahaha, ela tinha que me ligar justamente hoje que estou falando miastenês kkk
Ontem 21 de maio, passei uma tarde ótima, sem sintomas, pronunciando melhor as palavras, consegui ingerir alimentos bem amassadinhos com o garfo e engoli sem dificuldades, minhas baterias estavam totalmente recarregadas e dormi super bem.
Só que hoje 22 de maio, acordei com as baterias totalmente descarregadas. Esqueci de me plugar na tomada kkk
Hoje foi complicado para engolir, falar e tive muita fadiga nas pernas.
Minha boca está tão fadigada, que tenho a sensação de estar mastigando há 24 horas sem parar e isso dói...

 24 de  maio de 2014 - Desde ontem estou me mantendo estável. 
Meu marido estou Fofinha!!! kkkkkkk..
Se a Déa Coruja, me visse agora diria com toda certeza: "Amiga vc está com cara de bolachas Traquinas com um baita sorriso quadrado. kkkkkkk
O bom de tomar corticoide é isso, adeus rugas, adeus sorriso e haja espaço pra inchar. To muito fofa! Posso substituir o Juvenal na propaganda da Sadia kkkkkk Ficar sem corticoide? Nem a pau Juvenal! kkkk
Agora vem o melhor: ontem e hj consegui me alimentar bem melhor. O garfo faz a mastigação por mim. Ainda não dá pra comer pão, ele embola na boca e me sufoca. Qualquer tipo de alimento que necessite mastigar ou que esfarele me desgasta muito e não consigo engolir. Só o fato de engolir a papinha amassadinha já me deixa fadigada e tenho repousar. imagina mastigar um bife? kkkk.
Gente eu to muito chique... repouso para comer, depois que como tenho que repousar mais pq fico tão fadigada que nem consigo falar kkkk . Ou melhor falo, miastenês.
Resumindo cada dia q passa sinto mais saudades das minhas crianças naSalinha de Leitura. Os boletins estão saindo e agora percebo o qto as crianças precisam dessas aulas de reforço.
Espero em Deus me recuperar logo e ter minha vida de volta.
Obrigada Alessandra Cristina Silva De Jesus Tavares, por ter me ligado hj.
Obrigada Christina Ferraz de Lima, pelo carinho. B
js

26  de maio de 2014 - Bom dia e uma semana abençoada para nós!
Estou me sentindo melhor. Consegui me estabilizar e pra nós isso já é uma vitória. Ainda continuo internada em casa, quietinha, aguardando tranquilamente que as medicações façam efeitos. Ainda não consigo mastigar e minha voz continua alterada. Esta semana vou me encontrar a minha médica e faremos uma avaliação geral do meu quadro. 
* Quero agradecer pelas orações especiais que recebi pelo Brasil.
Lucila Garbossa, da Comunidade Franciscana de Mogi Mirim-SP, muito obrigada pelo carinho e pelas orações. Aos amigos da Igreja Assembléia de Deus da União, que sempre estão orando por mim e me vistando. Aos alunos da minha filha Izadora Rodrigues, obrigada pelo apoio e energias positivas que estão passando para mim e para minha filha. 
Não importa a religião ou credo, o que vale é o carinho, a solidariedade e o amor ao próximo.
Bjs meu anjos amados. Deus os abençoe sempre

29 de maio de 2014 -  Bom dia, meus amigos e anjos queridos!
Hoje completa 2 meses que estou passando pelos sintomas da Miastenia Gravis.
Ontem estive com minha médica Fernanda, conversamos bastante, chegamos a algumas conclusões:
- Devo permanecer internada em casa, ainda continuo com disfagia, disfonia e disartria. 
- Ainda não posso me alimentar normalmente, só líquido e pastoso e tenho que ficar o máximo possível CALADA. (gente o dia em eu puder falar e comer...vamos dar uma festa) kkkk e prometo azucrinar todo mundo desafinando no meu Karaokê. kkkkkkkkk

- Não posso ficar exposta a aglomerações, então Tatiana, aquele caldinho vai ficar pra outro dia ok? 
- Não posso ter contato com pessoas com algum tipo de virose (gripe, tosse, etc) 
- Na próxima semana vou novamente consultar e se o quadro persistir vamos tomar outras providências mais radicais. 
**Ontem só o fato de sair pra consultar foi muito fadigante. 
Esta madrugada acordei com a sensação de sufocamento e com um pigarro chato, isso não é legal, já sei que vou passar o dia no caldinho e no suquinho. 
Bjs e ótima dia para todos.

30 de maio de 2014- Bom dia meus anjos, um dia abençoado para todos!
Quero agradecer mais uma vez pela torcida e pelas orações.
**Continuo me mantendo estável. Isso pra nós é um ótimo sinal.
Me sinto muito segura junto a minha médica, minha família e amigos que tem me dado muito apoio carinho.
Quem já teve a oportunidade de vir em nossa casa sabe que aqui é muito grande, e ficam preocupados com minha segurança. Podem ficar tranquilos pq tenho sempre ao meu lado, campainha, rádio e celular que acionam o Joaquim, a Izadora e Bruno sempre que preciso. 
Várias perguntas são feitas mas, chega um momento em que eu acredito que todas as repostas estão nas mãos de Deus. É Nele que confio!
Por favor não pensem que fico o dia todo deitada, chorosa, resmungando ou reclamando,
 isso não combina comigo.
Como sempre continuo hiper bem humorada, feliz e estou aproveitando este período de reclusão para recriar nossa roça. Eu faço os projetos e meu marido os executa.
Nada melhor do que estar junto à natureza para recarregar as nossas energias.
Fazem parte do meu dia: bons livros, um pouco de crochê, tricô, ponto cruz, minhas plantas, meus bichos... aqui graças a Deus não há espaço para tristezas e nem melancolias...

02 de junho de 2014 - Trago ótimas notícias meus anjos!
Graças a Deus tive o melhor dia, dos últimos 30 dias!
Após 1 mês com dificuldades para falar e me alimentar, hoje, felizmente tive um dia totalmente estável e sem oscilações. Minha voz está praticamente normal, consegui me alimentar sem fadigar e no lanche da tarde consegui mastigar e engolir 1/2 pão e tomar café com leite sem babar rsss. Ainda ficaram muitos resíduos de pão de na boca, mas, só o fato de não ter fadigado durante a mastigação, foi uma vitória. 
Só o que me perturba no momento é uma afta que apareceu no céu da boca e uma dor chatinha na arcada dentária, mas, acredito q amanhã quando minha musculatura do rosto estiver mais ativa isso vai passar. 
Durante o final de semana nós já estávamos esperando por esta melhora a qualquer momento.
No início eu acordava bem e no decorrer do dia os sintomas iam ficando mais intensos. Quando a noite chegava ficava muito fadigada. Esse tipo se sintoma é comum na Miastenia, acordar bem e no final do dia ficar mais debilitado, fadigado. 
HOJE acordei às 05 horas da manhã bem e permaneci bem o dia inteiro. 
Dou graças a Deus por mais um dia! 
Dou graças a Deus por tudo e por todos que estão ao meu lado! 
Obrigada meus anjos pela fé, orações e carinho. Vocês são maravilhosos. 
 Que dó! Que dó! que dó...
As crianças precisando de ajuda na escola...

As mães estão enlouquecendo... pq as crianças ficam pedindo que querem a tia Cleusa e 
querem voltar pra Salinha de Leitura.
É maravilhoso saber que minha vida tem sentido, que as pessoas confiam no meu projeto e é isso que me da motivação pra continuar lutando e buscando o melhor pra nossa Salinha de Leitura. 
Em breve estaremos juntos! Bjs

04 de junho de 2014 - Bom Dia! Estou cada dia mais boba!
Cada pequeno movimento que volta é motivo pra comemorarmos.
Ontem consegui passear com a língua por todos os dentes.
Não sei há quantos dias eu não conseguia fazer isso.
Pra que vocês tenham noção de como minha língua estava travada, eu tinha que retirar com o dedo os resíduos de alimentos que ficavam entre minha bochecha e a gengiva. kkkk
Graças a Deus, tudo isso está passando.
Um abençoado dia pra nós! Bjs


05 de junho de 2014 -  É só felicidade! Mais um dia bem... Graças a Deus!
Meu organismo está reagindo bem ao medicamentos.
Só falta cicatrizar o machucado q está na minha boca pra tudo voltar a ser como era antes... vou poder mastigar, engolir e enfim, comer, comer e comer... kkkkkk
Bjs meus anjos.

05 de junho de 2014 -  É só felicidade! Mais um dia bem... Graças a Deus!
Meu organismo está reagindo bem ao medicamentos.
Só falta cicatrizar o machucado q está na minha boca pra tudo voltar a ser como era antes... vou poder mastigar, engolir e enfim, comer, comer e comer... kkkkkk
Bjs meus anjos.

10 de junho de 2014 - Hoje completei 2 meses internada em casa e ainda sem previsão de alta. Os sintomas da miastenia continuam oscilando, mastigar, falar e pequenas tarefas ainda me fadigam muito.
Graças a Deus nós estamos confiantes e agradecidos pelas pequenas melhoras que vem acontecendo a cada dia. Ontem à tarde passei por uma ressonância e repeti tantas vezes os mesmos movimentos de “respira, enche o peito de ar, segura, respira...” que me desgastou demais, hoje passei o dia, muito fadigada, falei embolado e depois de me alimentar não conseguia falar.
To perdendo as festinhas juninas que tanto amo. Pior que em junho e julho tem uma concentração enorme de aniversariantes e festinhas típicas e eu aqui PARADA e CALADA.
Quero agradecer mais uma vez ao meus anjos_amigos pelas orações 
e pelos cuidados que estão tendo comigo. Bjs
Beijo especial pra minha amiga Ângela de Resende. Me perdoa, não pude ir visitá-la.

 14 de junho de 2014 - Olá meu povo, amigos e anjos queridos!
To cheia de novidades...
4ª feira (11) estive com a Fernanda, minha médica. E ela me liberou pra fazer algumas atividades domésticas, mas sem abusos. Durante a nossa conversa descobri que estou com apnéia do sono. Desde que comecei com fadiga respiratória, estou roncando. A Fernanda me explicou que esta fadiga envolve os músculos respiratórios resultando na apnéia do sono.

5ª feira (12) acordei super bem e resolvi fazer um almoço especial de namorados pro maridão (tudo bem macio e bem cozido) coitadinho do marido! Kkkk Só não contávamos que durante o almoço eu iria dar uma bela mordida na língua e outra na bochecha. Kkkk Ainda estou sem coordenação pra mastigar. Kkk 

Antes minha língua estava pesada como chumbo e agora está leve e inquieta como uma bailarina kkkk.
Estes dias de estabilidade nos deixaram felizes e esperançosos de que em breve receberei alta e aí... Vida minha vida, olha eu aqui, voltei... 
Bjs e obrigada por tudo.  Deus os abençoe. 

17 de junho de 2014- Boa noite meus anjos_amigos!
Passei a fazer parte da turma da Monica. 
Estou assim um mistura de Cebolinha com Cascão. hehehe
Eu explico: 
Consigo ficar bem a maior parte do dia, desde que eu não fale e nem mastigue muito e nem tome banho. 
Toda vez q tomo banho as minhas baterias descarregam e volto a ficar fadigada e falando "miastenês". rsss
Ontem no final da tarde, uma amiga veio me ver, eu tinha acabado de sair do banho e ia lanchar.
Foi muito engraçado, eu estava falando miastenês, fui tentar tomar café com leite e babei. Aí a minha amiga comentou "Cleusinha qdo te liguei pela manhã vc estava bem. O que aconteceu pra vc ficar assim? 
Eu respondi:" acabei de tomar banho".
Aí minha amiga me disse com a cara mais séria deste mundo:
"Se é pra ficar assim falando que nem o Cebolinha depois de tomar banho, é melhor vc virar o Cascão" ou tomar banho a seco, ou com lenços umedecidos. 
Mais uma pra minha coleção de besteirol. kkkkk 

19 de junho de 2014 - Hoje foi uma dia muito especial. Fizemos um encontro na Salinha de Leitura para matar um pouco da saudade. A Salinha está fechada desde o dia 11 de abril. Pena que nem todos puderem vir. Mas, os que vieram se divertiram muito. A tia Izadora Rodrigues comandou as brincadeiras mais agitadas, eu fiquei de coadjuvante. Foram 90 minutos de muita alegria. Quero agradecer às mães Tânia e Cecília que fizeram lindas orações de agradecimentos e à mãe Marluce Arcanjo, por prestigiarem nosso encontro. Agradecimentos especiais à Sandra Oliveira e Izadora Rodrigues, pela doação dos chocolates. Para finalizar um lanchinho e tchau. Até nosso próximo encontro meus amores! Vocês são a luz da minha vida! Bjs da tia Cleusa Rodrigues

22 de junho de 2014 - Esta sou eu! Super mega feliz... Este foi o melhor domingo que tive nos últimos meses!!!  Graças a Deus a fadiga facial está começando a dar uma trégua. 
Já consigo mastigar alguns alimentos (se tiverem bem cozidos). 
Ainda não consigo conversar muito, mas já consigo me comunicar melhor.
Obrigada pelas orações meus anjos_amigos. Bjs

 29 de junho de 2014 - Bom dia meus anjos queridos! Um abençoado domingo para todos. 
To um pouco sumida né?
Notícias – Ainda continuo com dificuldades para mastigar e falar.
Desde o dia 25 que estou com movimentos involuntários nos músculos da panturrilha e dos braços. Minhas pernas doem demais, parece que não paro de malhar. Pela manhã quando acordo e à noite é que tenho mais dificuldade para andar. Com isso, ganhei um novo apelido, o Joaquim está me chamando de Seu Boneco e fica perguntando: “Que horas que é a merenda”? kkkk
***A fadiga na boca continua me privando do convívio social.***
Ontem, 28 de junho, estiveram em nosso espaço uma galera animada para assistir o jogo e comemorar o niver da nossa amada Maria, eu fiquei muito feliz, gosto de ver gente alegre, cantando e dançando.
Pena que não pude ficar e participar com eles como eu gostaria.
Obrigada pelo carinho e pelas orações. 
Cada dia me surpreendo mais com a quantidade de anjos que tenho! Deus abençoe vcs. Bjs

30 de junho de 2014 - Eu to podendo ... 
Minha mala está pronta. Vou assistir ao jogo do Brasil sabe onde? 
No hospital Vita. kkk
A Drª Fernanda me ligou esta noite e achou melhor minha internação. 
Se tudo sair de acordo com o programado, até sábado (5 de julho) já estarei em casa.
Continuo contando com as orações dos meus anjos. 
Assim que puder, mando notícias. 
Bjs — se sentindo esperançosa.

 01 de julho de 2014 - Olá meus anjos_amigos.
Apesar de estar morrendo de saudades da minha vidinha simples, temos vividos momentos muito engraçados e inesquecíveis no hospital
Não sei se eu que sou palhacenta demais ou se as coisas engraçadas me perseguem.
Operação de risos - parte 1 
No dia 1º a Drª Gisele veio colocar o cateter no meu pescoço (subclávia), só que não deu certo pq tenho excesso fibrose no tórax, devido à cirurgia torácica. Aí ela decidiu colocar o cateter na virilha direita, (acesso femoral). Vcs não tem noção de como eu ri pois morro de cócegas nas pernas. Kkkk 
A anestesia foi local, daí meu desespero, toda vez q encostavam em minha perna direita, eu chutava com a perna esquerda, kkkk tentava segurar a mão da médica kkk, fazia caras e bocas kkk.
A Drª Gisele e as enfermeiras disseram q nunca fizeram uma punção tão divertida. Pensam q acabou? kkkk esta história continua... 

Bjs e obrigada pelas orações, pelo carinho e pela torcida

02 de julho de 2014 - Bom dia meus anjos! Estou bem aqui no Vita!
Estamos aguardando a liberação da plasmaferese.
Obrigada pelas orações e pela força. Beijos!!
.

03 de junho de 2014 - Bom dia meus anjos. Já autorizaram minha plasmaférese.
Sexta ou sábado iniciaremos os procedimentos.
Vou ser transferida pro quarto 209. 
Obrigada pela torcida. Obrigada pelas oraçõesBjs.

04 de junho de 2014 - Boa noite, meus anjos! 
Infelizmente hoje não conseguimos sucesso na plasmaférese.
Mais uma vez minhas veias estão dando trabalho, elas colabam, se achatam.
Na segunda-feira vamos tentar novamente e com fé em Deus tudo dará certo.
Obrigada pelas orações, pela força e torcida.
Bjs

07 de julho de 2014 - Graças a Deus conseguimos realizar a primeira seção da plasmaférese. 
foi sofrido porque minhas veias colabam, se achatam, 
daí a necessidade de trocar o cateter para a outra perna. 

09 de julho de 2014 -  Tentamos a segunda seção de plasmaférese sem sucesso a veia colabou e perdemos mais um acesso. Vamos tentar novamente amanhã com a ajuda da Drª Gisele Cirurgiã Vascular.

10 de julho de 2014 - Trocando novamente o acesso pra outra perna, agora deu certo. Perdi a conta de quantas vezes o acesso ficou obstruído, foi desobstruído ou trocado. O importante é que ficaram os hematomas e se foram os sintomas da Miastenia Gravis. 
Graças estou de alta, depois de 10 dias de confinamento... estou voltando pra casa. 

10 de julho de 2014 Olá meus anjos e amigos amados CHEGUEI ... e já estou tomando aquele delicioso café que só meu marido sabe fazer.
Não estou mais falando em miastenes, minha voz de taquara rachada voltou ao normal kkkk. Pra desespero de muitos, em breve estarei cantando no videokê kkk.
Estou me alimentando normalmente, então que venham os convites pras festas, churrascos, caldos etc. kkkkk
Agora não durmo mais recostada, já consigo dormir deitada,
Nem sei como agradecer a torcida, as manifestações de carinho e as orações.
A força que vcs passaram pra mim, pra minha família nos fortaleceram e as orações com certeza fortaleceram tb toda a equipe médica q esteve ao meu lado neste 10 dias em que estive internada.
Hoje na hora de me despedir da enfermagem e do pessoal do hemonúcleo, eles me disseram q passei a fazer parte do time do INESQUECÍVEL FUTEBOL CLUBE kkkk não só pq dei um trabalhinho extra pra eles mas, pela determinação, vontade de viver e pela alegria com que enfrentamos e superamos esta fase.
Tenho certeza que todos irão se lembrar de mim por um bom tempo,principalmente quando tiverem que encarar uma punção profunda, um cateter, etc. kkkkk.
Beijos no coração de todos.
Que Deus os abençoe imensamente.
:)  — se sentindo animada.

11 de julho de 2014 -  Boa noite meus anjos_amigos!
Hoje meu dia foi assim: curti minha cama, minha poodle, meu sofá ...

e pra não dizer q não fiz nada ... à noite fiz um chá e voltei pra cama. 

É estranho né, fiquei 10 dias confinada num quarto de hospital e qdo cheguei em casa  ...
minha vontade era só descansar kkkk. 
Aproveitei para agradecer a Deus por tudo e por todos que me acompanharam nestes 4 meses. 
Boa noite e bjs pra todos.
  se sentindo abençoada.



12 de julho de 2014 - Hip hip hurraaaaaaaa!!!!

Acabei de ser liberada pra voltar a viver minha vidinha de sempre...
Sempre alegre
Sempre disposta
Sempre feliz
Sempre cheia de planos
Sempre rodeadas de anjos_amigos.
obrigada por tudo.
Bjs Amo vcs!!!

— se sentindo especial.

13 de agosto de 2015 - Parei com o corticoide. Seus efeitos colaterais estão me deixando louca. Estou por demais:depressiva, nervosa, ansiosa, sem paciência, não durmo, como demais, estou muito inchada, com dores por todo o corpo (até pra tomar banho o corpo dói, eu choro de dor) 

17 de agosto de 2015 - Completei 50 anos ao lado da minha família e amigos. 
Estou 13 quilos acima do meu peso ideal. Espero começar a desinchar logo. 



30 de setembro de 2014 - Descobri que estou com nódulos cancerígenos na tireoide e precisam ser retirados. Só que não vou poder contar pra ninguém pois, minha sogra está com um tumor no estômago e precisa ser retirado com urgência e ela precisa dos meus cuidados. 

22 de janeiro de 2015 - Hoje vou aprontar mais uma, vou passar por uma cirurgia de retirada da tiroide, ela está com alguns nódulos. Como precaução e oração não faz mal a ninguém... vamos aproveitar esta boa faze e realizar a cirurgia. Graças a Deus a Miastenia está controlada (a Miastenia resolveu dar uma trégua e foi curtir o verão em alguma praia deserta bem longe de mim kkkk).. Conto com a orações de vcs pra mim e pra minha poodle TWIG que fez outra crise cardio respiratória esta noite. 

23 de janeiro de 2015 - 
Difícil voltar para casa e não ter você pra me receber.
Difícil ficar sem minha menina...
Difícil andar pela casa sem ter você juntinho de mim.
Difícil me deitar, sem você do meu ladinho.
Difícil não ter vc no meu colo pra fazer poodle-móvel. 

Difícil, difícil, difícil... mil vezes difícil.
Te amo demais Twig, bebê da mamãe.
Onde quer que esteja, eu te amo demais.


25 de janeiro de 2015 - Bom dia, meus anjos_amigos! Ganhei outro apelido kkkk Agora me chamam de Roz. A minha filha disse que minha voz está igualzinha a da "Roz" do filme Monstros S.A. Roz é aquela senhora gorda, rabugenta, tá sempre de mau humor, e anda se arrastando como uma lesma obesa.kkkkkkkk Quando atendo o telefone e falo "ALÔ!" a pessoa logo pergunta: Joaquim como está a Cleusinha? Aí eu respondo com meu vozeirão: - Sou eu a Cleusinha, to falando grosso pq to tomando café de macho. kkkk Graças a Deus apesar de todos os contratempos, sempre encontramos motivos para continuar rindo. Já a falta da Twig... esta saudade tá me corroendo a alma

Tenham um abençoado domingo! 
 — se sentindo abençoada.



05 de fevereiro de 2015 -  Vou assistir minhas duas paixões: Botafogo, time da família e Voltaço, time da minha cidade.
Minha felicidade depende de mim, das belezas e das riquezas que trago na alma. Sou feliz pelo bem que faço, pela maldade que combato e por cativar gente como você.  Beijos no coração. 
Sofri demais por não poder gritar e comemorar os gols. Eles estão até agora entalados na garganta kkkkkkk



Para minha alegria, o jogo terminou empatado 2x2. 

11 de março de 2015 - Meus anjos_amigos trago ótimas notícias.
Vocês se lembram que em 22 de janeiro passei por uma tireoidectomia, eu não contei mas, estava com nódulos cancerígenos na tireoide? Pois bem, saiu o resultado da biopsia. Graças a Deus todos os nódulos cancerígenos foram benignos. O cirurgião e a endócrino disseram que estou novinha em folha kkkk. 
É muita bênção pra compartilhar.




14 de março de 2015 - Bora aproveitar a vida ...


... e ser padrinhos de casamento da Márcia,  minha irmã, minha amiga e minha enfermeira preferida.




Márcia , você me conhece por dentro por fora.
 
Te amo Irmiga, que Deus abençoe seu casamento! 

01 de maio de 2015 - Passeio maravilho, inesquecível por 9 cachoeiras
 
Cachoeiras do Alcantilado, lá vamos nós...


Início de um passeio inesquecível

Metade da montanha, estamos quase lá ...

Enfim chegamos ... 
aproximadamente 1500 metros de subida

09 de maio de 2015- O presente não poderia ser melhor! Pegar estrada, trilhas e ficar em contato com a natureza com uma turminha hiper animada. E no final contemplar a beleza que é a Cachoeira de Santo Isidro na Serra da Bocaina- Divisa de RJ e SP.
Detalhe - Fiquei tão emocionada que perdi a voz lá na cachoeira kkkkkk











Detalhe - Fiquei tão emocionada que perdi a voz lá na cachoeira kkkkkk



16 de maio de 2015 - Bora lá ser padrinhos de casamento ... 
Desta vez o casamento é do nosso sobrinho Leandro com Aline.



 É nós na pista ...


Detalhe - Ainda não recuperei minha voz,
 mais isso, é apenas um detalhe rsss


















AGRADECIMENTOS
Minha família minha razão de viver: Obrigada por tudo! 
Quero aproveitar e agradecer ao carinho e desempenho da equipe cirúrgica do Dr Vitório Moscon, a toda equipe Médica, Técnica e Apoio do Hospital Vita, ao Hemonúcleo na pessoa do Drº Lula e da Técnica Sara que realizaram a plasmaférese Gostaria de poder citar todos mas tenham certeza que estão todos dentro do meu coração e nas minhas preces. 
À Luciene (copeira) pessoa inesquecível, que cuidou com zelo e dedicação da minha alimentação e fez todos os mimos pra eu conseguir me alimentar... até papinha, gente que gracinha!!! Nestes 4 anos fiz inúmeros amigos e amigas e aprendi muito.   
Faço tudo o que quero, respeitando os meus limites.Aprendi a deixar de lado tudo que me chateia ou me aborrece. 
Aprendi que viver é maravilhoso principalmente quando descobri que ao invés de amigos e familiares, tenho anjos que o tempo todo estão ao meu lado para me ajudar e cuidar de mim. 
Que Deus abençoe todos os meus anjos amigos! Se eu deixar de falar do Cleiton hummm... ele vai ficar muito bravo comigo, ele foi meu fisioterapeuta de agosto de 2007 a maio de 2008. Duas vezes por semana ele vinha em nossa casa me atender. 
Às amigas e amigos internautas, blogueiros(as) que acompanharam nosso drama tão "de perto" eu digo que: vocês não oraram por mim , vocês simplesmente foram até a presença de Deus e intercederam pela minha vida! Tenho arquivado todos os e-mails que vocês me enviaram e sempre procuro lê-los. 
Um agradecimento todo especial - à Tia Marta do Posto SINE de Volta Redonda. Tia Marta você pode ter certeza que nunca vamos esquecer a força que você nos deu.
Obrigada minha "irmiga" e enfermeira Márcia Vieira - esta irmiga me conhece por dentro e por fora. hehehe
A todos que me visitaram, oraram, pernoitaram , enviaram msg, não descansaram ...


Vocês são mais que amigos(as) são "ANJOS VERDADEIROS".

Miastenia Gravis Saiba um pouco sobre ela.
As palavras "Myasthenia gravis" têm origem grega e latina, "mys" = músculo, "astenia" = fraqueza e "gravis" = pesado, severo.
Miastenia Gravis é uma doença crônica, auto-imune, que impede a comunicação natural entre nervos e músculos, causando fraqueza e fadiga incomuns.
A maior dificuldade para diagnosticar a miastenia gravis é que esses sintomas normalmente aparecem isoladamente ou com pouca intensidade.
Em geral afeta primeiramente os músculos da cabeça,
podendo atingir até os músculos dos membros.
Assim, é comum que sejam atribuídos a outras doenças e, portanto, tratados inadequadamente.
Se você apresenta algum desses sintomas repetidamente, consulte um médico neurologista:
Deve-se procurar um neurologista sempre que houver qualquer fraqueza ou fadiga muscular progressiva e sem causa aparente.
Os sintomas variam de doente para doente, mas podem incluir:
· Queda de uma ou ambas as pálpebras (ptose);
· Desdobramento das imagens ou visão dupla (diplopia);
· Fraqueza dos músculos que mobilizam os globos oculares (estrabismo);
· Dificuldade em engolir, com regurgitação dos líquidos pelo nariz (disfagia);
· Dificuldade em falar, com voz nasalada (disfonia);
· Fraqueza nos músculos da mastigação e tendência para ter a boca aberta;
· Fraqueza nos músculos do pescoço com queda da cabeça para a frente;
· Fraqueza dos músculos dos membros superioes e/ou inferiores;
· Fraqueza dos músculos das pernas com dificuldade para subir degraus ou andar;
· Fraqueza dos músculos dos braços com dificuldade para elevar os braços para pentear, barbear ou escrever;
· Fraqueza dos músculos respiratórios.
A fraqueza muscular pode se desenvolver durante dias ou semanas ou até mesmo manter-se no mesmo nível durante longos períodos de tempo (anos).
A severidade da doença varia de doente para doente e, no mesmo doente,
pode variar ao longo do dia.
A fraqueza tende a agravar-se com o exercício e para o fim do dia e em geral melhora parcialmente com o repouso.
Esforço físico, exposição ao calor, estados infecciosos e uso de alguns medicamentos como antibióticos, analgésicos ou relaxantes, podem piorar a sintomatologia.
Atualmente, o tratamento para controlar os sintomas e a evolução dessa doença crônica pode assegurar aos pacientes vida praticamente normal.
O diagnóstico da miastenia gravis é difícil e, em alguns casos, demorado.
É uma doença facilmente confundida com outras enfermidades pelo fato dos sintomas normalmente aparecem isolados ou com pouca intensidade.
O ponto chave para o diagnóstico de miastenia gravis é a presença de fraqueza muscular que aumenta com o esforço e diminui com o repouso.
Alguns testes podem confirmar a presença da doença:
· Exame clínico
Se você apresenta fraqueza muscular ou cansaço súbito, consulte um neurologista. O exame clínico, que inclui teste de reflexos, de força e de tônus muscular, pode dar pistas importantes sobre a presença ou não de algum distúrbio neurológico. O exame avalia ainda o tato, visão, postura, coordenação e equilíbrio, entre outros aspectos.
· Análise de sangue
Através de exame específico podem ser detectados os anticorpos que atacam os receptores musculares – anticorpos anti-acetilcolina ou MUSK. Estes anticorpos são detectados pelo exame em cerca de 80% dos casos de miastenia gravis.
· Tomografia computadorizada do tórax
É feita para se avaliar o timo, uma pequena glândula que produz anticorpos e muitas vezes pode estar associada à presença de miastenia gravis auto-imune.
· Eletroneuromiografia (EMG)
É um exame que avalia a intensidade das contrações musculares, induzidas por um choque elétrico de baixa intensidade. Avalia também a atividade elétrica de músculos em repouso e em atividade, através da introdução de um eletrodo em forma de agulha muito fina na fibra muscular. Muitas vezes, é um dos testes mais conclusivos.
· Testes genéticos
Alguns tipos de miastenia gravis (os tipos congênitos, ou de nascença) são causados por genes defeituosos. Embora genes causadores de alguns dos tipos da doença já tenham sido identificados, os cientistas ainda trabalham para a completa identificação. Mesmo assim, muitas distrofias musculares podem ser detectadas com o teste genético.
· Biópsia de tecido muscular
Consiste na análise em microscópio de tecido muscular, normalmente retirado do bíceps por meio de uma microcirugia. Esta análise pode revelar fibras musculares atrofiadas características da miastenia gravis, além de outras desordens de ordem neuromuscular.
Saiba mais sobre Miastenia:
http://www.deiaestudio.com.br/miastenia
http://www.mgravis.com.br/
http://miasteniagrandedesafio.blogspot.com
http://drauziovarella.com.br/estacao-saude/radio/miastenia

PORTADORES DE MIASTENIA GRAVES
CADASTRE-SE NA ABRAMI
PRECISAMOS SABER QUANTOS SOMOS


Curiosidades:
O anão Soneca, da Branca de Neve e os Sete Anões, (© Disney)
foi supostamente baseado em um amigo de Walt Disney,
que tinha Miastenia Gravis.
Super Beijo a todos!!!.
Cleusa Rodrigues
Fale comigo: supercleusa@gmail.com

SALINHA DE LEITURA DA TIA CLEUSA 

Conheça mais uma parte da minha história, minha vida.

92 comentários:

Cris Arte em Tricô e Crochê disse...

Amiga , me emocionei muito , juro que nunca mais reclamo da minha vida
TÚ ES UM VENCEDORAAAAAAAAAAA
MILHÕES DE FELICIDADE...
NÃO TENHO O QUE ESCREVER NO MOMENTO, EMOÇÃO DEMAISSSSSSSSS
EMOÇÃO , ALEGRIA , VONTADE DE LUTAR CADA DIA MAIS...VC É UMA LIÇÃO DE VIDA VIU...
MARIA CRISTINA DE MEIRELES

CLARINHA disse...

PRIMEIRAMENTE BOM DIA!

A EMOCÃO NÃO ME DEIXA ESCREVER.

VOCÊ AMIGA É MERECEDORA DE TODA GRAÇA QUE DEUS TE DEU E ESTÁ DANDO,POR VC ESTAR DE VOLTA AO SEU LAR COM ESSA FAMÍLIA LINDA.
FIQUE COM DEUS ,E SAIBA QUE ESTARÁ SEMPRE EM MEUS PENSAMENTOS.
UM GRANDE BEIJO.

MARIA CLARA

Amart's disse...

Amiga, vc é uma vencedora e com certeza, fez jus a isso.
Me emocionei com toda a sua vivência e ainda mais como vc tirou isso de letra, confesso que talvez não tivesse essa msma atitude, mas aprendi com vc: reclamar menos e viver e agradecer mais. Sabe aquela brincadeirinha de Raul Gil? É, tiro o meu chapéu para vc!
Meus parabéns e que Deus na sua infinita bondade, continue te abençoando sempre. bjos

Gleide

PONTOS DE AMOR disse...

pois é, e vc me fez chorar. nunca imaginei que vc tivesse passado o que passou. nossa amizade começou no trico, aprendi muito vendo seu blog, mas realmente, a maior liçao vc me passou hj: VIVER! mas no sentido pleno da palavra, pq perder tempo com tristezas, reclamaçoes, futricas, isso realmente nao é viver. parabens pela sua luta. parabens pelos seus amigos e parabens pela sua força. vc É realmente especial. bjos, e fica com DEUS!

PONTOS DE AMOR disse...

a proposito, quero ver esse vestido que vc fez. onde consigo?

REFAZENDO A TRAMA disse...

Já era sua fã pelos seus trabalhos, hoje me tornei sua fã pela sua história de vida; VC É UMA GUERREIRA, VENCEDORA E FILHA ESPECIAL DE DEUS; obrigada por compartilhar conosco sua história. Continui firme Deus é contigo. Um grande abraço
Rosicleide

Celia e Jorge disse...

Vencedora e Vitoriosa! é assim que definimos pessoas como voce, que resolvem lutar com a juda de Deus e dos outros, ao invés de se entregar e deixar que a doença tome conta de tudo! Parabéns pelo exemplo de vida e coragem que voce, através do grupo de tricoo,passou a nós. E que Deus seja presente a cada dia em sua vida.Deus te abençoe. bjs Célia...

malui disse...

Amiga, não vou poder escrever muito por estar com um braço imobilizado com gesso e isto torna a tarefa bem mais lenta. Mas não poderia deixar de tecer um comentário á sua história de vida. Parabéns pela força e agradeça a Deus por poder ser exemplo e motivação para outros como eu. Bjs e muita Paz.
Lu

malui disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Shandra Lucia disse...

Oi,Cleusa. Acabo de conhecer seu blog e fiquei emocionada com seu depoimento. Sua superação é fantástica e sua força é inesgotável.Você é um ser humano que merece os parabéns pela vontade de vencer. Um exemplo, para vermos que podemos superar tudo.
Aproveite muito a vida, a familia, a felicidade e as bençãos que Deus lhe deu. Deus te abençoe.
Beijos carinhosos,
Shandra Lucia

CLAUDIA LIMA disse...

Cleusa! Li seu depoimento inteiro e fiquei surpresa com as fotos, todas com aquele sorriso nos lábios... Você é a prova viva de que Deus existe e está presente em cada passo seu... Que você seja sempre abençoada pelos Deuses... Bjus e boa semana. Clau.

ferreira disse...

parabens por sua coragem e vontade de viver. A quatro anos perdi minha mãe com a miasenia. Apos a retirada do timona e a alta dela, teve uma recaida e não souberao tratar dela aui na baixada. Bom acabei perdendo ela, e hoje luto para que as pessoas lutem pela cura desta doença. Deus te abençoe

disse...

Oi, amiga!
Dia 12 de setembro comemoraremos o Intenational Crochet Day. Para divulgá-lo basta postar o button em seu blog.
Tenha uma semana iluminada.
Bjs.

anatricotando 2 disse...

GURIA QUE LUTA!!!!!!!TU É UMA GUERREIRA PARABÉNS.EU JÁ TINHA ME DADA UM TIRO NA CABEÇA.NAO TENHO A TUA FORÇA!!!!PARABÉNS.DEUS TE PROTEJA,E CONTA COMIGO NAS MINHAS CONVERSAS COM O VELINHO LÁ DE CIMA.BEIJOS NO CORAÇÃO

patty disse...

Você é a prova q não devemos desistir nunca.Mulher guerreira e vencedora...Parabéns

Vanessa Marques disse...

Apesar de não te conhecer estou passando para te parabenizar...Nós miastenicos temos uma luta diaria no qual as vezes que temos vontade de desistir, mas só Deus pra nos dar força para seguirmos em frente em busca da vitoria sempre.Como vc já sofri mto e tive mto dos seus sintomas,nossa que sofrimento.Mas hoje superei isso tudo e tenho fé que ainda seremos honradas pela cura da Miastenia Graves.Bju pra vc, e que Deus te abençoe sempre!

elisen disse...

Querida,eu só posso dizer que vc com certeza vai superar tudo isto,pois és uma grande mulher e muito tem p/ ensinar,pois lição de vida é o que vc mostra a cada relato da sua dura batalha ...Querida lute,lute sim...p/que todos nós possamos de mãos dadas,em um só pensamento,gritar aos céus para que os Anjos digam AMÉM...
Beijos com carinho da sua amiga ...
Elizabeth

Patty disse...

Olá fiquei muito emocionada em ver sua história detalhadamente. parece que estou revivendo a historia recente de minha amiga. Ela tbm é portadora de miastenia, só descobrimos a um mês e meio mais ou menos. Estamos lutando pra ve-la bem
ela ja esta bem melhor, só que tbm terá que fazer a retirada do timo, estamos pedindo a Deus que tudo corra bem...pois ela tbm é uma lutadora como vc e tbm esta vencendo tds os obstaculos que lhe aparece dia a dia eu sei bem que não é nada facil pois a acompanho bem de perto, aconpanhei td desde o começo antes mesmo de descobrirmos o que ela realmente tinha.Agora com um diagnóstico preciso estamos lutando com ela a cada dia pra que ela supere todos os obstaculos que aparecerem.
Obrigado por ser tão maravilhosa espondo sua história pra ajudar a todos que até ontem nem sabiam o que era miatenia e nem que ela existia. Beijos no coração!!!

cris beoni disse...

Olha minha querida...que história não....mas se me permite, Louvado seja Deus por tudo que Ele, e só Ele fez em sua vida.....não nos conhecemos, mas creio que somos intimas do mesmo Senhor (Jesus)Hoje vc ganha mais uma admiradora pela suaforça, coragem e determinação!!! e pode crer que vc vai estar sempre em minhas oraçoes!!
um super bj doce da Cris Beoni e que a Paz do nosso Senhor Jesus seja sobre sua vida e de tdos os seus!!!

Lucia Corrêa da Luz disse...

Uma linda história, já tinha lido a um tempo atrás, aliás seu vestido é um sonho de consumo meu... parabéns!
Deus continue te abençoando!
beijocas

Déia Coruja disse...

É isso aí amiga, muita coragem; porque força, de verdade, nem sempre a gente tem!
O que importa é não deixar a peteca cair.
Você foi uma das primeiras pessoas com miastenia, que, apesar de não nos conhecermos pessoalmente, tornou-se uma carinhosa amiga.
Continue sempre com essa coragem para manter-se firme.

Grande beijo e muita força,

Andréa

nrs2706 disse...

Miastenia Gravis
Vc é um exemplo de força,determinação, boa vontade e amor pela vida...
Estava passando e comessei a ler sua historia, e paro pra pensar nos meus próprios problemas, e penso q são difíceis mais pq tenho sindrome do panico, mais vendo sua força, foi muto bom pra mim.
bjs!
nany2706@hotmail.com

Julia disse...

eu me emocionei muito com sua historia pois meu avÔ tambem porta essa doença sabemos oque vc passou ele esta emtubado com a vista fechada ! e esta na u.t.i por favor responda este comentario em meu email juliaribeiropereira96@gmail.com
bjus e desde ja muito grata

Anônimo disse...

minha kerida te juro que depois de deus , nunca mas vi uma vencedora ! sua prova de vida so nos da forças acredite e a mim , mas esperança p/ poder realizar a timectomia !
li tudinho , e so me dar mas forças p/ amar mas e aproveitar cada minutino de minha vida nao disperdiçando cada respiraçao que deus nos da p/ poder fazer ao proximo td que a de melhor ! um grande abraço e mas e mas forças a vc e td sua familia sem ela nao sei o que seriamo ! bjokas me xamo adejane e sou do rj tenho 32 anos e sou miastenica a 9 anos !

Ada Sitna disse...

Olá Cleusa!! A sua história é emocionante. Sou portadora de miastenia e sei como é nao conseguir sorrir, deglutir, falar e ate mesmo respirar. Descobri aos 16 anos, hoje tenho 27 e só agora (mais especificamente em dezembro) vim realmente conhecer a miastenia. Tive uma crise fortissima que quase me levou a obito. Graças a Jeová Deus estou viva e me recuperando bem, ainda estou internada, porem com grandes esperanças e melhorando a cada dia.
Continue com essa força, que só quem ja passou por situações similares consegue entender.
Desejo felicidades e sucesso no tratamento.
Grande abraço!!

Ada Sitna
sytna@hotmail.com

Renata Pereira disse...

Cleusa, pessoa linda e iluminada! Vc não imagina o quanto me sinto feliz só em saber que vc existe nesse mundo!!!

Sua história é digna de best-sellers! Que o Senhor continue te fortalecendo e te usando para abençoar nossas vidas!!!

Vc é fonte de benção! Um grande abraço, da sua amiga e mais nova seguidora, Renata!

susy disse...

Faz menos de 1 ano descobrimos que minha irma de 19 anos é portadora da miastenia, mas ainda nao aceitou completamente o fato, por isso estamos procurando conhecer mais sobre esta deficiencia e a sua historia vai nos ajudar bastante. Moramos em São José dos Campos-SP e nao conhecemos ninguem por aqui que possa nos orientar.

Obrigada
Parabens pela sua vitoria.
Susana
susyapda@yahoo.com.br

Bruna de Cássia disse...

Olá Cleusa.....
Como minha irmã Susana já mencionou, tenhos uma irmã portadara da miastenia, faz + ou - 9 meses que descobrimos, no inico foi muito dificil para toda a família, a falta de informação é imensa....
Ela ainda não aceito totalmente, sei que é muito o que complica mais ainda. Toda a família tenta ajudar... Ela vive reclamando que não pode fazer nada, nenhum exercício físico,que vai engordar.....
É DIFÍCIL!!!!!!
Deste modo, seguindo seu exemplo e de algumas pessoas, estou criando um blog, para trocar informações e divulgar um pouco.
Creio que será muito bom, se ela ver que tem outras pessoas com MG que estão conseguindo adaptar a essa mudança....
Quero convidar você para conhecer o blog e se quiser deixar um pouco de sua história ou alguma curiosidades sobre a Miastenia.

http://miasteniagrandedesafio.blogspot.com/2010/02/nossa-historia.html

Agradeço muito e parabenizo-a pela força, coragem e vontade de continuar, de enfrentar, de dar volta por cima.... Você é uma mulher guerreira....
Fica com Deus.
Grande abraço.

Débora disse...

Olá...
Vc não me conhece mas estava lendo o seu blog e fiquei muito emocionada com a sua história.
Minha mãe está internanda ha 4 meses com o diagnóstico de miastenia gravis.
E eu sei o que vc deve ter passado e por isso me sensibilizo. Pois ela está sofrendo muito. E o quanto a família sofre tb.
Parabéns pela sua força e vontade de viver e que Deus lhe de muita saúde e que sua família continue te apoiando sempre. um grande abraço e força sempre!

Raquel Ribeiro disse...

Oi Cleusa !!!

Meu nome é Raquel e fui diagnosticada com MG há 9 anos.

Tudo começou após uma gripe muito forte que tive... Passei meses tossindo sem parar porque não conseguia expectorar. Vivia cheia de secreção e me preocupava que aquilo virasse uma pneumonia ou coisa pior...

Procurei alguns pneumologistas, mas nenhum conseguiu resolver o problema e só me encaminhavam para fazer fisioterapia respiratória. Fiz um raio X de tórax e, à época, ninguém enxergou meu timo.

Depois de um tempo, comecei, aos poucos, a ficar fanhosa...tanto que um belo dia, literalmente, perdi a fala. Achei que tivesse ficado muda !!! Ninguém nem acreditava... minha mãe pensou que eu tava brincando... Foi uma das piores sensações que tive na vida, mas eu nem podia imaginar que coisas piores estavam por vir...

Comecei uma verdadeira maratona de consultas médicas. Visitei especialistas de várias áreas, até que um me encaminhou a um neurologista.

O médico chegou a desconfiar de esclerose múltipla... Fiz vários exames, inclusive uma ressonância magnética... E foi em mais um Raio X de tórax que encontraram meu timo... aquela coisinha do tamanho de um coração de galinha...

Meu neurologista me receitou Mestinon e, “milagrosamente”, voltou tudo ao normal. Na minha inocência, achei que bastava tomar o remédio e pronto...eu estava curada, mas, para o meu desespero, em pouco tempo, descobri que depois de mais ou menos quatro horas... o terror se restabelecia !!!

Fui começando a conhecer aquela doença esquisita, saí fuçando a internet e fui tomando consciência da minha situação.

Foi um golpe muito duro porque eu era uma pessoa extremamente saudável e dificilmente ficava doente.

Nesse período comecei a sentir mais fraqueza, principalmente nos membros e na cabeça. Tinha dificuldade de deglutição e minhas pálpebras caíam com frequência.

O médico me explicou que eu precisaria de uma cirurgia.

Fiz algumas sessões de plasmaferese para ficar sem sintomas antes da operação.

Considero que fui muito forte. Me mantinha otimista, apesar de ver todos desmoronando ao meu redor... Só chorei mesmo quando saí do quarto do hospital para a sala de cirurgia.

O pós-operatório foi doloroso, mas tranquilo. Fiquei sem sintomas por um longo período, achei mesmo que tava curada, mas uns seis meses depois comecei a sentir as “coisas miastências” de novo. Voltei a tomar Mestinon, dessa vez associado com corticóide. E assim fui indo...com altos e baixos até o dia que fiquei sem remédios e não sentia mais nada... Como a Bruna disse: vida normal...miastenia em remissão !!!

Concluí meu curso de Administração de Empresas e comecei a estudar Direito, trabalhava muito, fazia exercícios regularmente, viajei pelo mundo... queria curtir tudo...aproveitar minha vida ao máximo. Casei e estava feliz. Até que...

Continuo em outro post...

Raquel Ribeiro disse...

No início de 2008, o fantasma estava de volta... Fiquei horrorizada, revoltada...não entendia como aquilo podia acontecer...anos e anos sem sentir nada...

Meu médico me explicou que a Miastenia era uma doença muito traiçoeira e isso podia sim acontecer de uma hora para outra... Logo já estava tomando Mestinon e corticóide de novo... que não pareciam mais fazer os efeitos de antes. Me sentia péssima, principalmente porque estava sentindo coisas diferentes, sintomas inéditos para mim. Ficava com muita falta de ar...refluxo...até o dia em que não conseguia tomar meus remédios por via oral...Foi horrível...engasguei com o Mestinon... Fiquei nervosa...não conseguia respirar...achei que tava morrendo...Fui levada ao hospital de ambulância e num balão de oxigênio...já tava ficando roxa.

No hospital...junto com todos os exames meu médico pediu o de gravidez e pronto: estava explicada aquela recaída tão radical. Eu estava grávida !!!

Me surpreendi porque estava tomando anticoncepcional e não tinha pretensão de engravidar naquele momento, até porque meu neurologista já tinha me alertado que eu poderia ter filhos, mas que seria uma gravidez mais complicada e teria que ser muito planejada, já que na gestação os sintomas da miastenia poderiam se manifestar novamente, apesar de eu já estar há bastante tempo sem qualquer problema.

O fato é que minha ginecologista havia me receitado um anticoncepcional diferente e, nessa troca, fiz besteira e não reparei que os dois medicamentos tinham ciclos diferentes. Dei uma pausa que não devia ter dado.

Nunca pensei que eu fosse tão fértil...

Continuo m outro post...

Raquel Ribeiro disse...

Meu início de gravidez foi traumático...passei quase um mês na UTI. Emagreci muito porque não conseguia comer nada...nem beber água. Fui toda perfurada, fiz mais sessões de plamaferese. Tinha crises horríveis de falta de ar...Foi mesmo muito difícil !!!

Melhorei um pouco e saí do hospital, mas poucos dias depois tive outra crise...novamente saí às pressas pro hospital...mais uma vez vi a morte de perto.

Acho que o stress me atrapalhou muito dessa vez...ficava nervosa e não conseguia respirar. Não conseguia ter a calma que, surpreendentemente, tive quando descobri minha doença.

O que aconteceu foi que, da primeira vez, eu não tinha outra pessoa dentro de mim... Dessa vez eu só pensava na criança...tinha medo que algo acontecesse e eu perdesse o bebê.

No hospital tive um sangramento e quase enlouqueci. Só sosseguei depois que me levaram para fazer um ultrassom e ouvi o coraçãozinho dela batendo forte.

Melhorei de novo e voltei pra casa.

Estava no último semestre da faculdade de Direito e com a ajuda dos professores consegui terminar o curso recebendo os conteúdos por e-mail e enviando meus trabalhos via internet também.

Escrevi minha monografia em três meses...eu mesma digitando...com extrema dificuldade. Fui fazer a defesa da minha tese em uma cadeira de rodas.

No dia da colação de grau eu nem cabia em mim de tanta felicidade...vestida naquela beca com o barrigão por acolá...

Aos poucos o corticóide foi fazendo efeito e levei o restante da gravidez mais ou menos tranquila até os sete meses... que foi quando comecei a perder líquido.

Sofia nasceu prematura, mas saudável, não precisou ser entubada. Ficou cerca de 14 dias na UTI para pegar peso. Minha filha era forte.

Quando ouvi o choro dela no dia 05/10/2008...quase não acreditava !!!

Todos se preocupavam por eu ter tido que tomar corticóide durante toda a gravidez, mas, no final, correu tudo bem e, ironicamente, foram essas doses de Predsim que ajudaram na formação da Sofia, porque muitas mulheres têm que tomar injeções de corticóide nos partos de prematuros, uma vez que o sistema respiratório da criança ainda não está totalmente formado e é essa a droga usada para ajudar na maturação.

Levei minha filha pra casa e estávamos as duas muito bem...Era cansativo acordar de três em três horas para amamentar. Cuidar de uma prematura é mais complicado, mas eu estava feliz e me saindo bem.

Com uns três meses meu neurologista começou a tirar o corticóide e um mês após a retirada total...lá vem o fantasma de novo.

No dia do batizado da Sofia eu mal conseguia segurá-la... Faltavam-me os braços... Fui piorando de novo e voltei pro corticóide. Foi difícil ver minha bebê e não poder segurá-la...brincar com ela...trocar as fraldas... Me sentia frustrada e com medo de não poder cuidar da minha filha. Chorava escondido...

Quando já estava melhorando novamente, a Sofia pegou uma gripe e eu peguei dela... Foi horrível porque fiquei com aquela velha tosse cheia sem conseguir expectorar...meu primeiro sintoma... Foi quando em uma crise de tosse, engasguei com a minha própria secreção... Fiquei sem conseguir respirar...mais uma vez pensei que fosse morrer e voltei pro hospital...

Continuo em outro post...ô historiazinha longa...rsrsrs

Raquel Ribeiro disse...

Mais uns dez dias de UTI... A saudade da minha pequena me consumia...

Saí de novo do hospital e fui melhorando...

No dia em que consegui colocar a Sofia nos braços sem a ajuda de ninguém...chorei de emoção !!!Hoje estou sem sintomas de novo... Estou tomando Imuran...medicação que não podia tomar durante a gravidez.

Quase não tomo mais Mestinon...só quando, esporadicamente, me lembro...acho que só por medo mesmo...

Voltei ao trabalho e à minha rotina... e minha vida voltou à normalidade.

Minha Sofia está com um ano e quatro meses... linda !!! É uma menina muito saudável e ninguém diz que foi prematura. É grande e esperta e a pediatra diz que está até acima da média das outras crianças de sua idade !!!

No último fim de semana fui à praia à tardinha com ela e agradeci muito a Deus quando vi toda aquela natureza ao meu redor conjugada com a alegria da minha filha. Somos tão companheiras...acho que até mais que outras mães com seus filhos... porque em pouco tempo já enfrentamos tantas dificuldades juntas.

Corremos juntas...demos mergulhos...brincamos na areia... Hoje faço tudo o que sempre sonhei e brinco como criança com minha pequena !!!

Só posso dizer que a vida vale muito mais à pena agora !!!

O único conselho que posso dar às minhas colegas miastênicas que querem engravidar é que o façam com planejamento e procurem seus neurologistas com antecedência.

Não desistam do sonho porque ser mãe é maravilhoso mesmo !!!!!!!!!!!!

Bruna de Cássia disse...

Oi Cleuza como tem passado? Espero que esteja bem...
Semana passada a Bárbara não estava bem, os sintomas, "aqueles sintomas estavam piores", (deglutição, respiração, fraqueza, dores), enfim, ela aumentou a dozagem do mestinon, agora toma quatro por dia.
Ontem ela foi ao cirurgião de torax, aconselhado pelo neurologista. O cirurgião recomentou fisioterapia respiratória e muscular, e dois merticoten por dia. Ele marcou retorno para daqui a duas semanas, para começar a preparação para a cirurgia do timo. Ainda não temos muito conhecimento sobre a cirurgia, sei que você e a Bete fizeram. Por favor, se você puder nos informar, ficarei muito grata.
Ah, a cirurgia será agendada para final de março.

Muitos abraços, com carinha Bruna.


http://miasteniagrandedesafio.blogspot.com/2010/02/nossa-historia.html

Bruna de Cássia disse...

Oi Cleuza como tem passado? Espero que esteja bem...
Semana passada a Bárbara não estava bem, os sintomas, "aqueles sintomas estavam piores", (deglutição, respiração, fraqueza, dores), enfim, ela aumentou a dozagem do mestinon, agora toma quatro por dia.
Ontem ela foi ao cirurgião de torax, aconselhado pelo neurologista. O cirurgião recomentou fisioterapia respiratória e muscular, e dois merticoten por dia. Ele marcou retorno para daqui a duas semanas, para começar a preparação para a cirurgia do timo. Ainda não temos muito conhecimento sobre a cirurgia, sei que você e a Bete fizeram. Por favor, se você puder nos informar, ficarei muito grata.
Ah, a cirurgia será agendada para final de março.

Muitos abraços, com carinha Bruna.


http://miasteniagrandedesafio.blogspot.com/2010/02/nossa-historia.html

Eliana disse...

o´lá Cleusa, meu nome é Eliana, fui diagnosticada com miastenia em abril de 2009,antes disso ja havia passado por diversos profissionais e todos não encontravam nada, achavam que era emocional. tive uma crise no hospital e fui levada a UTi onde confirmaram a miastenia. fiz a eletroneuro miografia e depois passei em avaliação por um cirurgiao toracico que solicitou uma tomografia do torax, que não deu nada. como não estava melhorando com o mestinon e a prednisona, meu marido resolveu marcar a cirurgia para retirada do timo, que foi a minha salvação, pois o timo tinha um tumor de caracteristicas malignas, fiz 25 sessoes de radioterapia para completar o tratamento.minha recuperação da cirurgia foi fantastica, comecei a melhorar em seguida. posso afirmar que melhorei 99,9%. a prednisona deixei de tomar logo apo´s a cirurgia, mas o mestinon ainda tomo, mas apenas 1/2comprimido dia , ainda contrariando os médicos que mandaram parar mas o meu medo é grande que ainda tomo.tenho pequenas sequelas como meu braço esquerdo não tem mais a força que tinha antes, de vez em quando para mastigar algo mais duro. mas Cleusa não passei nada perto do que vc passou, comecei a sentir os sintomas em novembro de 2008, quando fui dirigir e não consegui passar a marcha,depois não conseguia colocar a mangueira na torneira, mas continuava minha vida normal, caminhava, fazia serviços domesticos,sentia dor no braço esquerdo e por isso comecei a fazer acupuntura em janeiro de 2009 e me ajudou a ficar boa por 2 meses, fui a praia em janeiro de 2009 e me senti muito bem, apenas senti os musculos da coxa "pular" deppois de descer uma escadaria.a minha voz tbém ficou bastante prejudicada, o olho esquerdo,engolir não conseguia mais, a respiração teve uma falha quando ja estava no hopital, depois não tive mais problemas respiratorios nunca fiquei entubada . não conseguia me virar na cama, escovar os dentes, escrever, comer. meu marido e minha amiga Patti foram meus braços até a realização da cirugia. fisicamente estou ótima, mas as sequelas emocionais são muitas. não consigo sair de casa sozinha, não ando mais de bicicleta,coisa que amo fazer, alias éra meu meio de transporte,teho medo de sair e ficar cansada e não conseguir voltar, é muito ruim, mas lentamente estou superando. Como é uma doença rara as pessoas ficaram em polvorosa querendo me visitar, mas só recebi visitas de amigos muito intimos.Agradeço a Deus todos os dias por cada movimento que faço sozinha, como comer, andar, dormir de bruços, escrever, pois sou canhota e o meu braço esquerdo foi o mais comprometido, tomar banho sozinha e outras cositas mais, sou grata a Doutrina espírita, que é a filosofia que professo, que me proporciona o entendimento do por que estou passando por este problema e me faz ser mais resignada e não me revolte com tudo que passei, não que não tenha sofrido, sofri sim, mas o pior foi o medo, mas com apoio da familia, dos irmãos de doutrina, dos amigos, e dos amigos e médicos espirituais estou vencendo muitos desafios. Cleusa te acho uma guerreira pois a miastenia para mim foi bem branda comparado ao que vc passou! me emocionei muito com sua historia e com sua força. beijos e continue com sua força, luz e paz a vc!se queiser entrar em contato comigo meu email é elianapfonseca@hotmail.com

Bruna de Cássia disse...

Oi Cleuza, que bom que você está melhorando aos poucos.
A Barbára está bem, ela melhorou depois que começou a tomar o corticóide, também continua fazendo a fisioterapia, o que está ajudando bastante, principalmente a respiração.
A cirurgia está agendada para o dia 31/3.

Bjos e abraços....

khatyta disse...

Cara Cleuza,
Parabéns pelo blog, as informações que li aqui me ajudaram a entender melhor o que está acontecendo comigo e me deu ânimo pra registrar tudo que me aconteceu e quem sabe me mostrando, receba ajuda ou possa ajudar alguem na mesma situação. ´Só tem um probleminha, to apanhando pra constuir isso de blog...rssss, mas uma hora eu chego la.....
Aqui quero dizer tantas coisas que nem sei por onde começo, to meio eufórica, quero perguntar, quero contar de mim, mas vou tentar ir aos poucos, pois sei que a meta agora é desacelerar..rssss
Estou só há oito meses nessa de miastênica, estou começãndo a contar minha pequena saga no meu blog, acho que conseguir adcionar o seu para seguir, vou te escrever mais vezes se não se importar, vc é a primeira tentativa de amizade miastênica que faço, espero conseguir, pois pelo pouco que vi vc é alguem de quem eu vou gostar de ter como amiga, e espero que a recíproca possa ser verdadeira.
Tenho um outro orkut pois quando decidi fazer o blog não sabia que poderia fazer pelo já existente, daí o do blog está sem dados, mas se vc tiver orkut e quiser procurar informações minhas até que o blog possa estár totalmente editado procure por ktit@ nunes. Fique a vontade e me adicione se quiser, será um prazer receber seu convite. Vou parar um pouco, te dar um descansinho até outro dia, se vc permitir. Fique na força e na páz de Deus. Beijokinhas Katia.

sangrahl disse...

Olá Cleuza.
Muito prazer em conhecê-la, e a sua linda história. Com dificuldades, mas uma linda história, pq põe a prova o melhor de nós, para que superemos o pior.
Na verdade não estou postando um comentário para que seja publicado em seu blog. Muito pelo contrário. Como a nossa história ainda não está completa, não temos ainda o que dividir., pois muitas são as dúvidas e incertezas. E é justamente por isso que sua experiência se faz valiosa. O que gostaria mesmo era um endereço de e-mail valido para que eu pudesse trocar informações com vc, pertinente a doença e as suas particularidades. Tenho um filho de 10 anos, e estamos na pior parte de tudo isso: a correria por médicos especializados, ou no mínimo, humanos e interessados, auto didatas, que buscam informações ao invés de bater a bola pra frente. Tudo que queremos é um diagnóstico certo e seguro. Tendo isso, faremos o que preciso for para oferecer qualidade de vida...vida plena, vida feliz. Por hora, permanecemos sob a sombra da dúvida, dos serás...embora quase certo diagnóstico de miastênia. Já fiz tantas e tantas leituras e pesquisas de sites, porém, as informações são muitoooo parecidas, e acho que o diferencial deve vir das histórias pessoais e o que cada um passou antes de chegar onde está.
Agradeço se houver como trocarmos umas palavras...pq nada melhor que palavras... boas palavras, para acalmar ânimos, trazer luz e idéias na qual possivelmente não tenhamos pensado, até por falta de informação da prórpia classe médica.
Não sei como funciona isso de blog, mas caso não conste meu endereço de e-mail, aí está: sangrahl@hotmail.com (esse é um endereço válido para correspondências).
Abç.,
Sandra.

gabriela disse...

oi cleusa acho vc uma grande guerreira visito seu blog desde de quando foi descoberta a miastenia em minha vida,sua história e a minha são bastantes parecidas,foi mais ou menos assim,a uns 3 anos de minha vida,vinha sofrendo com fraqueza muscular pálpebras e olhos pesados a voz embolada dores e fraqueza fortissimas na região do pescoço,e os médicos nada descobriam, diziam que eu estava com depressão.Enfim dia 19 06 2007 veio a crise não me mechia paralizou meus pulmões e eles pararam,fiquei com tetraplegia grau 4 pois os médicos comfirmaram a miastenia e preparou minha familia para minha morte, que eu não suportaria´,pois já era tarde demais, só que eles não sabiam é que ,existia um Deus na minha vida e ele me ajudou a sair daquela situação, fiquei um MÊS intubada na uti, em estado grave durante esse periodo fiz plasmafereze e assim voltei a vida sai do hospital, com um tubo T no pescoço fiquei com ele por um ano sem fala, operei foi um sucesso e em dezembro de 2009 fiz a timectomia, foi outro sucesso e hoje estou em remissão muito feliz séquelas só o sorriso faço fisioterapia ando sozinha vivo normalmente muito feliz e agradecida ao divino pai eterno pois foi DEUS que me libertou de tantas provações até hoje só tive uma crise, meu diagnostico foi timolofoma sem sinais de malignidade e tenho certeza que vc tbm vai ser liberta da miastenia para sempre pois pra DEUS milagres são possíveis.
15 05 20010 ME CHAMO GABRIELA BASTOS TENHO 23 ANOS

Fabiana Pires disse...

Li toda a sua história e fiquei impressionada. Realmente o apoio da família, dos amigos e até do seu poodle foi fundamental para sua recuperação. Deus seja louvado a todo momento pelo dom da sua vida que enriquece tanto a vida das outras pessoas seu otimismo é impressionante. Muito obrigada por compartilhar sua vida conosco. Beijos e bençãos.

Meri Helen disse...

Oi aqiu é a Raquel Agnoletto!e gostariade saber se miastenia tem cura! Sou portadora da doença! Vou realizar a cirurgia do timo, estou em um estágio avançado da doença, já atingiu a parte respiratória, mas não a fala e a deglutição!Já tive quase todos os sintomas! e se vc souber mais do que eu e poder me responder, ficaria muito grata!

SONHADORA disse...

Boa noite
meu nome é Sandra e como vc tambem sou portadora de miastenia-gravis
eu sei o quanto é dificil mas com a fé
que temos em deus nós conseguiremos vencer
gostaria de poder conversar mas com vc
meu endereço de blog é msgui.blogspot.com

Amanda disse...

Boa Noite Cleusa,
Estou impressionada com sua história, nunca poderia imaginar que uma pessoa que já estivesse realizado a retirada do timor pudesse continuar tendo os sintomas da miastenia, por curiosidade entrei comecei a futucar a internet hoje e acabei achando seu blog. Sou ex miastenica se é que posso dizer dessa forma, por isso tb a impressão. Sofri muito com a doença por dois anos sem saber o que tinha e sem esperanças, realizei minha cirurgia a doze anos e nunca mais tive sintoma algum, nem mesmo precisei de tratamento por muito tempo, hoje não tomo nenhuma medicação. Sou outra pessoa. Gostaria de saber mais de vc, o porque de mesmo depois de ter realizado a cirurgia ainda ter que fazer tratamento... se vc não se incomodar é claro. Sou de Resende uma cidade próxima a sua... fui tratada por um médico da região que descobriu o que eu tinha e salvou munha vida. Meu contato amandaral@gmail.com... Bjus e que Deus abençoe sua vida e sua caminhada que só nós que tivemos a miastenia sabemos o quanto é sofrida.
Bj

susi disse...

oi cleusa meu nome e susana moro em sorocaba em 2008 fiz cirurgia no torax fiquei 16 dias em coma depois voltei e fiquei mais 5 dias internada, desde o meu 3 anos de idade tinha desmaios sofri a vida inteira, mae casei , tive um filho, qndo estva com 38 anos comecei a ficar com fraqueza p/ andar e dai em diante começou tudo so com 40 anos a medica descobriu meu plobrema de saude hoje faz 2 anos e meio que fiz cirurgia as vezez fico chateda pois tem pessoas que tiram sarro do meu olho pois no final da tarde fica torto, no começo eu ate chorava sozinha em casa , agora eu não ligo mais eu ignoro, e tbm tenho tiroide ainda, tem dia que fico muito irritada, o medico que fez minha cirurgia me liga direto p/ saber como estou, ele me falou que eu dei sorte pois o tumor que tirou não deu o pior, minha familia entrou em choque qndo estava internada entra no meu msn easantos14@hotmail.com um abraço suana ou susi.

Rosalina disse...

Boa noite Cleusa.

O meu nome é Rosalina, sou portuguesa e foi-me diagnosticada a Miastenia Gravis no dia 26 de Dezembro de 2010... Muito recente esta notícia portanto.. Só agora comecei a pesquisar um pouco mais sobre esta doença, no entanto o meu caso parece diferente.. Em Outubro de 2006, depois de um raio x feito na empresa onde trabalho, foi-me detectado um problema nos pulmões, que viram a descobrir, após o TAC, ser o Timoma.. Em Março de 2007 extraíram-me o timoma. Fizeram varios exames pós cirurgia mas não me foi detectada a doença. Só agora, quase 4 anos depois, devido ao crescente cansaço dos membros superiores e ainda(sintoma mais evidente) a palpebra do olho esquerdo descaída é que os médicos souberam a doença que de facto se manifestava... Depois do diagnóstico, estive internada em Coimbra 15 dias, onde fiz imunoglobulina durante 5 dias. Estou medicada com o Mestinon. Amanhã vou a uma consulta para me fazerem corticóide. Não sei o que me vai acontecer daqui para a frente. Existe a possibilidade (muito forte) de uma nova cirurgia, uma vez que detectaram novos glândulas estranhas na zona do timoma.
Grandes duvidas persistem e aumentam.. A minha vida profissional depende do meu desempenho físico com os braços pois trabalho numa fábrica, 8 horas diárias em pé... Tenho 44 anos e não sei como vai ser realmente o futuro.. Gostei muito de encontrar o teu blog porque não encontrei nada assim em Portugal.. Vou manter contacto... Tenho o apoio do meu marido e das minhas filhas mas falar com alguém que partilha a mesma experiência é sempre bom!
Preciso da força que esteve e está contigo.
Até breve,
Rosalina.

Rosalina disse...

Boa noite Cleusa,

Entretanto deixo o meu contacto de email para podermos partilhar e trocar ideias, comentários e mensagens..

rosalina.matos.pereira@gmail.com

Até,

Rosalina.

Ny Souza disse...

olaa...parabens Cleusa por vc ser tão guerreira, nao pare de lutar nunca. Tenho um filho de 5 anos e a um ano atraz q estamos correndo de medico em medico,exames e mais exames e ele esta sob suspeita de miastenia, só ainda nao foi diagnosticado porque ele nao apresenta nenhum outro sintoma alem da queda das palpebras que no começo era no lado esquerdo, depois foi pros dois olhos, depois pro direito e agora ele ta fazendo tratamento com corticoides deu uma melhorada boa, graças a Deus. Mas é tao dificil, me pergunto todos os dia porque nao aconteceu comigo e logo com o meu pequeno, mas Deus é grande e sabe o que faz não é?? Muita saude pra vc e que Deus faça um milagre na sua vida....

grande bjo

jaqueline disse...

garota de ouro, penso como Deus tem sido maravilhoso contigo,com todas as dores com todos os problemas que tens passado, vc e feliz tem autoestima otima e não deixou a peteca cair. sabe nos estamos so de passagem por aqui e vejo como vc tem força garra e briga pela vida. olha to de boca aberta com essa força, vou pedir ao Senhor que continue sempre te dando essa força e alegria de viver maravilhosa e que Ele continue abençoando grandemente sua vida. amei vc de paixão mesmo sem te conhecer.bjus e a vida continua.

fabio disse...

APESAR DE NAO CONHECE-LA FICA AQUI MINHA ADMIRACAO ES FORTE E CHEIA DO PODER DE DEUS. QUE DEUS CONTINUE ABENCOANDO SUA VIDA ABUNDANTEMENTE,OBRIGADO POR VOCE EXISTIR.BEIJOS.

Renata Costa disse...

Olá, pessoal!!!
Tô passando aqui para comentar a entrevista da Cleusa e da Andrea sobre a Miastenia no Programa Sabor de Vida!
Gostaria muito que o pessoal do programa postassem no site a entrevista para que fique ao acesso de todos, pois julgo muito importante a divulgação sobre esse problema ainda tão pouco conhecido e principalmente sendo tratado por duas mulheres abençoadas que passaram tanta esperança e animo!
Parabéns a todos!
Obrigada pela atenção!

Juliana disse...

oi linda.. espero q esteja bem.. quero te parabenizar pela força, garra e vontade de viver.. sou miastenica tb, descobri há pouco tempo, tenho 27 anos e estava no auge da minha vida qdo fui brecada pela MG, vivo em crise , mais no hospital q em ksa, mas oq importa eh q tenho meus amigos e familiares ao meu lado,e um namorado q eh um principe.. sabe vc eh um exemplo que quero seguir viu.. q Deus continue te dando forças e te abençõando para sempre.. me adcione no msn.. jullycsouza@hotmail.com... Bjkas e tenha uma vida lindaaaaaa....

by: juliana camacho - Itu - Interior de sp

celina beatriz bello disse...

querida !!!!!vc é uma guerreira ungida por deus...que força amiga ,que coragem garra,vc é um anjo de deus,que o senhor e salvador jesus te ilimine e te guarde,e eu quero saber de noticias recentes de vc ok ? bjus no teu coraçao fika com deus

Ivanildo disse...

Olá! O q mais me admira em vc é q alem dos obstacúlos da MG, vc continua muito bem humorada, e isso é importante.Tambem sou miastenica desde 1980 passei 6 anos c/ diagnosticos errados mas enfim vim morar em Salvador e aqui detectaram a MG, timectomizada em 1991, sei muito bem o q vc passa, temos tb em comum uma familia maravilhosa (principalmente os maridos, pois conheci casos em q os mesmos largaram as esposas devido a doença)Diante ao q vc passa ainda teria muito a acrescentar...Que Deus proteja nossas familias, e nos dê FORÇA.UM FORTE ABRAÇO. Marlene, email:marlenepsouza2206@hotmail.com

Clarice disse...

Parabéns pela sua Fé e coragem.Eu conheço bem toda essa trajetória que contou eu também passei por uma quase igual.Meu nome é CLARICE moro em BARRA MANSA,Também sou MIASTÊNICA,faço tratamento em SP ,com o MÉDICO ANTÔNIO ALBERTO ZAMBON.GOSTARIA DE CONHECER A DªFERNANDA .ONDE POSSO ENCONTRA-la?QUAL O ENDEREÇO DO CONSULTÓRIO? Entre em contato ABRAÇOS CLARICE...

Natália disse...

Boa Noite, sou de goiania e tb gostaria de saber onde encontrar a Dr Fernanda, numero de telefone, onde atende, que cidade.
Eu e minha familia vimos a entrevista de vcs. Foi maravilhosa, explicou direitinho o que todos nós sentimos.
Estou em tratamento aqui em goiania, mas gostaria mto de poder consultar com a dr fernanda. Se possivel me mande um email que é natalia24titalia@hotmail.com
Vou fazer a timectomia agora no mes de junho, e gostaria de saber mais detalhes do pós operatorio. qntos dias vc ficou internada, se foi pra uti, esses detalhes que os medicos nao sabem nos responder, só quem sente na pele é que sabe!
Aguardo resposta. Obrigada desde já.

leinha disse...

É minha amiga, eu ainda não li muito, mais o pouco q eu li, vejo vc uma pessoa vitoriosa. Nosso Deus e um Deus maravilhosa mesmo...dando a vc força, e vc permaneceu com sua fé, coragem e cofiança. Minha amiga um grande abraço! Tb aproveito mando um abraço ai para Andréia sua amiga simpatica que te deu todo apoio. Bjos linda, A paz!

Sandra Guimarães disse...

Boa tarde Cleusa eu gostaria de saber se vc tem EMAIL pra gente poder conversar tenho muita vontade de conhecer vc pessoalmente
mas não sei se vai ser possivel gostaria pelo menos de conversar um pouco com vc
pq so tenho vc no meu orkut seria possivel vc me passar seu email?
se for possivel mande no depoimento do meu orkut ok? msa.gui@hotmail.com
beijos brigada

almir disse...

olá, meu nome e almir tbm sou do rio de janeiro e tbm sou paciente miastenico,gostaria de saber sobre o hospital q vc se trata, eu me trato no hospital antonio pedro em niteroi,Dr edimar . e um medico especial e muito dedicado, por favor me retorne, meu email e,
almir-bernardo@bol.com.br

Cleusa Rodrigues disse...

Olá! Atendendo aos inúmeros pedidos e com as devidas autorizações estou divulgando os endereços dos médicos que com muito carinho me ajudam a conviver com a Miastenia Gravis.

Neurologia:
Drª Fernanda Costa Pereira
Rua 40, Shopping 33 Torre II, sala 1410, Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Telefone: 24 33420158

Cirurgia Torácica:
Drº Vitório Moscon Puntel
CEC - Rua 40, Shopping 33,nº 20, sala 918,Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Tel: 24 3346 1744 e 3348 8261

Ortoptista:
Drª Monica Garcia
Rua 18-B Vila Santa Cecília, Volta Redonda-RJ
Tel: 24 3343 2444

Bruno disse...

Olá Creusa, tudo bem?

Fiquei admirado com sua inteligência emocional apesar dos problemas que a MG lhe causa. Você é uma vencedora. Eu gostaria de saber se você não está se tratanto atualmente com fisioterapia respiratória, e o que está achando dos resultados? Quais equipamentos os profissionais utilizam em sua reabitação? Já fez fisioterapia com flutter, respiron? Agradeço seu retorno.

Cleusa Rodrigues disse...

Olá Bruno, obrigada por visitar e deixar uma msg no blog. Eu já fiz fisioterapia respiratória sim váriuas vezes. Comecei na UTI, depois o tratamento se estendeu por mais ou menos 6 meses e fazendo uso do respiron. Em 2009 conheci a fisioterapeuta Drª Raquel e sempre q preciso ela me ajuda na parte respiratória. Qdo faço uso do respiron, fico muito cansada e tenho tonteiras, mesmo fazendo pausadamente com as devidas orientações da fisioterapeuta mas, depois, sinto q respiro com mais facilidade.
Será que consegui te responder?
Fique com Deus!
Abraços.

Kássia disse...

Cleusa

É, realmente nada é por acaso, estava eu procurando por uma receita de sapatinho em crochê e de repente me deparei com uma pessoa maravilhosa, corajosa, positiva e apaixonada pela vida, e então, eu não podia deixar de dizer que fiquei muito emocionada com tua história, eu que vivo reclamando pelas limitações que a fibromialgia, me impõe, dai vem você, minha flor, me dar uma lição de vida, de força de vontade, me mostrando a tua capacidade de viver, nem sei o que dizer, só te agradeço por partilhar tudo isso, e nos fazer lembrar que realmente a fé verdadeira tem a capacidade de nos transformar...
Que Jeová Deus e seu filho Jesus Cristo continuem te iluminando, a ti a tua maravilhosa família que tem estado contigo.
Beijão no teu coração. Fico aqui orando por ti, sim, pois a partir de hoje levo você aqui no meu coração,e partilho com você a maravilhosa esperança que Apocalipse 21:3-5 nos dá, tudo isso é passageiro, no futuro veja o que a Bíblia promete. "Com isso ouvi uma voz alta do trono dizer: “Eis que a tenda de Deus está com a humanidade, e ele residirá com eles e eles serão os seus povos. E o próprio Deus estará com eles.  E enxugará dos seus olhos toda lágrima, e não haverá mais morte, nem haverá mais pranto, nem clamor, nem dor. As coisas anteriores já passaram.”  E O que estava sentado no trono disse: “Eis que faço novas todas as coisas.” Ele diz também: “Escreve, porque estas palavras são fiéis e verdadeira."
Fique com Deus!!!
Beijão no coração

Olinda C.C.Perek disse...

Meu nome é Olinda
Tenho miastenia ha 8 anos,sofri e sofro até hoje, passei por td q vc passou,até chegarem ao diagnostico então levou tempo emagreci mai de 30 kgs,pois aq onde moro é interior , ñ tem neurologista só na capital,minha situação financeira tava pessima ,tive q parar de trasbalhar,ñ descobriam o q eu tinha até q minha cunhada me levou ao um neuro,pagou td ,porque eu tava cansasda de ir em medicos,aí descobrimos a miastenia,me receitou mestinom e viajou de ferias era final de ano,natal ano novo eu fiquei sofrendo com tds os sintomas passava noites acordada sentada com falta de ar,porque se eu deitase me faltava ar aí voltando ele me receitou corticoten eu tinha melhoras e crise e assim to indo penso em ir em outro neuro queria tanto voltar com antes ñ posso fazer quase nada ,ninguem entende o q passo as vezes me falam como q ontem vc conseguiu e hoje ñ consegue acho q é fingimento,fico mto tiste aí piora qdo fico nervosa trava td, aí resolvi agora pesquisar na internet e tive mtas informaçoes q ñ sabia enconmtrei teu depoimento vc ta tão informada de td como q é comoq funciona eu nem sabia como a doença era exatamente.Fiz raio x do torax mas ñ tinha o timo espero um dia encontrar a cura ou pelo menos a doença ficar controlada com a medicaçao,sou casada com uma pessoa maravilhos tenho dois filhos q são a razao de viver um de 14 anos uma filha de 8 na gravidez dela q fiquei assim .BJOSS.......

Anônimo disse...

Oi Cleusa seu blog realmente emociona a qualquer ser humano,tenho uma amiga miastenica,que nesse momento está internada as 13 dias alias,conheci ela a pouco tempo,mas ja tenho uma carinho enorme por ela,e uma grande admiração,ela é uma otima pessoa,meiga e carinhosa e guerreira tbm,como uma fé inabalavel...Seria bom manter contato com vc,que ja tem mta experiencia de vida.bjão meu email é claudinha1099@yahoo.com.br.Desde ja agradeço.

claudia disse...

ola cleusa! sou a claudia e tenho meastinia gravis a +- 10anos no momento estou bem mas ja passei por muitas coisas ruim hoje estou sobre medicamentos e me sinto muito bem gostei de saber da sua historia bom saber q nao estamos sos >fique com deus ate.

Brendel Luis disse...

Oi...Estou fazendo faculdade de Fisioterapia...Já estou no 2º periodo esse semestre...Essa foi a primeira doença que pesquisei...

Não pude ler tudo...Mas só pelo seus relatos (dos poucos que fui lendo) deu pra entender toda dificuldade que vc passou e ainda passa...Concerteza vc está de Parabéns..com uma familia linda e as amizades que vc fez em volta disso tudo...
E sei que futuramente posso cuidar de uma pessoa que nem vc quando me formar e tudo mais...

Fique com Deus...

NOELI disse...

Olá Cleusa, tomei conhecimento dessa doença, só agora, quando uma pessoa portadora veio pedir ajuda para emagrecer, pois sou personal trainer.E pesquisando encontrei a sua história, que não dá para passar por ela sem um grande aprendizado. Parabéns pela fé inesgotável e confiança em Deus, pois só Ele sabe o que é melhor para nós.E parabéns também para sua família e amigos pelo apoio. Que Deus continue lhe dando forças para enfrentar todos os desafios dessa vida. Um grade abraço.

Claudio disse...

Cleusa, boa tarde

Muitas saudades, parece que estou com um vazio no coração, quando lembro dos casos.
Procuro não lembrar, mas sim, dos momentos bons e felizes.
Minha mãe faleceu com 71 anos,de Miastenia Gravis; passou seu aniversario (03.08) na UTI, com promossas que depois comemorariamos, mas, passou três dias e ela faleceu.
Desejo a você muita força, seja guerreira, lute pela vida, parabens a você e o grande apoio de sua familia e que Deus continui
lhe dando essa força maravilhosa
abraços

Cleusa Rodrigues disse...

Olá Cláudio! É difícil encontrar palavras pra definir o que sentimos diante da perda de um ente tão amado.Tenho a certeza de que vcs fizeram o melhor para dar amparo e melhor qualidade de vida a sua mãezinha. Aos 71 anos eu considero sua mãe uma pessoa completista, ou seja, completou seu ciclo nesta terra, teve a oportunidade de viver muitas experiências boas e ruins, alegrias e tristezas, presenciou incontáveis primaveras e invernos. O mias importante é que ela ocupou um lugar muito especial no peito de cada um de vcs, por isso esta sensação de vazio no coração. Que na verdade não chega a ser um vazio e sim um lugar cheio de boas recordações. Deus te abençoe e te ilumine sempre!!!
Cleusa Rodrigues

Anônimo disse...

desde de quando fui diagnosticada com o quadro clinico miastenia gravis sempre buscava assuntos relacionados na internet sobre a doença e em um dia que estava já perdendo a sforças de lutar,entrei no seu blog amiga e percebi que o mesmo Deus que agiu na sua vida fara o mesmo comigo e mim trasnformaria sempre acompanho suas postagens e passei pela doença com muita fé e força apoio familiar tive momentos dificies fiquei em uti por 2 meses entubada com tetraplegia grau 4 meus medicos se surpreenderam com minha recuperação fiz tratamento por 4 anos nisso fiz a cirurgia timectomia como vc tive minha vida de volta retomei os estudos a vida social hoje faço faculdsade de pedagogia trabalho e sou muito feliz e é claro a cada dia lutando e convivendo com a miastenia mais com a diferença q hoje consegui vencer e superar mim chamo gabriela moro em goiania e seu blog mim ajudou a seguir firme e forte obrigada

Daniele disse...

OI! Amiga sou Miastenica e gostaria de entrar em contato com vc para eu estar sabendo mais sobre a doença!
Eu moro em Bertioga-SP aqui não tem mtos especialistas disponiveis, me trato em Santos com um neurologista e gostaria de encontrar um especialista nessa area.
queria qe vc entrasse em contato pra me esclarecer mais, Eu ainda não tenho Blog mais tenho Orkut e o Facebook do meu sobrinho por favor pegue aí: Orkut- claudiodaniele2008@gmail.com
Face- Lukas Jardel

Anônimo disse...

Olá, Cleusa!
Cumprimentos a todos... e as melhoras para os miasténicos.
Miastenia é coisa séria,não é?. Tem qualidades de doença manhosa: incerteza, inconstância e imprevisibildade.
Tem agavantes. Mas, agora, só quero falar do cansaço.
O cansaço agrava. O quê? Agrava a miastenia ou os sintomas da miastenia?
Quando pergunto se agrava a miastenia, gostava de saber se faz aumentar os anticorpos nos receptores de acetilcolina; ou se, simplesmente, incomoda mais... agravando os sintomas.
Ainda sou novato nesta doença (manhosa!). Por isso, peço ajuda a todos incluise à Cleusa. Se preferirem responder por mail, mandál-o-ei na resposta do post.
Agradeço a atenção.

Anônimo disse...

Olá, Cleusa!
Parabéns pelo seu trabalho.
Cumprimentos a todos... e as melhoras para os miasténicos.
Miastenia é coisa séria,não é?. Tem qualidades de doença manhosa: incerteza, inconstância e imprevisibilidade.
Tem agravantes. Mas, agora, só quero falar do cansaço.
O cansaço agrava. O quê? Agrava a miastenia ou os sintomas da miastenia?
Quando pergunto se agrava a miastenia, gostava de saber se faz aumentar os anticorpos nos receptores de acetilcolina; ou se, simplesmente, incomoda mais... agravando os sintomas.
Ainda sou novato nesta doença (manhosa!). Por isso, peço ajuda à Cleusa. Se preferir falar por mail, enviar-lho-ei na volta do post. Desde já, os mais sinceros agradecimentos.

Cleusa Rodrigues disse...

Po favor quem deixou esta postagem (ver abaixo) entrar em contato comigo supercleusa@gmail.com
Abraços
Cleusa Rodrigues

Olá, Cleusa!
Cumprimentos a todos... e as melhoras para os miasténicos.
Miastenia é coisa séria,não é?. Tem qualidades de doença manhosa: incerteza, inconstância e imprevisibildade.
Tem agavantes. Mas, agora, só quero falar do cansaço.
O cansaço agrava. O quê? Agrava a miastenia ou os sintomas da miastenia?
Quando pergunto se agrava a miastenia, gostava de saber se faz aumentar os anticorpos nos receptores de acetilcolina; ou se, simplesmente, incomoda mais... agravando os sintomas.
Ainda sou novato nesta doença (manhosa!). Por isso, peço ajuda a todos incluise à Cleusa. Se preferirem responder por mail, mandál-o-ei na resposta do post.
Agradeço a atenção.

Karla disse...

Olá Cleusa, você é uma guerreira e com sua história consigo ter mais forças para seguir em frente, a 2 meses descobrir que sou miastenica e tbm estou tomando uma dose bem alta de corticoides rssss já estou com cara de bolacha rssss,a ptose melhorou e a diplopia vai e vem... Amei saber de sua história e sua força , parabêns você é uma guerreira e ajuda muita gente com seu blog, um grande abraço...

Iara Nogueira disse...

Oi Cleusa,ta tudo bem com você? Olha eu adorei sua história, Meu nome é Iara Nogueira sou aqui de Florianópolis, tenho 22 anos e a pouco tempo descobri que tenho Miastenia, olha confesso que estou um pouco triste, mas a sua história me ajudou a me dar mais força para superar a minha dor, Que deus vos abençoe e que você continue assim sempre feliz... Bjs

Karla disse...

Oi Cleusa , eu já li seu blog algumas vezes mas não sei se deixei passar algo.... Gostaria de saber se vc já fez ou se conhece alguém que fez uso da imunoglobulina, pois foi indicadopara mim e estou um pouco receosa.No momento estou tratando de mais uma infecção e só depois poderei fazer esse procedimento. Vejo sua força , sua luta e principalmente sua alegria e toda vez que estou preocupada, angustiada com a MG entro no seu blog... Um grande abraço

Anônimo disse...

Olá bom dia!!

Su História é emicionante, passei por algo semelhante, pois também sou miastênica. No momento estou em casa sem trabalhar recebendo seguro desemprego. Não consigo fixar nos empregos por causa das crises. Desejo muitas felicidades !

Eu também convivo com ela!!

Beijoss

Anônimo disse...

Oi meu nome é Ida...e tbm teno amiastemia rave... ostaria de ser sua maia tbm!!

Cleusa Rodrigues disse...

Olá Ida, com certeza poderemos ser amigas. Me mande um e-mail,ou deixe seu e-mail pra q eu possa fazer contatos com vc. Bjs
Cleusa Rodrigues

Anônimo disse...

ei vc é como minha querida mãe que hoje esta junto de Deus,ela lutou 20 anos contra a miastemia onde ela morava não tinha neuro ela só tomava o medicamento chamado mestinon,continuei lutando Deus de abençõe,bjs

bruno rafael disse...

oi meu nome e thais tenho 18 anos e tenho miastemia gravis, discubre em 2010 e venho tomando mestinon, hoje estou em coma no hospital das clinicas hoje faz 17 dias que eu estou em coma eu dei uma parada
respiratoria ,e uma parada cardiaca.beijos terça-feira,04junho,2013 que deus te abençoe

bruno rafael disse...

oi meu nome e thais tenho 18 anos,tenho miastemia graves,dei uma parada cardiaca,e uma parada respiratoria estou em coma no hospital das clinicas descubri essa duença em 2010 e tomo medicamentos chamado mestinon hoje faz 17 dias em coma e mais uma prova em minha vida
deus sabe de todas as coisa que ele venha me garda todos os dias de minha vida em nome do senhor jesus amem.terça-feira 04junho,2013. beijos deus te abemçoe amem

aline fernandes disse...

ola boa noite,me chamo Aline Fernandes tenho 31 anos sou casada com uma vontade enorme de ter filhos moro na Bahia !ate hoje tava muito preocupada pois sinto tudo isso mas ninguém me entende me chamam de preguiçosa e dizem q só ando assim ou assado,me chamam ate de braço pode pois não aguento mas segurar minha sobrinha de 1 ano, sinto dificuldade na fala ,na mastigação,não ano muito não penteio meus cabelos meu pescoço parece que vai cair uma sensação hiper desagradável,meu sorriso fik estranhão sinto munha pálpebra pesada minha boca pare entortar srsr,e difícil já fui a um medico e ela me disse q hiper tenção to fazendo tratamento a quase 30 dias e e nada,pior já passei vergonha 2 vezes na igreja pois eu canto ou cantava nem sei mas rsrs fik envergonhada e a língua incha a voz fik anasalada e ai olha eu pagando mico rsr.mas depois de ver sua conduta sei em que direção ir e vc me ajudou a ter mas fé em DEUS e tbm a ir em busca de ajuda.brigada pois saiba que DEUS te escolheu por saber que você e forte e que vc saberia se e ajudar o próximo bjão e força.

Anônimo disse...

Ola Cleusa:
So agora descobri este seu "cantinho" que nos faz sentir menos sós na incompreensao da doença.
Por coincidênica temos quase a mesma idade (neste momento 46) e com miastenia desde março de 2006, embora so diagnosticada em julho desse ano, com timectomia no mes de setembro de 2006.
De então para cá tem sido uma montanha russa a minha miastenia: um ano ecelente de recuperçao após a timectomia em que entrei em remissão e fiquei quase sem medicaçao (1 mestinon e 1 imuran diarios).. mas um ano depois, um choque emocional (morte duma familiar que envolvue mt sofrimento) e tb uma forte gripe fizeram voltar tudo atrás: ptose e disfagia sobretudo, com dificuldade de deglitução. Nessa altura conheci os famosos corticoides qeu até hoje nao me largaram ainda. Mas conheci tb o meu 1º tratamento de Imunoglobulinas que deu mt resultado. Novamente um saerie de anos, com altos e baixos, mas com certas semelhanças entre eles (ptose, falta de força no braço direito, voz analasada e alguma perda de força no pescoço), e que se resolviam com ajustamento da medicaçao. Até que no ano passado houve um forte "baixo" que trouxe a novidade da diplopia e que para mim foi terrivel, pq a tecnica do tampao nao dava certo, uma vez que ora tinha numa vista, ora noutra e a m diplopia era na horizontal. Conclusao, tive de aprender a terapia da calma para que a ansiedade nao agravasse mais a crise, so que o fato de ter de ficar sem trabalhar e sentir-me pouco util era horrivel e nao havia forma de melhorar, até que fui de novo às IMG mas desta vez no hospital da minha terra que nao trata este tipo de doença. Conclusao: g. a Deus melhorei logo da diplopia mas tive uma hemolise (nao produção de sangue pela medula) que os medicos nao conseguiram logo identificar como consequencia da img e trataram-me de forma incompetente e desrespeitosa na urgencia. valeu foi o sangue que levei, ma sainda hoje sou seguida no serviço de medicina interna por causa disso. Para alem de que, de per meio, logo no 2º ano de imuran, tive um melanoma in situ (tudo mt a tempo g. a deus) e por isso so retomei o imuran este ano, passados 5 anos da excisao do melanoma, pois nao se sabe se ha qq conexao entre esses 2 fatos... continuo agora com corticoides (o que é efetivamente mt aborrecido, pois por mais cuidada que seja a alimentaçao, tenho colesterol elevado e ao fim de 5 anos passei a ficar mais gorda.. o que acho estranho, pois nos 1ºs anos eu mantive mais ou menos o mesmo peso.. para alem dum inicio de ostoperose que obriga a tomar calcio e andar com infeçoes com frequencia.. mas enquanto levar uma vida mais ou menos normal e com as limitações que a MG me impoe tudo bem, dou graças por cada dia que passa e posso apreciar as maravilhas da vida, como a m familia (m mae idosa sobretudo), meus bichanos, meu jardim, minha terra, meus amigos..agradecendo sempre aos meus bons e queridos medicos que me apoiam e seguem nesta caminhada e tentando esqueçer os pedregulhos da classe medica que por vezes tb surgem nessa caminhada.. bjs p si e familia e todos que como nós triham este caminho tao proprio de cada um..
Maria Jose (Portugal)

Anônimo disse...

Oi Cleusa meu nome é Carlos sou miastenico desde 1994 fiz timetomia em 1996 não tive grandes resultados sinto todos os sintomas até hoje me trato no hospital de servidores no Rio de Janeiro com o Doutor Wellington descobri a doença aos 22 anos quando era militar da aeronáutica não consegui reforma fui dispensado não ganhei na justica hoje trabalho como metalurgico com muita dificuldade tendo crises 3 á 4 vezes no mês tomo mestinon , azatioplina e predisona ás vezes penso em entrar no INSS mas tenho muito medo porque meu emprego não sabe oque eu tenho já perdi muitos empregos por isso e não tenho confiança no INSS Deus sabe quantas vezes fui trabalhar com diplopia e cansaço as áreas que me atingem são os membros inferiores , face , palpebra maxilar, fiz eletroneuromiografia , fiz o teste com uma injeção importada e foi constatada a doença me dê uma orientação quanto ao INSS para me encostar já que o meu médico quer me encostar fazendo um pedido para que me troque de função quando isso acontecer a minha empresa com certeza irá me mandar embora , caso queira me contatar deixe um recado no seu blog.

Cleusa Rodrigues disse...

Olá Carlos, no blog tem meu e-mail de contato, se desejar entre em contato através dele e poderemos conversar melhor sobre seu caso.

Anônimo disse...

Oi Cleusa, meu nome é Fabio minha esposa é miastemica e passou por tudo que vc passou, mas hoje graças a Deus ela leva uma vida normal faz tudo: dança, faz academia bebe até uma cervejinha e ela só toma mestinon e a vida dela é outra. Eu admiro as pessoas portadoras dessa doença, tem que ter muita força pra lutar contra ela e vc é uma dessas guerreiras assim como minha esposa entre outros.....fique com Deus um abraços

Dalva disse...

O grupo musical Roupa Nova tem uma música que diz: A vida tem sons que pra gente ouvir precisa aprender a começar de novo, é como tocar um mesmo violão e dele compor uma nova canção, ah coração se apronta pra recomeçar...
Acho lindo esse seu jeito de recomeçar sempre e ao mesmo tempo nunca parar. Aprendi muito em relação a doença depois que te conheci, para mim você é um exemplo e sempre que posso mostro seu blog para os meus amigos, minha família.
Essa doença é muito difícil, tem momentos que eu fico bem derrubada, mas ai vou ao seu blog, me emociono e vejo como a vida é bela, obrigada por compartilhar um pouco da sua história.
Beijo

Ricardo Capuano disse...

Olá querida amiga!! Lhe chamo de amiga, pois lendo seu blog participei de momentos importantes de sua vida. Assim a considero amiga... e uma das melhores!
Parabéns pela força de vontade e fé, admiro sua capacidade!
Meu sogro foi diagnosticado com MG também, e seus comentários tem ajudado muito a ele e toda a família!
Fica aqui meus humildes agradecimentos! Que Deus mande seus melhores trabalhadores para sempre estarem ao seu lado lhe ajudando!
Mais uma vez... obrigado!

Anônimo disse...

oi cleusa fiquei muito emocionada com a sua história,hj tenho 20 anos a 2 descobri que tenho miastenia,mas,o que mais me incomoda é o meu olho ainda fechado,gostaria de saber:o tampão funciona mesmo para forçar o outro olho a abrir? espero sua resposta.Forças para nós,bjão...